연구, 삶을 바꾸다: 여러분의 목소리가 중요합니다!

에밀리 패런, 가이아 세리프 교수 등 저명한 학자들이 이끄는 연구팀이 10세 이상의 취약성 X 증후군 환자와 부모 및/또는 보호자를 대상으로 설문조사(독일어, 스페인어, 이탈리아어로도 제공)에 참여하실 것을 권유하고 있습니다,

네덜란드어, 폴란드어, 포르투갈어 및 힌디어). 

연구팀은 이 설문조사에서 얻은 결과를 분석하여 향후 연구 및 정책 수립을 통해 FXS 커뮤니티가 원하는 지원 방식을 파악할 것입니다. 이는 FXS 및 기타 희귀 질환에 대한 연구가 포괄적이고 총체적이며 커뮤니티 자체에 의미 있는 연구가 될 수 있도록 하기 위한 큰 진전입니다. FraXI는 모든 회원들이 소중한 의견을 공유해 주실 것을 강력히 권장합니다. 우리는 함께 연구계가 FXS를 앓고 있는 우리 모두에게 중요한 주제에 접근하는 방식을 바꿀 수 있습니다. 
클릭 여기 를 클릭해 설문조사에 액세스합니다.

FraXI 승인 연구

영국 링컨 대학교에서 임상 심리학 박사 과정을 밟고 있는 아담 월리가 보내온 아래 정보를 참조하세요. 그는 자신의 연구를 홍보하고 사람들에게 설문지를 작성하도록 초대해 달라고 FraXI에 요청했습니다. 그는 FraXI 연구 프로토콜을 작성했으며, 그의 제안은 연구 위원회의 승인을 받았습니다.

부모 대처에 관한 논문 - 온라인 설문지

저는 지적 장애를 가진 자녀를 둔 부모의 대처에 관한 박사 학위 논문 프로젝트에 참여할 참가자를 모집합니다. 임상심리학 박사학위(DclinPsy)를 위한 프로젝트입니다. 참여 방법은 다음과 같습니다. 30분 전적으로 자발적으로 참여할 수 있습니다. 추첨을 통해 다음 네 가지 중 하나를 받을 수 있는 기회가 주어집니다. 25 Amazon 바우처.

부모의 대처에 관한 논문

포함 기준;
(1) 회원님에게는 지적 장애가 있고 회원님이 도전적이라고 인식하는 행동을 보이는 만 5세에서 18세 사이의 자녀가 있습니다. (2) 위의 요인으로 인해 회원님의 심리적 안녕에 영향(예: 스트레스)이 있는 경우

안타깝게도 다음과 같은 경우에는 지원 대상에서 제외됩니다;
(1) 현재 심리 치료를 받고 있는 경우, (2) 온라인으로 학습에 액세스할 수 없는 경우, (3) 영어로 읽거나 쓸 수 없는 경우, (4) 자녀가 난독증이나 난청과 같은 학습 '차이'가 있지만 진단명이 없는 경우입니다.
도전적 행동에 대한 전체 정의와 포함/제외 기준에 대한 자세한 내용은 이 연구에 참여할 경우 제공되는 연구 정보 시트에 자세히 설명되어 있습니다.

참여를 원하시면 아래 링크를 클릭해 주세요. 감사합니다!
https://unioflincoln.questionpro.eu/t/AB3u1I1ZB3vrYt

윤리 참조 UoL2024_16228.
잠재적으로 민감한 주제: 이 연구에는 부모로서 힘들었던 사건을 회상하고 그 사건으로 인한 자신의 감정을 되돌아보는 내용이 포함되어 있습니다. 따라서 이러한 주제가 괴로움을 유발할 가능성이 있는 경우 참여하지 않는 것이 좋습니다..

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