취약성 X 증후군(FXS)을 앓고 있는 사람을 돕는다는 것은 강점 어려움을 겪고 있는 분야에 대한 지원책을 마련할 것입니다. 여러 범주를 넘나들며 상호 연계된 다양한 측면이 있을 것입니다. 예를 들어 사회 교육적 개입은 일상 생활에 필요한 기술을 가르치고, 자립을 위한 도구를 제공하며, 사회 통합을 촉진할 수 있습니다. 예를 들어 교사가 가르치거나 심리학자가 제안한 것을 학교나 치료 세션 밖에서도 적용하여 이러한 접근법을 개인의 삶의 모든 부분에 포함시키는 등 삶의 모든 영역에서 일관성을 유지하는 것이 중요합니다.
목차:
집에서
루틴
FXS를 가진 사람들은 종종 규칙적인 일상을 통해 번창하며, 이는 가정에서 도움이 될 수 있습니다. 시간을 알 수 있는 사람들에게는 기상 시간, 식사 시간, 취침 시간 등 주요 활동 시간을 알려주면 주변 환경을 통제하고 불확실성을 최소화하는 데 도움이 될 수 있습니다. 간단한 언어, 짧은 문장, 반복을 사용하여 사물을 설명하면 FXS 환자들이 전달되는 내용을 이해하는 데 도움이 될 수 있습니다. 또한 그림과 소셜 스토리 를 사용하면 아이들이 말하는 내용을 눈으로 보고 이해할 수 있는 것과 일치시키는 데 도움이 될 수 있습니다.
FXS를 가진 사람들은 본질적으로 도움이 됩니다. 집안일과 가족 일상을 돕는 데 참여하게 하면 성취감을 느끼고 가족 생활에 참여할 수 있습니다.
루틴을 변경해야 하는 경우 준비가 필요합니다. 루틴 변경은 점진적으로 이루어질 수 있도록 작은 단계로 계획하는 것이 가장 이상적입니다. 사랑하는 사람과 미리 이야기를 나누고 익숙해지도록 하여 변화에 대비하세요. 확실하지 않은 경우 일과 변경을 관리하는 방법에 대한 조언을 구하세요. 다른 부모가 아이디어가 있을 수도 있고, 교사가 도움을 줄 수도 있으며, 작업 치료사가 도움을 줄 수도 있습니다. 중요한 것은 새로운 일과를 만드는 것은 관리가 필요하며, 사랑하는 사람이 이전 일과를 버리고 새로운 일과에 익숙해지는 데 도움이 필요할 수 있다는 점을 인식하는 것입니다.
자신을 돌보기
행복한 부모는 자녀의 안정과 행복을 도울 수 있습니다. 추가적인 도움이 필요한 자녀를 둔 부모에게 가장 중요한 것 중 하나는 자신을 위한 시간을 갖는 것입니다.
자신을 위한 시간을 가지면 번아웃을 피하고 온전히 나를 위한 일을 할 수 있는 시간을 확보하여 관계를 개선하는 데 도움이 됩니다. 자신을 위한 시간을 갖는 것은 이기적인 것이 아닙니다. 산책을 하거나, 친구와 시간을 보내거나, 좋아하는 일을 하세요. 악기를 연주하고, 합창단에서 노래를 부르고, 스포츠에 참여하고, 취미를 추구하고, 춤을 추세요.
“도우미를 돕고” “보호자를 돌보는 것'이 중요합니다. 24시간 내내 에너지를 쏟다 보면 지칠 위험이 있습니다. 반드시 휴식을 취하고 시간을 가지세요. 자신을 돌봐야 사랑하는 사람을 가장 잘 돌볼 수 있습니다. 다른 가족 구성원과 형제자매도 휴식을 취하고 혼자만의 시간을 즐길 수 있도록 하세요. 일부 국가에서는 다음과 같은 형제자매 지원이 제공됩니다. 형제.
자세한 내용은 정신 건강 툴킷 에서 웰빙 증진을 위한 자가 진단 도구 및 기타 링크를 확인하세요.
