변화의 목소리가 되어주세요: 새로운 희귀 지표 설문조사에 참여하세요
프랙시는 이제 유로디스의 회원들을 새로운 이벤트에 초대합니다. 희귀 지표 설문 조사 (희귀 질환을 앓고 있는 모든 희귀 질환자, 진단되지 않은 질환자, 가족 및 간병인에게 전 세계 25개 언어로 제공)에 대한 정보를 제공합니다.
모든 가족과 FXS 환자들이 참여할 것을 권장합니다. 한 국가에서 충분한 응답이 있을 경우 국가별로 FXS 결과를 차등하여 제공할 수 있습니다.
과거 희귀 지표 설문 조사 는 연구와 정책 개발에서 보다 포용적이고 공평한 공간을 만들기 위한 여정에서 중요한 디딤돌 역할을 해왔습니다. 이는 전적으로 FXS를 직접 경험한 사람들로부터 직접 수집한 데이터 덕분입니다. 이제 설문조사가 다시 시작되었으니 일상적인 스트레스에 대처하는 방법, 의지할 수 있는 지원과 지원받기를 희망하는 방법, 본인과 가족이 FXS와 함께 생활하면서 배우고 일하고 지역사회에 기여하는 방법에 대해 이야기할 수 있는 기회가 주어집니다.
조사 결과는 루게릭병 환자와 그 가족이 삶을 온전히 누리고 일상 활동에 의미 있게 참여할 수 있도록 맞춤형 솔루션을 옹호하는 데 활용될 것입니다. 일반 설문조사 결과는 참가자, 환자 단체, 의사 결정자 및 대중과 공유하여 인식을 제고하고 형평성을 옹호하기 위해 EURORDIS에서 공유할 것입니다.
도와주세요 - 설문조사에 참여하세요 여기!
