변화의 목소리가 되어주세요: 새로운 희귀 지표 설문조사에 참여하세요

프랙시는 이제 유로디스의 회원들을 새로운 이벤트에 초대합니다. 희귀 지표 설문 조사 (전 세계 25개 언어로 제공되며, 희귀질환 또는 진단되지 않은 질환을 앓고 있는 모든 사람과 그 가족을 대상으로 합니다). 설문조사는 작성하는 데 약 25분 정도 소요되며 11월 16일에 응답 접수가 중단됩니다.

모든 가족과 FXS 환자들이 참여할 것을 권장합니다. 한 국가에서 충분한 응답이 있을 경우 국가별로 FXS 결과를 차등하여 제공할 수 있습니다. 

지난 희귀 지표 설문조사는 연구와 정책 개발에서 보다 포용적이고 공평한 공간을 만들기 위한 여정에서 중요한 디딤돌이 되었음이 입증되었습니다. 이는 전적으로 FXS를 직접 경험한 사람들로부터 직접 수집한 데이터 덕분입니다. 이제 설문조사가 다시 시작되었으니 일상적인 스트레스에 대처하는 방법, 의지할 수 있는 지원과 지원받기를 희망하는 방법, 본인과 가족이 FXS와 함께 생활하면서 배우고 일하고 지역사회에 기여하는 방법에 대해 이야기할 수 있는 기회가 주어집니다.

설문조사 결과는 희귀질환 또는 진단되지 않은 질환을 앓고 있는 환자와 그 가족들이 일상생활을 의미 있게 영위할 수 있도록 맞춤형 솔루션을 옹호하는 데 도움이 될 것입니다. 설문조사 결과는 참여자, 환자 단체, 의사 결정자 및 일반 대중과 공유됩니다.

도와주세요 - 설문조사에 참여하세요 여기!