치료를 위한 시간 만들기
치료법 전문가의 도움을 받을 수 있습니다. 가정과 학교를 포함한 모든 영역에서 꾸준히 치료를 받으면 이러한 관행이 일상의 일부가 되어 유지가 더 쉬워질 수 있습니다. 예를 들어, 치료법에 참여하는 것은 장기적으로 FXS 아동에게 도움이 됩니다, 언어 및 언어 치료, 를 통해 아이들이 자신의 욕구와 필요를 전달할 수 있도록 도와줍니다. 행동 치료 및 감각 다이어트 는 시간이 지남에 따라 실질적인 영향을 미칠 수 있습니다. 또한 자세한 정보는 다음에서 확인할 수 있습니다. 가정에서의 작업 치료.
자녀가 여러 명인 가정에서는 각 자녀의 필요를 개별적으로 관리하기가 어려울 때가 있습니다. 자녀가 여러 명인 경우(즉, 자녀의 요구가 서로 다른 경우) 각 자녀의 요구 사이에서 균형을 찾는 것이 어려울 수 있습니다. 가족, 친구, 전문가에게 도움을 요청하세요. 여러분은 혼자가 아닙니다.
형제자매
모든 자녀가 자폐증을 앓고 있지 않은 가정에서도 자폐증이 없는 자녀가 더 많은 도움이 필요한 형제자매를 돌보는 데 어려움을 겪을 수 있습니다. 이를 완화하는 한 가지 방법은 각 어린이가 일대일 시간을 가질 수 있도록 하는 것입니다. 또한 FXS에 대해 설명하고 형제자매에게 어떤 영향을 미치는지 설명하면 자녀의 이해를 도울 수 있습니다.
형제자매를 지원하는 다양한 자선 단체가 있습니다. 영국의 한 자선 단체는 형제.
수면
수면 장애는 FXS에서 흔한 증상입니다. FXS를 가진 사람들은 잠들기 어렵거나, 밤에 깨거나, 일찍 일어나거나, 기타 수면 장애를 겪을 수 있지만, 이를 돕기 위해 사용할 수 있는 기술이 있습니다.
첫째, 매일 밤 같은 시간에 같은 순서로 잠자리에 드는 취침 루틴을 정하세요. 잠들기 전에 조용한 목욕, 이야기, 부드러운 음악, 리드미컬한 반복 동작 등 차분한 시간을 만들어보세요.
둘째, 침실을 어둡게 하고 침대를 편안하게 하며 방해 요소를 피하는 등 숙면을 취할 수 있는 환경을 조성하세요.
마지막으로, 보상 시스템을 사용하여 숙면과 원하는 수면 행동을 장려할 수 있습니다(예: 밤새도록 자기 침대에 누워 있는 것에 대한 보상). 예를 들어 외출이나 스티커 등 자녀에게 동기를 부여할 수 있는 보상을 선택하세요.
Cerebra는 다음에서 책자를 제공합니다. 뇌 질환이 있는 자녀를 둔 가족을 위한 수면 팁과 기술.
커뮤니케이션
FXS는 다음 사항에 영향을 줄 수 있습니다. 음성, 언어 및 커뮤니케이션. 의사소통 능력은 사람마다 다르지만 FXS를 가진 사람은 다른 사람이 자신에게 전달하는 내용을 이해하거나 다른 사람에게 자신을 표현하는 데 어려움을 겪을 수 있습니다. 사회적 불안 및 자폐증 는 이러한 어려움 중 일부를 뒷받침할 수 있습니다.
의사소통이 우려되는 영역인 경우 언어치료사가 평가하고 조언을 제공할 수 있습니다. 하지만 전문적인 지원을 기다리는 동안 시행할 수 있는 전략도 있습니다. 먼저, 이름을 부르거나 손을 흔드는 등 상대방의 주의를 끌어서 상대방이 내가 의사소통을 하고 있다는 사실을 인식하도록 해야 할 수 있습니다.
상대방이 말하는 내용을 이해할 수 있도록 시간을 주고 인내심을 가지세요. 짧은 문구를 사용하는 것이 도움이 될 수 있습니다. 한 번에 한 가지 정보를 가능한 한 명확하게 전달하세요. 주의를 분산시키는 요소를 줄이세요: FXS 환자는 주변에 사람이 많으면 다른 소음을 차단하고 집중하지 못할 수 있습니다.
