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정회원
정회원은 다음 기준을 충족하는 국가별 취약 X 가족 협회에 가입할 수 있습니다:
- 자선 단체, 즉 자선 단체가 본국에 등록되어 있고 본국의 법률에 따라 비영리, 비상업적, 비정부 단체로 취급된다는 의미에서 등록된 자선 단체여야 합니다.
- "가족에 의해 운영"되어야 하며, 이는 이사회 중 최소 75%가 FXS를 가진 사람의 가족이거나 본인이 FXS를 가지고 있어야 하고, 의장이 75% 중 한 명이어야 함을 의미합니다.
- 이해 상충 가능성이 있는 기업(의료 분야 기업, 제약 회사, 보험 회사 등)으로부터 받은 자금이 예산의 20%(20%)를 초과해서는 안 됩니다.
- 협회는 등록된 자선단체로 3년 이상 활동할 때까지 투표권이 없는 임시 정회원으로 선출될 수 있습니다.
- 이상적으로는 국가 가족 협회에 FXS를 보유한 사람이 이사회에 있거나 거버넌스에 참여하는 것이 좋습니다.
정회원이 되기 위한 절차
FraXI의 정회원이 되려면 협회는 회원 수, 협회 구조 및 직원을 명시하고, 정관 사본과 재무 보고서를 포함한 3년간의 연례 보고서를 포함한 서면 신청서(FraXI의 공식 언어인 영어로 작성)를 FraXI 이사회에 제출해야 합니다.
신청이 승인되면 FraXI 이사회는 신청자에게 신청서를 긍정적으로 검토했으며 다음 총회에 가입이 제안될 것임을 알립니다. 연간 정회원 회비를 납부하면 정회원 자격이 부여됩니다.
정회원의 권리와 책임은 무엇인가요?
- 정회원은 최대 3명의 공식 대의원을 파견하여 총회에 참여할 수 있는 권리를 가집니다;
- 정회원은 총회에서 한 표의 투표권을 갖습니다;
- 정회원은 FraXI가 진행할 프로젝트와 공개 성명을 제안하고, 회칙/정관 변경을 제안하고, FraXI 이사회 멤버가 될 사람을 추천하고, 위원회에서 활동할 사람을 추천할 수 있습니다.
- 정회원은 해당 국가의 자선 단체 관련 법률을 위반하거나 불법적인 활동에 연루되지 않도록 해야 합니다.
- 정회원은 이해 상충 가능성이 있는 기업(의료 분야 기업, 제약 회사, 보험 회사 등)으로부터 받은 자금이 예산의 201%를 넘지 않도록 해야 합니다. 이 규정에서 벗어나는 경우 이사회에 보고해야 하며, 최대 1년까지 연속으로 허용될 수 있으며, 회원 자격이 재검토될 수 있습니다.
- 정회원은 FraXI가 이사회에 연락할 수 있도록 해야 하며, 특히 연락처 정보가 최신 상태인지 확인해야 합니다.
- 정회원은 이사회가 지정한 가족 구성원을 FraXI와의 커뮤니케이션을 담당하도록 지정해야 합니다.
- 정회원은 합리적인 시간 내에 FraXI의 커뮤니케이션에 회신해야 합니다.
- 정회원은 재무 보고서를 포함한 연례 국가 보고서를 제출하고 모범 사례를 공유하여 모두가 서로에게 배울 수 있도록 해야 합니다.
- 정회원은 비전, 사명 및 규정을 준수하고 FraXI의 가치를 지지합니다.
- 정회원은 유한 책임을 지며 자신의 자산을 협회의 운명과 연결시키지 않습니다.
정회원의 수수료는 얼마인가요?
정회원 수수료는 €25부터 최대 €500까지 다양합니다. 아래에서 수수료 비용에 대한 자세한 정보를 참조하세요.
총 수입이 €2000 미만인 단체의 경우 €25의 할인된 수수료가 적용됩니다. 필요한 경우, 이사회는 국가 단체의 회비를 면제할 수 있습니다.
총 수입이 €2000에서 €9999 사이인 조직의 경우 기본 수수료는 €100입니다.
수입이 €10000 이상인 경우 조직의 총 수입의 1%로 계산된 수수료로, 최대 회비는 €500입니다.
준회원 멤버십
준회원은 아직 자선단체로 등록되지 않은 법인, 비가족 단체 및 가족 단체가 이용할 수 있습니다.
기업 또는 비가족 협회는 협회에 대한 정보와 FraXI 준회원이 되고자 하는 이유를 포함한 서면 신청서를 이사회에 영어로 제출할 수 있습니다. 이사회는 모든 준회원 신청서를 검토합니다.
준회원의 권리와 책임은 무엇인가요?
- 준회원은 총회의 모든 공개 포럼에 참석할 권리가 있습니다(준회원은 총회의 비공개 세션에는 참석할 수 없으며 의결권이 없습니다).
- 준회원은 프로젝트 및 기타 아이디어를 국가 대표에게 제안할 수 있으며, 해당 국가에 정회원이 없는 경우 이사회에 직접 아이디어를 제시할 수 있습니다;
- 준회원은 프랙시의 비전과 사명을 지지하며 프랙시 규정을 준수해야 합니다;
- 준회원은 합리적인 시간 내에 FraXI의 문의에 회신해야 합니다.
- 준회원은 유한 책임을 가지며 자신의 자산을 협회의 운명과 연결시키지 않습니다.
준멤버십의 수수료는 얼마인가요?
기타 자선 단체: €100
기업: €1000
제휴 그룹
제휴 그룹은 아직 자국에서 등록된 비영리 단체를 설립하지 않았지만 설립을 진행 중인 가족들의 그룹입니다. 국가당 하나의 제휴 그룹만 허용되며, FraXI는 이러한 가족들이 자국에서 Fragile X 가족 협회 자선단체를 결성할 수 있도록 지원하는 것을 목표로 합니다.
제휴 그룹은 비영리 및 비정부 기관이어야 하며, FXS 또는 FXPAC 회원을 둔 가족이 주도해야 합니다. 제휴 그룹은 FraXI의 사명과 가치를 준수하면서 FXS 및 FXPAC 회원의 삶을 개선하기 위한 노력을 입증해야 합니다.
제휴 그룹의 수수료는 얼마인가요?
제휴 그룹의 연간 수수료는 100유로이며, 총 수입이 2000유로 미만인 조직의 경우 25유로의 수수료가 감면됩니다.
