나그와 A. 메구드, 파티마 후세인, 셰리엔 A. 나세르, 아말 엘사이드, 라샤 S.엘마흐디, 사라 엘바나, 아이만 킬라니의 글 전문을 읽으려면 다음을 클릭하세요. 여기. 

최근 이집트에서 진행된 한 연구에서는 허약 X 증후군을 앓고 있는 아동의 어머니 40명을 대상으로 차별과 신경정신과적 질환으로 인한 어려움에 초점을 맞춰 인터뷰를 진행했습니다. 어머니 중 47.51%는 신경정신과적 문제를, 51%는 불안증을, 2.51%는 동반 우울증을, 401%는 주요 우울증을 앓고 있는 것으로 밝혀졌습니다. 또한 이들은 육아 기간 내내 높은 수준의 차별에 직면했다고 보고했습니다. 

FXS를 앓고 있는 아동의 어머니가 겪는 어려움에 대해 논의한 연구는 거의 없습니다. 실제로 지리적, 사회문화적 차이에 초점을 맞춰 주양육, 차별, 외로움, 우울증의 피해가 이러한 어머니들에게 어떤 영향을 미치는지에 대한 조사는 드뭅니다. 이 연구는 중동에서 FXS를 앓고 있는 아동의 어머니들이 처한 현실을 심층적으로 분석한 최초의 연구 중 하나입니다. 

이 연구는 이들 어머니의 대다수가 신경정신과적 문제에 영향을 받는다는 사실을 밝혀낸 것 외에도 중요한 사회적 실패를 지적합니다. 조사에 참여한 어머니 중 961명이 주 양육자로서 FXS를 앓고 있는 자녀를 돌보기 위해 직장을 그만둔 적이 있다고 답했습니다. 나이가 많은 어머니들은 자녀의 미래에 대한 스트레스와 우려, 그리고 나이가 들어감에 따라 자녀에 대한 의존도가 높아지는 것으로 나타났습니다. 어머니의 절반 이상이 자녀의 FXS를 유발했다는 이유로 수치심과 죄책감의 형태로 부당한 대우를 경험했습니다. 또한 일부는 남편을 포함한 가족 구성원으로부터 자녀의 ‘훈육 부족'이 원인이라는 비난을 받았다고 밝혔습니다. 농촌 지역에 거주하는 어머니들은 도시 지역에 거주하는 어머니들보다 주변의 낙인과 차별이 더 심한 것으로 나타났습니다. 혼자서 대처할 수 있다고 답한 응답자는 20% 미만이었지만, 62% 이상은 가까운 가족 구성원이 있다고 답했습니다. 의료 전문가의 지원을 받았다는 응답은 20%에 불과했습니다. 

다양한 문화권에서 FXS 간병이 미치는 영향에 대한 더 많은 연구가 필요합니다. 현재 EURORDIS 설문 조사 는 희귀 질환을 앓고 있는 것이 해당 질환을 앓고 있는 당사자와 간병인/가족에게 미치는 영향을 조사하고 있습니다. 해당 국가의 응답자가 30명 이상이면 FXS 정보를 수집하고 지역을 조사할 수 있습니다. 응답해 주세요. 여기.