사랑하는 사람이 압도당하거나 자신을 표현하기 어려울 때는 시각적 보조 도구를 사용해 볼 수 있습니다. 예를 들어, 상대방이 어떤 감정을 느끼고 있는지 가리키거나 원하는 것을 그릴 수 있습니다. 사용을 고려할 수 있는 도구는 다음과 같습니다. 메타콤 기호, 메타콤은 보완대체의사소통(AAC)을 위해 특별히 개발된 전문적으로 설계된 기호 시스템입니다. 무료 다운로드는 소셜 또는 시각적 스토리가 커뮤니케이션에 어떤 도움을 줄 수 있는지에 대한 아이디어를 제공합니다. 해당 국가에서 디바이스나 앱과 같은 다른 도구를 사용할 수 있을 수도 있습니다. 예를 들어, 비언어적 의사소통을 돕는 것을 목표로 하는 토커 버디와 같은 AAC 의사소통 디바이스를 찾아보세요.
불안 는 장벽이 되거나 의사소통의 어려움을 악화시킬 수 있습니다. 불안장애가 있는 사람이 불안해할 수 있는 징후로는 울음, 떨림, 안절부절못함, 짜증, 피로 등이 있습니다. 가능하면 그 상황에서 벗어나게 하거나, 감각 장난감을 사용하거나, 차분한 음악을 듣거나, 편안한 물건을 안아주는 등 진정 전략을 찾아보세요. 다음 권장 사항도 참조하세요. 운동 휴식 활동 를 클릭해 추천 활동을 확인하세요.
Cerebra는 다음과 같은 리소스를 보유하고 있습니다. 중증 또는 중증의 지적 장애가 있는 아동과의 의사소통.
연속성
일부 FXS 환자(특히 남아)는 배변에 어려움을 겪습니다. 배변 지연의 원인이 되는 의학적 문제가 있을 수 있다고 우려되는 경우 의료 전문가와 상담하세요.
사랑하는 사람이 배변의 행동적 또는 감각적 측면에 어려움을 겪을 수 있습니다. 행동적 어려움은 지시에 대한 저항, 자신감 부족, 사회적 이해력 저하 등이 있을 수 있습니다. 배변 훈련을 돕기 위해 보상 전략을 실행할 수 있습니다. 아이가 좋아할 만한 것을 선택하고, 뽁뽁이 터뜨리기 등 즉각적인 보상을 주는 것이 가장 이상적입니다.
감각 투쟁 배변 문제와 관련된 증상은 배변과 관련된 소리/냄새를 싫어하거나, 화장실에 가고 싶다는 감각을 인지하지 못하거나, 쉽게 주의가 산만해지는 것 등이 있을 수 있습니다. 방광이 가득 찼다는 감각을 인지하는 데 어려움을 겪는 분들을 위해 소변 한 방울이 속옷에 닿으면 신호음이 울리는 몸에 착용하는 습윤 장치를 사용할 수 있습니다.
자세한 정보는 다음에서 확인할 수 있습니다. 배변 훈련.
돈
종종 FXS를 가진 사람들은 돈을 갖고 싶어 하고 심지어 은행 계좌를 갖고 싶어 하지만 부모와 보호자는 걱정할 수 있습니다. 자폐성 장애를 가진 사람들은 숫자의 의미를 이해하기 어려워서 물건의 가격을 제대로 파악하지 못하거나 돈을 한꺼번에 모두 소비할 수 있습니다. 어떤 사람들은 금융 착취에 더 취약할 수 있으며, 어떤 사람들은 자신의 모든 돈을 도움이 필요한 다른 사람들에게 기부하고 싶어 할 정도로 착한 마음을 가지고 있을 수도 있습니다. 그럼에도 불구하고 FXS를 가진 사람이 돈을 사용하고자 하는 열망이 있다면 가능한 경우 자립을 촉진할 수 있습니다.
부모와 보호자가 이를 처리할 수 있는 방법에는 여러 가지가 있습니다. 한 가지 방법은 FXS 환자에게 정기적으로 소액의 현금을 지급하여 큰 돈을 잃지 않도록 하는 것입니다. 적절한 은행 계좌를 찾기가 어려울 수 있으며, FXS를 가진 사람이 이해하지 못한 채 높은 은행 수수료를 부담하지 않도록 주의해야 합니다. 일부 은행에서는 카드가 있는 계좌를 허용하지만 한도 초과 인출이 불가능하거나 소액으로만 인출할 수 있는 계좌가 적합할 수 있습니다. 일부 은행은 돈을 넣을 수 있고 그 돈만 사용할 수 있는 카드를 제공합니다. 은행에서 어떤 종류의 계좌가 적합한지 조언해 줄 수 있습니다. 일부 기관에서는 지적 장애인이 돈을 관리하는 데 도움이 되는 강좌를 제공하기도 합니다.
