A 프로젝트 의 앨리스 몬타나로 박사가 이끄는 연구팀은 FXS를 앓고 있는 젊은 성인들을 위한 신경심리-인지 행동 치료(nCBT)가 다차원적인 접근 방식으로 일상 생활에 더 많은 도움이 된다는 사실을 밝혀냈습니다. 

앨리스 몬타나로를 만나보세요. 그녀는 평범한 FXS 임상 연구원이 아닙니다. 그녀는 자신의 연구 기반인 바리 알도 모로 대학교에서 인지 행동 치료사로 일하고 있습니다. 앨리스가 '취약성 X 증후군'이라는 용어를 처음 접하게 된 것은 그녀 특유의 유머 감각으로 앨리스를 웃게 만든 젊은 여성 루크레지아를 만났을 때였습니다. 이후 앨리스는 인지행동치료가 취약성 X 증후군을 앓고 있는 청년들을 위한 다각적인 접근법에 어떻게 적용될 수 있는지에 대한 연구에 매료되기 시작했습니다. 

환자들에게 CBT를 제공하면서 앨리스는 곧 이 방법이 특히 FXS 환자의 생활 측면에서 여러 요소를 고려해야 한다는 것을 깨닫기 시작했습니다. "제가 깨달은 것은 연결된 영역을 개선하지 않고는 한 영역을 개선할 수 없다는 것이었습니다. 환자들이 독립적인 삶을 준비할 수 있도록 FXS와 함께 산다는 것의 여러 측면을 결합하는 CBT 시스템을 개발하기 위한 가이드라인이 없었습니다."라고 앨리스는 말합니다. 

앨리스는 환자, 가족, 보호자와 긴밀히 협력하여 여러 가지 전략을 결합하고 이를 인지 재구성 및 심리 교육과 통합한 버전의 CBT를 개발했습니다. 이를 통해 그녀는 지적 장애가 있는 사람은 CBT에 참여할 수 없다는 오랜 고정관념에 도전할 수 있었습니다. 앨리스는 "지적 장애는 임상시험에서 항상 배제 기준이 됩니다."라고 설명합니다. "지적 장애가 있는 사람들의 사고 방식에 맞게 CBT를 조정해야 합니다. 저는 환자들과 함께 일하면서 지적 장애는 독특한 사고 방식과 다양한 강점으로 나타난다는 것을 알게 되었습니다. 우리는 모든 사람이 자신의 진정한 모습을 있는 그대로 받아들일 수 있는 세상을 꿈꿉니다. 모든 사람은 각자의 비전과 자립 능력을 존중하는 방식으로 독립적으로 살아갈 기회를 가질 자격이 있습니다."

FXS를 가진 젊은 성인들을 위한 앨리스의 혁신적인 nCBT 대안은 신경심리학을 행동, 인지 및 재건 훈련과 결합합니다. 또한 환자의 행복과 자율성을 중요하게 생각하기 때문에 작업 치료도 통합합니다. 이러한 다각적인 접근 방식에서 교육자는 중요한 역할을 합니다. 교육자들은 임상 환경과 일상 생활 사이의 가교 역할을 하며 치료 목표를 실제 치료 성과로 전환하는 데 도움을 줍니다. 교육자들은 매월 열리는 nCBT 세션에 적극적으로 참여하며, 앨리스 및 그녀의 팀과 지속적인 연락을 유지하여 치료 중인 개인이 직면하는 일상적인 문제들을 지원합니다. "이것은 평생에 걸친 접근 방식입니다."라고 그녀는 말합니다. "저는 환자들과 함께 생활합니다. 가끔은 함께 외출하거나 춤을 추는 등 즐거운 일을 하기도 합니다. 이를 통해 환자의 감정을 이해하는 데 도움이 됩니다."