विश्व स्वास्थ्य सभा ने दुर्लभ बीमारियों पर ऐतिहासिक प्रस्ताव पारित किया!

24 मई 2025 अब दुर्लभ बीमारियों से जूझ रहे लोगों और उनके परिवारों के लिए एक यादगार दिन बन गया है। क्लिक करें यहाँ दुर्लभ स्थितियों से ग्रस्त लोगों के स्वास्थ्य समानता और सामाजिक समावेशन पर पूर्ण प्रस्ताव पढ़ने के लिए (पृष्ठ 13-21)। 

जिनेवा में आयोजित 78वीं विश्व स्वास्थ्य सभा में, देशों ने विश्व स्वास्थ्य संगठन (WHO) के पहले प्रस्ताव को अपनाया, जिसमें दुर्लभ बीमारियों और उपेक्षित त्वचा रोगों को वैश्विक समानता के मुद्दों के रूप में मान्यता दी गई। फ्रैक्सी की अध्यक्ष डॉ. कर्स्टन जॉनसन सहित कई अन्य गणमान्य व्यक्ति और विशेषज्ञ उपस्थित थे, जो दुनिया भर में दुर्लभ बीमारियों से ग्रस्त लोगों के स्वास्थ्य और सामाजिक समानता को बढ़ावा देने के क्षेत्र में काम कर रहे हैं। 

प्रस्ताव में यह स्वीकार किया गया है कि वर्तमान में दुनिया भर में 30 करोड़ लोग 7000 से ज़्यादा ज्ञात दुर्लभ बीमारियों में से किसी एक से ग्रस्त हैं, जिनमें से 701 लोगों में बचपन में ही इस बीमारी के लक्षण दिखाई देने लगते हैं। निम्नलिखित महत्वपूर्ण कारकों को भी स्वीकार किया गया: 

• दुर्लभ स्थितियाँ प्रायः जटिल और बहु-प्रणालीगत होती हैं, जो कई अंगों को प्रभावित करती हैं और सह-रुग्णता का कारण बनती हैं, तथा इनमें से कई स्थितियाँ दीर्घकालिक और प्रगतिशील होती हैं।
• दुर्लभ रोग से ग्रस्त कुछ व्यक्ति विकलांग होते हैं, जिसका उनके स्वास्थ्य पर अधिक प्रभाव पड़ सकता है, तथा उन्हें विभिन्न बाधाओं का भी सामना करना पड़ सकता है, जो समाज में दूसरों के साथ समान आधार पर उनकी पूर्ण और प्रभावी भागीदारी में बाधा उत्पन्न कर सकती हैं।
• दुर्लभ स्थितियों से पीड़ित व्यक्तियों के परिवारों और देखभाल करने वालों को भेदभाव और मनोवैज्ञानिक परिणामों का सामना करना पड़ सकता है, जैसे अलगाव, कलंक और सामाजिक समावेशन के सीमित अवसर।
• दुर्लभ रोग से ग्रस्त व्यक्ति (जिनमें वे भी शामिल हैं जिनकी बीमारी का निदान नहीं हुआ है), उनके परिवार और देखभाल करने वाले जीवन भर मनोवैज्ञानिक, सामाजिक और आर्थिक रूप से कमजोर हो सकते हैं, तथा उन्हें कई क्षेत्रों में विशिष्ट चुनौतियों का सामना करना पड़ सकता है, जिनमें शारीरिक और मानसिक स्वास्थ्य, शिक्षा, रोजगार, वित्तीय कल्याण और अवकाश शामिल हैं, परंतु इन्हीं तक सीमित नहीं हैं।
• दुर्लभ रोगों से ग्रस्त व्यक्तियों की आवश्यकताओं को पूरा करने के लिए एक समग्र रोगी-केंद्रित दृष्टिकोण की आवश्यकता है, ताकि दुर्लभ स्थितियों का निदान किया जा सके।
• मौजूदा असमानताओं के कारण महिलाओं और बच्चों को अधिक असुरक्षितता और चुनौतियों का सामना करना पड़ रहा है 

फ्रैजाइल एक्स समुदाय के लिए प्रस्ताव का महत्व

हमारा फ्रैजाइल एक्स परिवार छोटा है, लेकिन बड़े काम कर रहा है! फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम के साथ अपने सफ़र को साझा करने में आपकी भागीदारी, रुचि और निस्वार्थता ही वह कारण है जिसके कारण WHA ने यह सुनिश्चित करने के लिए एक बड़ा कदम उठाया है कि किसी भी दुर्लभ बीमारी से ग्रस्त व्यक्ति को पीछे न छोड़ा जाए। यह प्रस्ताव नीति-निर्माताओं, सरकारी स्वास्थ्य और अनुसंधान अधिकारियों, शैक्षणिक संस्थानों, चिकित्सकों, रोगी संगठनों, निजी क्षेत्र और नागरिक समाजों से अनुसंधान और नवीन निदान एवं हस्तक्षेपों में नवाचार को बढ़ावा देने के लिए कार्रवाई का आह्वान है। 

फ्रैगाइल एक्स समुदाय ने हमेशा निदान और प्रारंभिक हस्तक्षेप के लिए एक समग्र, व्यक्ति-केंद्रित दृष्टिकोण पर ज़ोर दिया है। इसका मतलब है कि फ्रैगाइल एक्स सिंड्रोम से पीड़ित व्यक्ति को प्राथमिकता दी जाती है, न कि उसकी विशेषताओं को। 

प्रस्ताव पारित होने के साथ, सदस्य देश एक एकीकृत दृष्टिकोण के माध्यम से दुर्लभ बीमारियों से ग्रस्त लोगों के लिए स्वास्थ्य सेवा की स्थिति में सुधार लाने के लिए प्रतिबद्ध होंगे, जिससे सार्वभौमिक जाँच कार्यक्रमों के माध्यम से, विशेष रूप से नवजात शिशुओं के लिए, समय पर, किफ़ायती और किफायती, उपलब्ध, सटीक निदान तक समान पहुँच सुनिश्चित होगी। इस प्रतिबद्धता में समुदाय के लिए पूर्ण सामाजिक समावेशन प्राप्त करना, समाज के सभी स्तरों पर फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम (दृश्य और अदृश्य विकलांगताओं के साथ) से ग्रस्त लोगों के प्रति भेदभाव और कलंक का उन्मूलन भी शामिल है।