학교에서
사용에 대한 자세한 내용은 학교에서의 작업 치료.
부모로서
일반적으로 자녀의 교사/학교와 소통하는 것이 자녀를 지원하는 첫 번째 단계입니다. 자녀가 주변 환경에 어떻게 반응하는지, 좋아하는 것과 싫어하는 것, 평소 일과를 설명하면 자녀가 학교를 시작할 때 안정감을 느끼는 데 도움이 될 수 있습니다. 교사와 자녀 간의 만남을 주선하면 자녀가 교사와 친밀감을 형성하고 교사가 덜 공식적인 분위기에서 자녀를 알아가는 데 도움이 될 수 있습니다.
교육자에게 자녀에 대해 알려주는 ‘나 소개’ 문서를 작성할 수 있습니다. 여기에는 자녀가 좋아하는 것, 싫어하는 것, 자녀와 소통하는 가장 좋은 방법, 감각 문제에 대한 전략, 가장 효과적인 학습 방법에 대한 팁 등이 나열될 수 있습니다. 이 자료의 장점은 자녀와 접촉할 수 있는 모든 사람에게 제공하여 잘못된 의사소통의 위험을 최소화할 수 있다는 것입니다. 의료 전문가와 교육 치료사는 개별 요구 사항을 파악하는 데 있어 좋은 출발점이 될 수 있습니다. 예를 들어, 이동 휴식 활동 과잉행동 및/또는 감각적 휴식 쉽게 압도당하는 어린이를 위한 제품입니다.
취약성 X 증후군(FXS)이 있는 어린이는 또래 친구들과 어울릴 때 도움이 필요할 수 있습니다. 이들은 사회적 동기가 매우 강하지만(특히 남아의 경우) 의사소통에 어려움을 겪을 수 있습니다. FXS가 있는 여아는 또래보다 수줍음이 많고 사회적으로 불안해하는 경우가 많습니다. 자폐성 장애 아동은 주변 사람들의 신호를 모방하고 따라하면서 학습하는 경향이 있습니다. 또래와 짝을 이루면 매일 친숙함과 일관성을 유지하고 아이가 더 편안하게 느끼는 데 도움이 될 수 있습니다. 또한 짝짓기는 다른 사람의 행동을 거울삼아 의사소통 기술을 배우는 데도 도움이 됩니다.
FXS는 스펙트럼이기 때문에 어린이마다 학습하는 방식이 다릅니다. 다양한 접근 방식(예: 시각, 청각, 촉각)을 포괄하는 다양한 교수 학습 방법을 사용하면 아이가 가장 잘 배우는 방법을 파악하고 여러 채널을 통해 소통할 수 있습니다.
어린이마다 학습과 의사소통 방식이 다르기 때문에 FXS를 가진 사람을 돕기 위한 일률적인 가이드를 만드는 것은 불가능합니다. 하지만 친절과 연민, 인내심을 가지고 대하면 아이가 안정감을 느끼고 자신을 표현할 수 있는 공간을 확보하는 데 도움이 됩니다. FXS를 가진 어린이 중 일부는 더 많은 교육을 받을 수 있는 반면, 다른 어린이는 학습의 여러 측면에서 어려움을 겪을 수 있습니다. 자녀의 강점 그리고 이를 기반으로 구축하는 것이 중요합니다.
교육자로서
학생에게 취약성 X 증후군(또는 ADHD나 자폐증과 같은 다른 진단이 함께 있을 수 있음)이 있는 것으로 확인되면 해당 학생에게 필요한 구체적인 세부 사항이나 권장 전략 및 개입을 받게 됩니다. 이러한 내용에 귀를 기울이고 가능한 경우 이를 실행하는 것이 중요합니다. 학생 및/또는 학부모, 전문가와 시간을 내어 학생의 구체적인 요구 사항을 파악하세요. 학생을 잘 이해하는 것부터 시작하면 학생과 강력하고 개방적인 관계를 구축하는 데 도움이 됩니다.
