주요 조사 결과 EURORDIS #RareBarometer 설문조사 희귀 질환을 앓고 있는 생활의 영향에 대한 연구 결과가 마무리되어 이제 액세스 할 수 있습니다. 여기를 클릭하세요. 2024년 7월부터 9월까지 실시된 이 설문조사는 유럽 전역에서 9591명의 참가자로부터 데이터를 수집했습니다. 취약성 X 증후군에 대한 응답과 일반 정보를 보내드렸습니다.

배경

유럽에서만 3,000만 명이 희귀 질환을 앓고 있습니다. 희귀질환을 앓고 있는 사람 10명 중 8명은 장애를 동반하고 있습니다. 이들은 평생 동안 사회생활에 완전히 참여하지 못하게 하는 장벽에 계속 직면하게 됩니다. 이들이 겪는 이러한 어려움을 인식하는 것이야말로 이들의 완전한 사회적 통합이 보장되는 사회로 나아가는 첫걸음입니다. 희귀 지표 설문조사는 희귀 질환과 그로 인한 장애를 가진 사람들의 삶과 장애 인정 및 자립 생활 지원을 받는 데 있어 그들이 직면하는 어려움에 대한 통찰력을 얻기 위해 고안되었습니다. 또한 학교와 직장을 포함한 사회 참여에 있어 이들이 직면하는 한계에 대해서도 조사했습니다.

설문조사 일반 결과 

희귀 질환을 가진 사람들은 복잡하고 다양한 장애를 안고 살아갑니다. 이들 중 약 701만 3천 명은 보이지 않는 장애를, 251만 3천 명은 눈에 보이는 장애를 가지고 살아가고 있습니다. 80%는 잦은 통증이나 피로를 느끼며 살아갑니다. 64%는 자신의 장애가 점진적이고 역동적이라고 답했습니다. 많은 사람들이 학교와 직장, 고용 기관에서 자신의 장애를 적절히 인식하지 못한다고 느꼈습니다. 대다수는 적절한 공적 지원을 받는 데 부정적인 경험을 했다고 답했습니다. 학생이었던 참가자 중 791명이 교육 참여가 제한적이었다고 답했습니다. 

상태별 결과: 취약성 X 증후군

이 설문조사에는 취약성 X 증후군을 앓고 있는 24명의 응답자가 참여했습니다. 취약성 X 증후군을 앓고 있는 모든 참가자는 장애를 동반하고 있었으며, 96%는 지원 없이 최소 2개의 일상 활동을 완료하는 데 어려움을 겪고 있다고 답했습니다. 38%는 간병 지원, 재택 지원, 재정 지원, 보조 기술 및 이동 보조기구와 같은 공적 자금 지원을 받는 데 한계가 있다고 답했습니다. 71%는 의료, 고용, 교육, 주택, 공공시설 또는 기타 장소에서 희귀질환 또는 장애와 관련된 차별을 경험했다고 답했습니다.

이 설문조사 결과는 취약성 X 증후군을 앓고 있는 사람들의 요구가 적절히 인식되고 지원되지 않고 있으며, 삶의 많은 영역에서 차별에 직면하고 있음을 보여줍니다. 프래자일 엑스 인터내셔널은 앞으로도 FXS를 앓고 있는 사람들이 사회에 가져다주는 혜택에 대한 인식을 높이고, 그들이 가장 행복한 삶을 사는 데 필요한 지원을 받을 수 있도록 노력할 것입니다.