एम. लूसिया मोरान, असुनसियन मोनसाल्वे, योलान्डा फोंटानिल, एलिस बाचेरिनी, गिउलिया बाल्बोनी और लॉरा ई. गोमेज़ के पूरे लेख के लिए, कृपया यहां क्लिक करें

जीवन की गुणवत्ता (QoL) क्या है? 

आपने शायद "जीवन की गुणवत्ता" या QoL शब्द सुना होगा, जिसे सरल शब्दों में किसी व्यक्ति के जीवन की 'अच्छाई' या 'बुराई' का मापन कहा जाता है। विश्व स्वास्थ्य संगठन (WHO) ने इसे 1994 में एक अवधारणा के रूप में प्रस्तुत किया था, जिसका उद्देश्य "किसी व्यक्ति की अपने जीवन की स्थिति, सांस्कृतिक संदर्भ और मूल्यों, लक्ष्यों, अपेक्षाओं, मूल्यों और रुचियों के संदर्भ में उसकी व्यक्तिगत धारणा" का विश्लेषण करना था। तब से इसे एक अधिक जटिल मापन उपकरण के रूप में देखा जाने लगा है, जिसमें अब यह भी शामिल है कि शारीरिक, मानसिक और सामाजिक पहलू किसी व्यक्ति के कामकाज और स्वास्थ्य संबंधी धारणाओं को कैसे प्रभावित कर सकते हैं।.

दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों के जीवन की गुणवत्ता 

जीवन की गुणवत्ता (QoL) का मापन उन लोगों के जीवन पर बहुत कम लागू किया गया है जो किसी दुर्लभ बीमारी से जूझ रहे हैं। यह अध्ययन दुर्लभ बीमारी से पीड़ित व्यक्ति के दृष्टिकोण से जीवन की गुणवत्ता को समझने के लिए विकसित हो रहे साहित्य में एक महत्वपूर्ण योगदान देता है। यद्यपि इसमें पाया गया है कि भौतिक और शारीरिक कल्याण के संदर्भ में समग्र जीवन की गुणवत्ता के अंक आम तौर पर सकारात्मक हैं, फिर भी सामाजिक बहिष्कार पर काबू पाने और आत्मनिर्णय को बढ़ावा देने की चुनौती बनी हुई है। जीवन की गुणवत्ता को महत्वपूर्ण रूप से प्रभावित करने वाले व्यक्तिगत और प्रासंगिक चर, जैसे कि लिंग, सहायता की आवश्यकता का स्तर, विकलांगता का प्रतिशत और सहायता प्रदान करने वाले संगठन का आकार, की भी पहचान की गई। यह अध्ययन समान अवसरों को सुनिश्चित करने के लिए रणनीतियों और कार्यक्रमों को विकसित करने में लैंगिक परिप्रेक्ष्य को एकीकृत करने की आवश्यकता पर जोर देता है, साथ ही संगठनों को पर्याप्त संसाधनों से लैस करने के महत्व पर भी बल देता है ताकि वे समावेशी, व्यक्ति-केंद्रित सेवाएं प्रदान कर सकें।

हमारी जीवन गुणवत्ता केवल हमारे शारीरिक स्वास्थ्य से कहीं अधिक है।

FXS से पीड़ित परिवारों के लिए, यह कोई आश्चर्य की बात नहीं है कि इस स्थिति के निदान के बाद उत्पन्न होने वाली चुनौतियाँ क्लिनिक की चारदीवारी से कहीं अधिक व्यापक होती हैं। परंपरागत रूप से, जीवन की गुणवत्ता (QoL) मुख्य रूप से शारीरिक स्वास्थ्य संबंधी चिंताओं पर केंद्रित रही है। लेखकों का तर्क है कि QoL परिणामों में निर्णय लेने, सामाजिक समावेश, लैंगिक समानता और स्वतंत्र जीवन जीने के समान मार्ग जैसे कारकों को भी ध्यान में रखा जाना चाहिए। FXS समुदाय इस अध्ययन में सबसे बड़ा समूह था। आंकड़ों से पता चला कि भावनात्मक समर्थन, पारस्परिक संबंधों को संभालने के तरीके पर शिक्षा और स्वतंत्र जीवन जीने का अपना मार्ग खोजने के बारे में निर्णय लेने के लिए मार्गदर्शन की अधिक आवश्यकता है। अध्ययन में यह भी पाया गया कि दुर्लभ स्थितियों से पीड़ित लड़कियों और महिलाओं के नमूने ने अपने पुरुष समकक्षों की तुलना में QoL स्कोर कम दर्ज किए, जो अंतर-विभागीय भेदभाव के अनुभवों को दर्शाता है - उन्हें अपनी विकलांगता और लिंग के कारण असमान व्यवहार का अधिक सामना करना पड़ा।. 

इस अध्ययन के लेखकों ने जीवन की गुणवत्ता से संबंधित भविष्य के शोधों में सामाजिक समावेशन, स्वतंत्र जीवन, निर्णय लेने की क्षमता और लैंगिक समानता जैसे कारकों को शामिल करने का आग्रह किया है। यह भी देखा गया कि ये परिणाम एक ही देश के समूह से प्राप्त हुए हैं। यूरोप से बाहर ऐसे अध्ययनों का विस्तार करने से दुर्लभ बीमारियों की दुनिया में जीवन की गुणवत्ता के व्यापक परिणामों को प्रभावित करने वाले महत्वपूर्ण भू-सांस्कृतिक पहलुओं का पता चल सकता है।.