취약성 X 증후군을 가진 모든 어린이에게 적용할 수 있는 일반적인 전략이 있습니다:
한 가지 도움이 될 수 있는 것은 잦은 휴식입니다. 휴식 시간은 주의력 결핍을 해소하고 장시간 집중한 후 아이가 ‘리셋'할 수 있도록 도와줍니다. 때로는 필요하지 않을 수도 있지만 필요할 수도 있음을 예상하고 수업 계획에 포함시키면 세션의 목표를 달성하는 데 도움이 됩니다.
자폐성 장애가 있는 경우 언어적 의사소통이 어려울 수 있습니다. 그림이나 시각적 표현과 같은 대체 의사소통 방식을 제공하면 자녀에게 필요한 것이 무엇인지 이해하는 데 도움이 될 수 있습니다.
감각 활동을 하루 일과에 통합하면 FXS를 가진 아이들을 진정시키는 데 도움이 될 수 있습니다. 예를 들어 창문 청소, 책이나 의자 더미 옮기기 등 무거운 일을 하는 것도 도움이 되고 싶다는 욕구를 충족시키면서 아이에게 만족감을 줄 수 있습니다. 또는 산책하기, 그네 타기, 별 모양 점프하기 등 신체 활동을 포함시키는 것도 신경계 조절에 도움이 됩니다. 더 많은 제안은 ‘운동 휴식 활동‘
거의 모든 남학생과 여학생의 ⅓이 학습 장애를 가지고 있습니다. 이에 대한 자세한 내용은 ‘행동 및 치료’.
학생의 추가 요구 사항을 수용하는 것도 중요하지만, 학생을 차별하지 않는 것도 중요합니다. 일부 학생은 또래 학생들과 눈에 띄게 다르게 대우받는 경우 불편함이나 당혹감을 느낄 수 있으며, 이는 사회적 불안을 악화시킬 수 있습니다. 학생과 이 문제를 어떻게 해결하고 싶은지 논의하고, 도움이 필요하다는 것을 알리기 위해 암호어나 카드와 같은 개별적인 방법을 사용하는 등 도움을 줄 수 있는 리소스를 사용할 수 있습니다.
과외 활동
과외 활동은 교육 환경보다 덜 공식적인 환경에서 허약 X 증후군(FXS) 환자들이 사교 활동을 할 수 있는 좋은 방법입니다. 좀 더 활동적인 사람들에게는 스카우트(또는 이에 준하는 단체)와 같은 그룹이 두뇌와 신체에 자극을 주는 활동에 참여하면서 사회성을 기를 수 있는 실용적인 방법입니다. 조용한 속도를 선호하는 사람이라면 미술 및 공예 그룹이 사교 활동을 하면서 소근육을 발달시킬 수 있는 좋은 방법입니다. 또한 스포츠는 활동성을 유지하고 대근육과 소근육을 모두 발달시킬 수 있는 좋은 방법입니다.
‘에 대한 위의 정보와 유사합니다.‘학교에서’라는 질문에 대해 그룹을 이끌고 있는 사람들과 사랑하는 사람과 그들의 필요에 대해 소통하세요. 이렇게 하면 리더가 가능한 최선의 방법으로 FXS 환자를 포함시키고 참여시키는 데 도움이 됩니다. 다양한 활동을 시도하여 어떤 활동이 FXS 환자에게 어필하는지 알아보세요 - 여러분과 마찬가지로 그들도 활동에 대해 좋아하는 것과 싫어하는 것이 있을 것입니다.
물과 물보라가 튀는 느낌을 좋아한다면 수영과 수중 치료가 즐거운 활동이 될 수 있습니다. 에너지가 많고 항상 움직이는 것을 좋아한다면 하이킹과 같은 신체 활동을 즐길 수 있습니다. 자녀의 강점 열정을 발견하고 이를 바탕으로 성장하세요. 아이들은 자신에게 맞는 활동을 찾기 전에 다양한 활동을 시도해보고 싶어 할 수 있습니다.
성인으로 전환하기
취약성 X 증후군(FXS) 환자에게는 성인으로 전환하는 것이 어려울 수 있지만, 혼란을 최소화할 수 있는 방법이 있습니다. FXS 환자의 변화 관리는 한 번에 이루어지는 것이 아니라 시간이 지남에 따라 이루어져야 하므로 미리 계획을 세우는 것이 도움이 됩니다.
