프래자일 엑스 인터내셔널(FraXI)은 2026년을 시작하며 다음과 같이 발표합니다. 취약한 교환, 는 취약성 X 증후군(FXS)의 영향을 받는 개인과 가족에게 신뢰할 수 있는 고품질 정보와 학습, 공유, 연구 기회를 제공하기 위해 설계된 FraXI의 글로벌 디지털 플랫폼입니다. 

프래자일 익스체인지의 개발은 다음의 보조금으로 지원되고 있습니다. 보스턴 과학 재단 유럽(BSFE). 이 지원의 시기는 전 세계적으로 플랫폼의 범위와 영향력을 더욱 확대할 중요한 이정표인 프래자일 익스체인지 앱과 국제 레지스트리의 출시를 앞두고 있어 특히 의미가 있습니다.

프래자일 익스체인지란 무엇인가요?

프래자일 익스체인지는 프래자일 엑스 커뮤니티를 위한 프랙시의 국제적인 온라인 및 앱 기반 플랫폼입니다. 가족(뿐만 아니라 임상의와 연구자)이 최신 정보에 액세스하고 지식을 공유하며 연구에 기여할 수 있는 신뢰할 수 있는 중앙 허브로서 개발되고 있습니다.

플랫폼에는 궁극적으로 다음이 포함됩니다:

• 취약성 X 증후군에 대한 신뢰할 수 있고 접근하기 쉬운 정보
• 실제 증거를 생성하도록 설계된 국제 레지스트리
• 임상 및 삶의 질 데이터 수집
• 앱을 통해 설문조사를 배포하는 기능
• 전 세계 가족 및 전문가를 위한 리소스

이러한 요소들은 함께 FXS에 대한 이해를 높이고, 어디에 거주하든 가족을 지원하며, 연구를 발전시키는 데 도움을 주는 것을 목표로 합니다.

이 프로젝트는 더 넓은 Fragile Xchange 플랫폼의 중요한 부분을 구성하며 두 가지 연결된 단계로 진행됩니다.

1단계: 고품질 디지털 교육
이 보조금은 전문적이고 디지털 우선적인 교육 자료의 개발을 지원하며, 주로 YouTube와 FraXI 웹사이트를 통해 온라인에서 무료로 제공될 예정입니다. 전문적으로 스크립팅된 이 동영상에는 주요 임상의와 전문가가 출연하며 다음과 같은 주요 주제를 다룹니다:

• 증상 및 진단
• 취약한 X 유전과 상속
• 치료 및 중재
• 청소년기 및 성인기로의 전환기

이 단계가 끝날 때까지 FraXI는 가족과 전문가들이 취약성 X 증후군을 더 잘 이해할 수 있도록 약 10개의 짧은 동영상 라이브러리를 만드는 것을 목표로 하고 있습니다. 또한 이 프로젝트는 전 세계 프랙탈 엑스 단체의 자료를 수집하고 각색하여 국가 및 지역 파트너가 교육과 인식 제고에 사용할 수 있는 공유 핵심 자료 라이브러리를 만들 것입니다. 모든 콘텐츠는 자동화된 AI 번역과 함께 제공되어 전 세계의 접근을 지원할 것입니다.

2단계: 프래자일 익스체인지 앱 출시
이 작업을 직접적으로 기반으로 하는 두 번째 단계는 Fragile Xchange 앱의 출시입니다. 이 앱은 새로운 디지털 리소스, 웹사이트, YouTube 콘텐츠에 대한 링크를 통합하여 전 세계 가족들이 모바일 기기를 통해 신뢰할 수 있는 프래자일 엑스 정보를 쉽게 이용할 수 있도록 할 것입니다.

보스턴 과학 재단 유럽(BSFE)이란 무엇인가요?

2018년에 설립된 보스턴 사이언티픽 재단 유럽은 혁신적인 디지털 건강 솔루션을 통해 건강과 웰빙을 개선하는 유럽 기반의 비영리 단체를 지원합니다. BSFE는 지속적인 영향을 미치는 프로젝트, 특히 치료에 대한 접근성을 개선하고 사람들이 신체적, 정신적 건강을 모두 지원하는 디지털 리소스에 연결할 수 있도록 지원하는 프로젝트에 중점을 둡니다. BSFE에 대한 자세한 내용은 웹사이트에서 확인하세요.

BSFE는 FraXI를 어떻게 지원하나요?

BSFE의 보조금 지원 프래자일 익스체인지 프로젝트 1단계, 를 통해 FraXI는 높은 수준의 전문성을 갖춘 콘텐츠와 자료를 개발할 수 있었습니다. 동영상과 자료는 가족, 특히 취약성 X 진단을 처음 접하는 가족과 명확하고 이해하기 쉬운 설명을 원하는 임상의를 지원하기 위한 실용적이고 근거에 기반한 정보에 초점을 맞출 것입니다.

우리의 감사

프랙시스는 보스턴 과학 재단 유럽과 그 훌륭한 팀의 신뢰와 지원에 깊은 감사를 표합니다. 이 지원금은 프랙탈 엑스체인지가 개발의 중요한 순간에 프랙탈 엑스 커뮤니티를 위한 신뢰할 수 있는 글로벌 플랫폼으로 강화하는 데 있어 중요한 단계입니다.