작년에 프락시는 운이 좋게도 브리드 퀸과 마주칠 수 있었습니다(운이 좋았다는 표현은 과장이죠. 그녀는 정말 재빠릅니다!). 브릿은 취약성 X 증후군을 앓고 있는 알란나와 사올라의 자랑스러운 엄마입니다. 여기에서 그녀의 이야기를 다뤘습니다.. 읽어보시기를 적극 권장하지만, 더 간단하고 짧은 버전을 원하시는 분들을 위해 준비했습니다! 브리드는 유럽 전역의 5곳에서 열리는 5개의 하프 마라톤 대회에 X자 모양으로 참가 신청을 했습니다. 취약성 X 증후군에 대한 인식을 높이고 우리 커뮤니티와 그녀의 딸들을 축하하기 위해서입니다. 그녀는 이미 5개의 레이스 중 2개의 레이스를 완주했으며, 3월 15일(일) 리버풀에서 열리는 세 번째 레이스에 참가하기 위해 훈련 중입니다. 

그녀는 프락시와의 인터뷰에서 현재 자신의 위치와 현재 기분에 대한 업데이트를 전해주었습니다. 

안녕하세요, 브리드! 마지막으로 통화한 지 꽤 오래되었는데, 2/5 레이스를 완주하고 가장 빠른 하프 마라톤 기록으로 개인 신기록을 경신하셨네요. 기분이 어떠신가요?

저는 육체적으로뿐만 아니라 감정적으로도 상상했던 것보다 더 강해졌어요. 스톡홀름 하프마라톤과 로마 하프마라톤의 출발선에 섰을 때, 저는 단순히 시간을 기록하기 위해 달리는 것이 아니었습니다. 저는 목적을 가지고 달리고 있었습니다. 매 킬로미터마다 제가 이 일을 하는 이유에 대한 무게감이 느껴졌어요! 딸들을 위해, 프래자일 X를 앓고 있는 가족들을 위해, 이해로 이어지는 인식을 위해.

로마에서 개인 기록을 경신한 것은 상징적인 일이었습니다. 목적을 가지고 달릴 때 더 깊이 파고든다는 사실을 깨닫게 되었죠. 자신도 몰랐던 힘을 발견하게 되죠.

두 레이스 남았습니다. 세 경기 남았어요 내면에서 불이 들어오는 느낌입니다.

다섯 번의 레이스 중 두 번의 레이스를 완주하는 것만으로도 2,500유로 이상을 모금했고, 무한한 인지도를 높였습니다. 챌린지 완주를 3번 남겨둔 시점에서 사람들의 삶에 큰 변화를 일으키고 있다는 사실을 알았을 때 어떤 기분이 드시나요?

솔직히 겸손합니다. 처음 “런 더 엑스'를 구상했을 때는 그저 애정과 약간의 고집스러운 아일랜드식 결단력에서 나온 아이디어였을 뿐입니다. 이렇게 많은 사람이 관심을 가질 줄은 상상도 못했죠.

2,500유로는 숫자에 불과하지만 그 숫자 뒤에는 대화, 공유, 질문, 가족들이 느끼는 감정이 있습니다. 한 부모가 덜 외롭다고 느낀다면... 한 교사가 Fragile X를 조금 더 잘 이해한다면... 한 가족이 인식이 높아져 자원을 찾는다면... 매일 이른 아침, 반복되는 언덕길, 근육통은 그만한 가치가 있습니다.

그리고 우리가 아직 절반만 왔다는 것을 알면 더욱 강력해집니다. 모멘텀이 형성되고 있습니다.

가족들이 레이스에 함께했는데, 가족들의 응원은 어땠나요?

이것이 저에게 가장 큰 원동력이 되는 부분입니다. 레이스 도중이나 결승선에서 아이들을 보는 것이 가장 큰 힘이 됩니다. 아이들은 제가 달리는 이유를 알아요. 자신과 우리 같은 가족을 위한 일이라는 것을 알고 있죠.

제 딸들은 저에게 진정한 회복탄력성이 무엇인지 보여주었습니다. 제 아들은 행동하는 힘을 보았습니다. 그리고 남편은 물류, 여행, 교육, 그리고 이 모든 것의 정서적 층위에서 든든한 버팀목이 되어주었습니다.

아이들이 저를 응원할 때 “엄마 화이팅!”만 외치는 것이 아닙니다.”

“우리는 함께 합니다.”라는 뜻입니다.”

그리고 모든 것이 바뀝니다.

여행하는 동안 FXS와 함께 살아가는 멋진 가족들과 개인들을 만나게 되었어요! 그 느낌이 어땠는지, 여러분의 여정에 어떤 의미가 있는지 알려주세요.

다른 프래자일 엑스 가족들을 만나는 것은 이 여정에서 가장 강력하고 감동적인 부분이었습니다.

스톡홀름에서 회의 Linda(스웨덴 출신의 Linda Porali, 프랙시 이사회 멤버) 영원히 알고 지내던 사람을 만난 것 같았어요. 다른 프래자일 엑스 부모와 연결되면 긴 설명이 필요 없고 겹겹이 벗겨낼 필요도 없이 즉각적으로 이해할 수 있습니다. 그저 인정할 뿐입니다. 힘. 연대감.

그리고 로마에서 바네사와 비비아나, 그리고 그들의 아름다운 아들들을 만난 것은 평생 잊지 못할 추억입니다. 우리 아이들을 함께 보면서 그들의 개성과 빛을 보고 있자니 보호본능과 엄청난 희망이 동시에 느껴졌습니다.

이 여정을 통해 형성된 우정은 진짜입니다. 서로에 대한 이해가 깊습니다. 훈련 중에는 달리기가 고독하게 느껴질 수 있지만, 이 레이스에서는 완전히 집단적인 무언가가 됩니다. 이 도전은 단순히 유럽을 X자 모양으로 달리는 것이 아니라 국경을 넘어 가족을 하나로 묶는다는 것을 깨닫게 해줍니다.

그리고 그 연결? 그것이 진정한 결승선입니다.

 리버풀의 흥분되는 현장으로 여러분을 초대합니다! 3번째 경기를 어떻게 준비하고 있나요?

아 리버풀... 이건 특별하게 느껴집니다. 5경기 중 3경기 중간 분기점입니다.

훈련은 집중적이고 의도적으로 이루어집니다. 지금은 내구성이 중요하기 때문에 장거리 달리기와 근력 운동의 균형을 맞추고 있습니다. 저는 프래자일 엑스와 함께 생활하는 가족들이 매일 실천하는 그릿에 기대고 있습니다.

하지만 저는 페이스 목표보다 더 중요한 것은 영향력입니다.

가족이 함께 나올 수 있다면. 아이들이 자신을 위해 달려오는 누군가를 볼 수 있다면. 다른 도시에서 인식이 더 커진다면.

그러면 리버풀은 경주를 넘어 의미 있는 무언가를 만들어가는 또 다른 단계가 됩니다.

그리고 저는 제 가족과 같은 가족을 위해 그 출발선에 서서 숨 쉴 때마다 감사하는 마음으로 임하겠습니다.

나를 앞으로 나아가게 하는 신체에 감사합니다.

나를 강하게 하는 목적에 감사합니다.

우리가 결코 혼자가 아니라는 것을 일깨워주는 커뮤니티에 감사합니다.

프랙시는 브릿의 취약한 X에 대한 도전을 지원하게 되어 자랑스럽게 생각합니다. 브릿의 여정은 인스타그램에서 팔로우할 수 있습니다. 및 여기에서 기부하여 그녀의 대의를 후원하세요.