소셜 케어
거주 지역에서 이용할 수 있는 사회복지 서비스는 성인이 된 자녀를 위한 도움을 받을 수 있는 좋은 출발점이 될 수 있습니다. 일부 국가에서는 부모가 법적 성년이 된 이후에도 자녀를 위해 연장 후견인 자격을 부여받을 수 있습니다. 이 제도가 모든 FXS 환자에게 적합한 것은 아니지만 독립적으로 생활할 수 없을 것 같은 환자에게는 좋은 선택이 될 수 있습니다.
의료 서비스
많은 국가에서 유전적 증후군이나 학습 장애가 있는 사람들에게 매년 건강 검진을 제공합니다. 이는 지속적인 건강 모니터링과 의료 개입이 필요한지 여부를 평가하는 데 중요합니다.
채용 정보
FXS를 가진 사람들은 대개 매우 정직하고 열심히 일하기 때문에 직장에 도움이 되는 경우가 많습니다. 모든 FXS 환자들이 일을 할 수 있는 것은 아니지만, 일을 할 수 있는 사람들에게는 매우 보람 있는 일이 될 수 있습니다. 이 외에도 생활 기술과 자립심을 기르는 데 도움이 될 수 있습니다. 또는, 경험은 필요하지만 직업을 가질 수 있는 기술이 없는 사람은 자원봉사를 통해 덜 힘든 환경에서 업무를 수행하고 기술을 개발할 수 있습니다.
독립 생활
모든 전환 회의와 결정에는 가능한 한 청소년이 참여해야 하며, 이를 ‘당사자 중심 계획'이라고 합니다. 청소년에게 특정 서비스가 필요하거나 계속 필요할 것으로 판단되는 경우, 성인에게는 적용되지 않거나 재평가가 필요한 서비스도 있으므로 이러한 서비스가 성인이 된 후에도 지속될 수 있도록 하세요. 청소년의 목표가 특정 직업이든 독립이든, 성인이 된 후에도 이를 반영하는 것이 중요합니다.
생활 준비
어떤 사람들은 독립적으로 생활할 수 있는 반면, 어떤 사람들은 잦은 간병이나 생활 지원이 필요할 수 있습니다. 이는 개인과 그들의 강점에 따라 달라집니다. 문화적 요인도 있습니다. 일부 국가에서는 다세대가 함께 사는 것이 일반적인 상황입니다. 다른 나라에서는 도움이 필요한 사람들이 정부에서 비용을 부담하는 사회주택에 입주하기도 합니다. 국가와 상황에 따라 다양한 옵션이 있습니다. 당사자의 희망에 부합하는 생활 방식을 마련하는 것은 당사자가 행복하고 만족스러운 삶을 사는 데 도움이 될 것입니다.
작업 치료사나 기타 의료 전문가가 가족에게 지원이 필요한 부분과 적절한 치료 수준을 파악하는 데 도움을 줄 수 있습니다. ‘작업 치료‘.
독립성 수준
루게릭병 환자의 독립성 수준은 매우 다양할 수 있습니다. 일부는 완전히 독립적으로 생활할 수 있는 반면, 다른 일부는 가정에서 평생 지원이 필요할 수 있습니다. 어릴 때부터 독립을 장려하는 것이 중요합니다. 작은 목표를 세우고 천천히 성취해 나가면 독립심이 커질 것입니다.
고립과 싸우기
독립적으로 생활할 때는 활동적인 라이프스타일을 유지하는 것이 중요합니다. 규칙적인 활동은 고립감과 싸우고 하루의 패턴을 만들어 줍니다. 직업이나 자원봉사는 사회 통합에 도움이 될 수 있습니다. 사랑하는 사람이 가입 할 수있는 다양한 그룹이있을 것입니다. 자폐증, 지적 장애 및 기타 증후군이있는 사람들을위한 그룹, 외출 및 활동을위한 그룹을 살펴볼 가치가 있습니다. 예를 들어 정원 가꾸기나 농장에서 동물 돌보기와 같은 취미를 장려하는 것이 좋습니다.
건강 유지
건강한 체중을 유지하려면 규칙적인 운동이 중요합니다. 예를 들어 집에서 운동용 자전거를 타거나 야외에서 산책을 할 수 있습니다. 지역 스페셜 올림픽 클럽이나 다음과 같은 기타 포괄적인 스포츠 활동에 참여할 수도 있습니다. 포용적 축구 스페인에서 운영되고 있습니다. 규칙적인 운동은 다른 사람들과의 교류를 장려하는 사교적인 효과도 있습니다.
