- समाचार
फ्रेजाइल एक्स सिंड्रोम पर अंतर्राष्ट्रीय कार्यशाला: प्रोफेसर एलेसेंड्रा मुर्गिया की स्मृति में
प्रकाशित: 13 अगस्त 2025
20 जून 2025 को इटली के पडुआ में दिवंगत प्रोफेसर एलेसेंड्रा मुर्गिया और उनके जीवन के कार्यों का जश्न मनाया गया। फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम पर अंतर्राष्ट्रीय कार्यशाला प्रोफ़ेसर जियोर्जियो पेरिलोंगो द्वारा मोटोर सैनिटा की मदद से खूबसूरत पलाज़ो बो में आयोजित कार्यशाला। कार्यशाला के बाद 21 जून को पडुआ विश्वविद्यालय के बाल चिकित्सालय में एक क्षेत्रीय बैठक हुई।
प्रोफ़ेसर एलेसेंड्रा मुर्गिया, जिनका हाल ही में निधन हो गया और जिन्होंने एफएक्सएस से पीड़ित बच्चों और परिवारों के ज्ञान और देखभाल को बेहतर बनाने में मदद करने की एक विरासत छोड़ी, को पडुआ में एफएक्सएस पर आयोजित अंतर्राष्ट्रीय कार्यशाला में सम्मानित किया गया। प्रोफ़ेसर मुर्गिया फ्रैजाइल एक्स इंटरनेशनल के वैज्ञानिक सलाहकारों में से एक थीं और हमारे समुदाय में बहुत सक्रिय थीं।
इस कार्यक्रम में अंतरराष्ट्रीय स्तर पर प्रख्यात विशेषज्ञों ने भाग लिया, जिन्होंने प्रोफेसर मुर्गिया की तरह, पूर्ण सामाजिक समावेशन और एफएक्सएस से पीड़ित लोगों की बेहतर नैदानिक समझ हासिल करने के लिए अपना जीवन समर्पित कर दिया है। चर्चा के मुख्य बिंदुओं में व्यापक शोध की आवश्यकता, मोज़ेकिज़्म का निदान और समझ, नवीन बायोमार्कर और उपचारों की जाँच, अंतर्राष्ट्रीय सहयोग और एफएक्सएस से पीड़ित व्यक्तियों को बहु-विषयक देखभाल प्रदान करने के नैदानिक मॉडल शामिल थे।
की एक अनुवर्ती क्षेत्रीय बैठक एसोसिएजियोन इटालियाना सिन्ड्रोम 'एक्स-फ्रैजाइल' 21 जून को इटली के 11 क्षेत्रों के विभिन्न समूहों ने रोमांचक पहलों पर चर्चा करने के लिए एक साथ आए। आप इटैलियन फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम एसोसिएशन के बारे में अधिक जान सकते हैं। यहाँ.