बदलाव की आवाज़ बनें: नया रेयर बैरोमीटर सर्वेक्षण लें

फ्रैक्सी को यह घोषणा करते हुए खुशी हो रही है कि यूरोर्डिस अब हमारे सदस्यों को नए में भाग लेने के लिए आमंत्रित करता है दुर्लभ बैरोमीटर सर्वेक्षण (यह सर्वेक्षण दुनिया भर में 25 भाषाओं में उपलब्ध है, उन सभी लोगों के लिए जो किसी दुर्लभ या अज्ञात बीमारी से ग्रस्त हैं और उनके परिवार के सदस्यों के लिए)। सर्वेक्षण पूरा होने में लगभग 25 मिनट लगते हैं और 16 नवंबर को इसके उत्तर स्वीकार करना बंद कर दिया जाएगा।

हम सभी परिवारों और FXS से पीड़ित लोगों को इसमें भाग लेने के लिए प्रोत्साहित करते हैं। हमें FXS के परिणाम दिए जाएँगे, जिन्हें किसी एक देश से पर्याप्त प्रतिक्रिया मिलने पर देश के अनुसार अलग-अलग किया जा सकता है। 

पिछले रेयर बैरोमीटर सर्वेक्षण, अनुसंधान और नीति विकास में FXS से ग्रस्त लोगों के लिए अधिक समावेशी और न्यायसंगत वातावरण बनाने की हमारी यात्रा में महत्वपूर्ण कदम साबित हुए हैं। यह पूरी तरह से FXS के अनुभवों से सीधे एकत्र किए गए आंकड़ों के कारण है। अब जब सर्वेक्षण वापस आ गया है, तो आपको इस बारे में बात करने का अवसर मिलेगा कि आप दैनिक तनाव का सामना कैसे करते हैं, आप किस सहायता पर भरोसा कर सकते हैं और आप किस प्रकार का समर्थन चाहते हैं, या आप और आपका परिवार FXS के साथ रहते हुए कैसे सीखते, काम करते और अपने समुदाय में योगदान करते हैं।

ये परिणाम दुर्लभ या अज्ञात बीमारियों से ग्रस्त लोगों और उनके परिवारों के लिए जीवन जीने और अपनी दैनिक गतिविधियों में सार्थक रूप से शामिल होने के लिए अनुकूलित समाधानों की वकालत करने में मदद करेंगे। सर्वेक्षण के परिणाम प्रतिभागियों, रोगी संगठनों, निर्णयकर्ताओं और आम जनता के साथ साझा किए जाएँगे।

कृपया मदद करें - सर्वेक्षण में भाग लें यहाँ!