건강한 식단은 FXS 환자에게는 물론 우리 모두에게 중요합니다. 사랑하는 사람이 균형 잡힌 식단의 중요성을 이해하지 못할 수도 있습니다. 사진(예: 영양 균형이 잡힌 음식이나 다양한 식품군)을 사용하여 ‘건강한 식단'을 시각화할 수 있도록 도와주세요. 음식 준비에 자녀를 참여시키는 것은 감각 자극을 제공하는 동시에 도움이 되고자 하는 욕구를 충족시킬 수 있는 훌륭한 활동입니다. 예를 들어, 채소를 자르거나 재료를 계량하거나 저어보게 하세요. 자녀가 간식을 좋아한다면 건강에 해로운 간식을 찾지 않도록 서랍이나 상자에 건강한 간식을 준비해 주세요. 과일과 채소, 오트 케이크, 요거트, 견과류, 떡 등 건강에 좋은 간식을 준비하세요.
서비스
일부 지역 서비스에는 성인으로의 전환을 도와줄 수 있는 ‘전환 담당자'가 있지만, 수요가 많아서 항상 이용할 수 있는 것은 아닙니다. 다음은 Cerebra UK에서 제공하는 나만의 전환 전략을 개발하기 위한 몇 가지 팁입니다:
- 목표 설정해당 국가에서 요구하는 서비스 및 서류에 따라 성인이 된 후에도 계속 필요한 청소년에 대한 필요 진술서가 있을 수 있습니다.
- 다양한 옵션 살펴보기사랑하는 사람이 원하고 성취할 수 있는 것이 무엇인지 생각해 보세요. 어떤 목표에 계획이 필요한지 살펴보세요.
- 조직팀의 ‘관리자'가 됩니다. 파일이나 문서를 만들어 기록을 보관하고 전문가에게 언제까지 해야 할 일을 상기시키세요.
- 정보 수집지역 당국이나 사랑하는 사람의 직장 또는 대학에서 제공하는 서비스를 살펴보세요.
자세한 내용은 Cerebra의 다음 정보를 참조하세요. 영국에서 성인으로 전환하기.
관계
인간관계는 사랑하는 사람이 성장하는 데 도움이 될 수 있습니다. 관계를 통해 사랑받고 있다는 느낌을 주고 자존감과 자신감을 높일 수 있지만 상처, 임신 또는 성병(STI)과 같은 위험도 수반할 수 있습니다. 관계의 경우, 학령기 초반에는 관계(우정 포함)에서 건강한 행동이 무엇인지, 용납할 수 없거나 불친절한 행동을 어떻게 관리할 수 있는지에 대해 집중적으로 가르칠 수 있습니다. 학년이 올라갈수록 온라인, 개인 공간에서의 의사소통에 대해 다룰 수 있습니다, 동의, 및 공개 대 비공개 행동에 대해 설명합니다. ‘섹슈얼리티‘ 섹션에서 친밀한 관계에 대한 정보를 확인하세요.
인간관계는 까다로울 수 있습니다. 좋은 관계의 신호에는 상호 존중, 신뢰, 원활한 의사소통, 친절, 즐거움이 포함됩니다. FXS를 가진 사람들은 종종 모범을 통해 배우기 때문에 좋은 관계를 모델링해야 합니다. 좋은 관계를 모델링하고 자신의 행동이 다른 사람에게 어떤 영향을 미칠 수 있는지 설명하는 것이 도움이 됩니다. FXS를 가진 사람들은 종종 남을 기쁘게 하기를 좋아하며, 특히 친구로 사귀고 싶은 사람에게 괴롭힘을 당하는 등 관계에서 취약할 수 있습니다. 건강한 관계를 장려하되, 조종당하는 것과 관련된 문제에 유의하세요. 성적 착취.
자폐성 장애를 가진 사람들은 종종 매우 사교적이며 관계를 맺고 싶어 합니다. 해당 지역에 FXS 청소년이 관계에 대해 배우는 데 도움을 줄 수 있는 심리학자나 추가 자료를 제공할 수 있는 FXS 또는 지적 장애를 가진 사람들을 위한 그룹이 있을 수 있습니다.
