फ्रैजाइल एक्स इंटरनेशनल (फ्रैक्सी) को 2026 की शुरुआत आगामी निर्माण की घोषणा करते हुए गर्व हो रहा है। नाजुक विनिमय, फ्रैक्सी का वैश्विक डिजिटल प्लेटफॉर्म, जिसे फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम (एफएक्सएस) से प्रभावित व्यक्तियों और परिवारों के लिए विश्वसनीय, उच्च-गुणवत्ता वाली जानकारी और सीखने, साझा करने और अनुसंधान के अवसर प्रदान करने के लिए डिज़ाइन किया गया है।. 

फ्रैजाइल एक्सचेंज के विकास को अनुदान द्वारा सहायता प्रदान की जा रही है। बोस्टन साइंटिफिक फाउंडेशन यूरोप (बीएसएफई). इस समर्थन का समय विशेष रूप से महत्वपूर्ण है, क्योंकि यह फ्रैजाइल एक्सचेंज ऐप और अंतरराष्ट्रीय रजिस्ट्री के नियोजित लॉन्च से ठीक पहले आया है, जो ऐसे मील के पत्थर हैं जो प्लेटफॉर्म की पहुंच और प्रभाव को विश्व स्तर पर और अधिक विस्तारित करेंगे।.

फ्रैजाइल एक्सचेंज क्या है?

फ्रैजाइल एक्सचेंज, फ्रैजाइल एक्स समुदाय के लिए फ्रैक्सी का अंतर्राष्ट्रीय, ऑनलाइन और ऐप-आधारित मंच है। इसे एक विश्वसनीय, केंद्रीय केंद्र के रूप में विकसित किया जा रहा है जहाँ परिवार (साथ ही चिकित्सक और शोधकर्ता) नवीनतम जानकारी प्राप्त कर सकते हैं, ज्ञान साझा कर सकते हैं और शोध में योगदान दे सकते हैं।.

इस प्लेटफॉर्म में अंततः निम्नलिखित शामिल होंगे:

• फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम पर विश्वसनीय और सुलभ जानकारी
• वास्तविक दुनिया के साक्ष्य उत्पन्न करने के लिए डिज़ाइन किया गया एक अंतर्राष्ट्रीय रजिस्टर
• नैदानिक और जीवन की गुणवत्ता संबंधी आंकड़ों का संग्रह
• ऐप के माध्यम से सर्वेक्षण आयोजित करने की क्षमता
• विश्वभर में परिवारों और पेशेवरों के लिए संसाधन

इन सभी तत्वों का उद्देश्य मिलकर एफएक्सएस की समझ को बेहतर बनाना, परिवारों को वे जहां भी रहते हों, सहायता प्रदान करना और अनुसंधान को आगे बढ़ाने में मदद करना है।.

यह परियोजना व्यापक फ्रजाइल एक्सचेंज प्लेटफॉर्म का एक महत्वपूर्ण हिस्सा है और इसे दो जुड़े हुए चरणों में पूरा किया जाता है।.

चरण 1: उच्च गुणवत्ता वाली डिजिटल शिक्षा
यह अनुदान पेशेवर, डिजिटल-आधारित शैक्षिक सामग्री के विकास में सहायता करता है, जिसे मुख्य रूप से YouTube और FraXI वेबसाइट के माध्यम से ऑनलाइन निःशुल्क उपलब्ध कराया जाएगा। इन विशेषज्ञ रूप से तैयार किए गए वीडियो में अग्रणी चिकित्सक और विशेषज्ञ शामिल होंगे और इनमें निम्नलिखित प्रमुख विषयों को शामिल किया जाएगा:

• लक्षण और निदान
• फ्रैजाइल एक्स की आनुवंशिकी और वंशानुक्रम
• उपचार और हस्तक्षेप
• किशोरावस्था और वयस्कता में संक्रमण

इस चरण के अंत तक, FraXI का लक्ष्य लगभग 10 छोटे, सुलभ वीडियो का एक संग्रह तैयार करना है, जो परिवारों और पेशेवरों को फ्रजाइल एक्स सिंड्रोम को बेहतर ढंग से समझने में मदद करेगा। इसके अलावा, यह परियोजना दुनिया भर के फ्रजाइल एक्स संगठनों से सामग्री एकत्र और अनुकूलित करेगी ताकि एक साझा मुख्य संसाधन संग्रह बनाया जा सके, जिसका उपयोग राष्ट्रीय और स्थानीय भागीदार प्रशिक्षण और जागरूकता बढ़ाने के लिए कर सकें। वैश्विक पहुंच को सुगम बनाने के लिए सभी सामग्री स्वचालित एआई अनुवाद के साथ उपलब्ध कराई जाएगी।.

चरण 2: फ्रैजाइल एक्सचेंज ऐप का शुभारंभ
दूसरा चरण, जो सीधे तौर पर इस कार्य पर आधारित है, फ्रजाइल एक्सचेंज ऐप का शुभारंभ है। यह ऐप नए डिजिटल संसाधनों, वेबसाइट और यूट्यूब सामग्री के लिंक को एक साथ लाएगा, जिससे दुनिया भर के परिवारों के लिए मोबाइल उपकरणों के माध्यम से विश्वसनीय फ्रजाइल एक्स जानकारी आसानी से उपलब्ध हो सकेगी।.

बोस्टन साइंटिफिक फाउंडेशन यूरोप (बीएसएफई) क्या है?

2018 में स्थापित, बोस्टन साइंटिफिक फाउंडेशन यूरोप, यूरोप स्थित उन गैर-लाभकारी संगठनों का समर्थन करता है जो नवोन्मेषी डिजिटल स्वास्थ्य समाधानों के माध्यम से स्वास्थ्य और कल्याण में सुधार करते हैं। बीएसएफई उन परियोजनाओं पर ध्यान केंद्रित करता है जिनका दीर्घकालिक प्रभाव होता है, विशेष रूप से वे जो स्वास्थ्य सेवाओं तक पहुंच में सुधार करती हैं और लोगों को शारीरिक और मानसिक स्वास्थ्य दोनों को बढ़ावा देने वाले डिजिटल संसाधनों से जुड़ने के लिए सशक्त बनाती हैं।. अधिक जानकारी के लिए कृपया यहां क्लिक करें. 

BSFE FraXI को किस प्रकार सहयोग देगा?

बीएसएफई का अनुदान समर्थन करता है फ्रैजाइल एक्सचेंज परियोजना का चरण 1, इससे FraXI को उच्च पेशेवर मानकों के अनुरूप सामग्री विकसित करने में मदद मिलेगी। वीडियो और संसाधन व्यावहारिक, साक्ष्य-आधारित जानकारी पर केंद्रित होंगे, जो परिवारों - विशेष रूप से उन लोगों को जो हाल ही में फ्रजाइल एक्स (Fragile X) निदान का सामना कर रहे हैं - और उन चिकित्सकों को स्पष्ट, सुलभ व्याख्याओं की तलाश में सहायता प्रदान करेंगे।.

हमारा धन्यवाद

FraXI, बोस्टन साइंटिफिक फाउंडेशन यूरोप और उसकी बेहतरीन टीम के भरोसे और समर्थन के लिए हार्दिक आभारी है। यह अनुदान, विकास के इस महत्वपूर्ण मोड़ पर, फ्रजाइल एक्स समुदाय के लिए एक विश्वसनीय वैश्विक मंच के रूप में फ्रजाइल एक्सचेंज को मजबूत करने की दिशा में एक महत्वपूर्ण कदम है।.