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Brid hugging Phoebe in front of the inflatable arches that mark the start

A Rare Invisible String
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A diagram showing the impacts of FXTAS in male and female humans

Sequence of neuropsychiatric symptoms for fragile X-associated tremor/ataxia syndrome (FXTAS) is different in females compared to males, new study finds 
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Paulin Madia and Ruth Kabengele with their two boys in front of a red wall

Rare but Real: A family’s story of myths, stigma, and Fragile X Syndrome
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Kayla and her colleagues at University of Warwick

“Transparent, collaborative, and hopeful”: Postdoctoral Researcher Kayla Smith on the world of FXS research
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아빠와 아들

“거의 이야기되지 않는”: 희귀 질환을 설명할 때 공감적이고 친절한 언어를 사용해야 한다는 새 논문이 발표되었습니다.
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바다 앞에 서서 양팔로 X자를 만드는 브리드

절반의 성공: 1TP5트런닝더엑스포프래자일엑스
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프래자일 엑스체인지에서 협력하고 있는 보스턴 사이언티픽 로고와 프랙시 로고

프래자일 익스체인지를 소개합니다: 보스턴 사이언티픽 재단 유럽이 지원하는 FXS 리소스를 위한 글로벌 디지털 플랫폼
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파란색을 띠는 거울 속 얼굴

시각적 사회적 주의와 심박수 사이의 관계는 FXS에서 지속적 주의력을 정의했습니다. 
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취약성 X 증후군에 대한 글로벌 관점

새로운 연구는 FXS 완전 돌연변이 여성 보균자의 신경 행동 결과가 활성화 비율(AR)과 어떤 관련이 있는지 조사합니다.
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  • 연구
해질녘 해변의 젊은이들

FXS를 통한 삶의 질: 희귀 질환을 앓고 있는 청소년의 삶의 질 결과를 재구성하는 새로운 연구 
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태국의 운하 위에 있는 램피온

태국 FXS 연구 30년
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  • 연구
물 앞에 무릎 꿇은 여자

중동에서 FXS를 앓고 있는 자녀를 둔 엄마들: 연구를 통해 밝혀진 일상의 어려움과 가혹한 진실
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희귀 지표 조사

변화의 목소리가 되어주세요: 새로운 희귀 지표 설문조사에 참여하세요
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희귀 기압계 설문조사 웹사이트

진단에 대한 희귀 지표 음성 설문조사 결과
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신생아 게놈 검사의 미래: Screen4Care
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제6회 FXPAC 국제 컨퍼런스에 참석한 커스틴 존슨

제6회 FXPAC 국제 컨퍼런스에 참가한 FraXI
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80년간의 FXS 연구 발전
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전 생애에 걸친 취약성 X 증후군

유전학, 신경 발달, 행동 및 정신과적 연관성에 초점을 맞춘 전 생애에 걸친 취약성 X 증후군: 새로운 체계적 검토
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소근육 운동을 하는 FXS 여성

신경 발산 아동의 운동 장애를 목표로 하는 비약물적 개입에 대한 체계적인 검토
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짙은 스모키 구름과 상쾌한 하늘

FMR1 변이가 있는 영아의 호흡동 부정맥 감소에 대한 최초의 연구 결과 발표
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가을의 길을 걷는 사람

프리FXTAS를 가진 돌연변이 여성: 성별에 따른 진단 기준을 요구하는 논문
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앨리스 몬타나로 박사

"삶이 더 힘들어질 때": FXS를 앓고 있는 젊은 성인에게 신경심리-인지 행동 치료를 제공하기 위한 평생의 다중 통합 접근 방식
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취약성 X 증후군에 관한 국제 워크숍: 알레산드라 무르기아 교수를 추모하며

취약성 X 증후군에 관한 국제 워크숍: 알레산드라 무르기아 교수를 추모하며
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리샤브 자인(위 사진, 아미르 칸과 함께)은 세계 최초로 FXS와 함께 생활하는 배우입니다.

FXS를 대형 스크린에 구현하기: 영화 속 취약성 X 증후군에 대한 획기적인 표현
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  • 연구
취약성-X 증후군을 앓고 있는 아버지와 두 아들

새로운 연구에 따르면 "지적 장애와 자폐 특성을 가지고 있음에도 불구하고 FXS를 가진 아동은 정신적으로 능숙하다"고 합니다. 
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6개월을 되돌아보며
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  • 연구

연구, 삶을 바꾸다: 여러분의 목소리가 중요합니다!
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물속의 여성 발.

취약성 X 증후군의 뇌 네트워크 변화
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나무에 기대어 있는 소년

얼굴 특징 설명 및 분류 - 새로운 개발 사항
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아기를 안고 있는 FXS를 가진 소년

새로운 연구는 FXS를 앓고 있는 남성의 일반적인 유전적 변이와 행동 궤적 사이의 연관성을 문서화합니다.
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어깨에 소년을 업은 남자가 석양 속을 자신있게 걷고 있습니다.

1TP5트리졸루션4레어 - 획기적인 해상도
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좋은 일을 위해 달리는 엄마와 세 아이

취약한 X를 위한 X 실행 - Bríd와의 인터뷰
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소년이 생각하다

새로운 체계적 검토
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첫 번째 FraXI 회의

제1회 프래자일 엑스 국제 컨퍼런스 초록
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FMR1 돌연변이와 불안 - 새로운 연구
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해변에서 소년

언어 발달 - 새로운 연구
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바르셀로나에서 열린 회원 회의

제8회 RE(ACT) 총회 및 제6회 국제 희귀질환 연구 컨소시엄(IRDiRC)에 참가한 프락시(FraXI)
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희귀질환의 날을 응원합니다

희귀질환의 날 기념 - 2025년 2월 28일
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목재 더미 위에 있는 소년.

2025 희귀 지표 설문조사 결과: 장애 및 장벽 인식
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FraXI 뉴스레터
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2024년 국제 취약 X 인식의 날

2024년 국제 취약 X 인식의 날
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FXS를 가진 두 소년

취약한 X의 즐거움 - 논문이 발표되었습니다.
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희귀질환의 날 로고

희귀질환의 날 - 2월 29일
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프랑스 리옹에서 열린 프래자일 엑스 인터내셔널 회의에서 저녁 단체 사진을 찍고 있습니다.

취약한 X에 대한 국제적 인식을 기념합니다!
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먹구름 아래를 걷는 사람들

FXPAC이라는 용어의 보도자료
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동화책 앞에서 FXS를 들고 있는 소년

FMR1 이름 변경