추가 정보
관계와 우정에 대한 읽기 쉬운 지침
대화 관계 (관계에 대한 교육 및 수업 계획 예시)
FXS와 노화
취약성 X 증후군(FXS)을 앓고 있는 노인을 지속적으로 돌보고 지원하는 것은 삶의 질을 보장하는 데 중요합니다. 나이가 들어감에 따라 주변의 지원 시스템이 바뀔 수 있습니다. 사람마다 필요로 하는 것과 열망하는 것이 다르기 때문입니다.
성인
개인이 다음과 같은 지원 시스템을 갖추면 성인으로의 전환 신체적 건강, 정서적 건강, 사회적 웰빙을 포함한 모든 측면의 돌봄을 파악하는 것이 중요합니다. 지원을 받지 못하는 성인은 쇠퇴의 위험에 처해 있으며 때때로 지원을 받을 때 사각지대에 놓일 수 있습니다. 독립적으로 생활하는 성인 FXS 환자의 경우, 집과 더 넓은 지역사회에서 그들의 생활 환경이 안전하고 그들의 요구가 충족되고 있는지 확인하는 것이 중요합니다. FXS를 가진 사람들이 지원 시스템과 정기적으로 연락을 유지하는 것이 도움이 될 것입니다.
고령자
루게릭병 환자가 노년기로 접어들면서 그들의 필요와 지역사회가 변화할 수 있습니다. 가족과 함께 사는 경우 집에 누가 있는지, 친척이 제공할 수 있는 돌봄의 수준과 같은 상황이 바뀔 수 있습니다. 상황 변화에 따라 지원 시스템을 재평가하는 것은 루게릭병 환자에 대한 지원을 보장하는 데 중요합니다. 가족과 함께 사는 것이 감당할 수 없는 상황이라면 다른 형태의 돌봄과 생활 방식이 더 적합할 수 있습니다. 이러한 시스템이 필요하기 전에 미리 시스템을 구축하여 관련된 모든 사람이 준비된 사항에 대해 알 수 있도록 하는 것이 중요합니다. 사회 복지 서비스 또는 해당 국가에 상응하는 기관에서 돌봄 제공이 변경될 경우 계획을 수립하는 데 도움을 줄 수 있습니다.
다른 사람에게 취약성 X 증후군에 대해 설명하기
취약성 X 증후군(FXS)은 희귀 질환이고 유전학에 대한 지식이 있어야 이해하고 설명할 수 있기 때문에 설명하기 어려울 수 있습니다. FXS는 누구의 잘못도 아니라는 점을 기억하세요. 죄책감을 느끼지 마세요. 자신의 감정을 관리하고 가족이 이 정보를 어떻게 처리할 수 있는지 심리적인 도움을 받는 것이 도움이 될 수 있습니다. 자녀를 사랑하고 다른 사람들도 그렇게 하도록 격려하는 것이 중요합니다.
전달해야 할 핵심 사항
- FXS는 유전되는 유전적 질환입니다(DNA 내에 있습니다). 전염되지 않습니다.
- FXS 환자의 정상적인 기대 수명이 있습니다.
- FXS는 다양한 신체적 차이, 행동 문제 및 기타 건강 문제(예: 간질)를 유발할 수 있습니다.
- FXS를 완치할 수 있는 치료법은 없지만 FXS 증상에 도움이 될 수 있는 치료법, 중재 및 약물이 있습니다.
- FXS를 가진 사람들은 완전하고 행복한 삶을 살 수 있습니다.
- 긍정적인 면이 있습니다! FXS를 가진 사람들은 종종 장기적인 시각 및 언어 기억력이 좋고 유머 감각이 뛰어나며 모방 능력이 뛰어납니다. 다음 섹션을 참조하세요. FXS의 강점.
- FXS를 가진 사람들이 직면할 수 있는 어려움에는 불안, 과잉 행동, 제한된 시선 접촉, 수줍음, 감각 민감성, 의사소통의 어려움, 수학에 대한 어려움 등이 있습니다.
- 각 사람은 고유합니다. 그 개인을 알아가고 그들이 어떤 사람인지 이해하는 것이 중요합니다. FXS를 가진 사람과의 우정/관계를 통해 배우고, 변화하고, 성장할 수 있기 때문에 FXS를 가진 사람을 아는 것은 선물입니다.
