제8회 Re(ACT) 총회와 제6회 국제 희귀질환 연구 컨소시엄(IRDiRC)이 지난 3월 5일부터 7일까지 브뤼셀에서 공동 개최되었습니다. 이 행사는 희귀질환 연구 분야의 주요 전문가, 옹호자, 신진 인재들이 모여 고정관념을 깨고 정책 변화를 통해 낙인과 싸우며 희귀질환 환자의 삶을 개선하기 위한 공동 연구를 추진하는 것에 대한 지식을 논의하고 공유하는 가장 중요하고 다양한 콜로키움 중 하나입니다. 

총회에 대해 조금 더 알아보기

블랙스완 재단은 2012년부터 Re(ACT) 컨퍼런스를 주최해 왔습니다. 현재는 유럽연합 집행위원회와 미국 국립보건원이 2011년에 설립한 IRDiRC와 함께 조인트 벤처로 활동하고 있습니다. 다국적 프레임워크를 준수하는 이 행사는 10년 넘게 희귀질환 연구의 모든 분야의 이해관계자를 위한 포괄적인 플랫폼을 제공해 왔습니다. 주최측은 현재 유럽 희귀질환 연구 연합(ERDERA) 및 유럽 환자 단체 연합(유로디스). 

FraXI의 기여

'희귀질환이 환자, 가족, 사회에 미치는 영향'을 주제로 한 세션에서 프래자일 엑스 인터내셔널의 회장 겸 이사장인 커스틴 존슨이 대표로 발표했습니다. 커스틴은 희귀질환 환자와 그 가족들이 일반인보다 더 큰 영향을 받는다는 연구 결과를 강조했습니다. 그녀는 희귀 질환을 앓고 있는 사람들의 스트레스, 불안, 우울증, 사회적 고립, 치료 접근성 및 재정적 자립 문제와 같은 문제에 주목했습니다. 

그녀는 또한 2024년에 EURORDIS에서 발표한 심리사회적 치료를 위한 청사진에 대해서도 이야기했습니다. 여기. 유로디스의 웹사이트에는 팩트 시트, 팟캐스트, 웨비나, 개인 간증 등 정신 건강 및 웰빙에 관한 자료가 있습니다.  

커스틴은 심리사회적 치료와 희귀질환에 대한 체계적인 검토의 초기 결과를 발표했으며, 이 결과는 2025년 후반에 발표될 예정입니다. 초기 연구 결과는 희귀 질환을 앓고 있는 사람을 지원하는 데 있어 가족의 중요성과 가족 관계가 삶의 질을 나타내는 강력한 지표라는 점을 강조합니다.