फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम से पीड़ित किसी व्यक्ति की मदद करना

फ्रेजाइल एक्स सिंड्रोम (FXS) वाले व्यक्ति की मदद करना उनके ... को पहचानने और बढ़ावा देने के बारे में है। ताकतें साथ ही कठिनाइयों वाले क्षेत्रों के लिए सहायता की व्यवस्था करना। विभिन्न श्रेणियों को पार करने वाले कई परस्पर जुड़े पहलू होंगे। उदाहरण के लिए, सामाजिक-शैक्षिक हस्तक्षेप दैनिक जीवन के कौशल सिखा सकते हैं, स्वतंत्रता के लिए उपकरण प्रदान कर सकते हैं और समाज में समावेशन को बढ़ावा दे सकते हैं। जीवन के सभी क्षेत्रों में सुसंगतता बनाए रखना महत्वपूर्ण है: उदाहरण के लिए, जो कुछ एक शिक्षक द्वारा सिखाया जाता है या एक मनोवैज्ञानिक द्वारा सुझाया जाता है, उसे स्कूल या थेरेपी सत्रों के बाहर भी लागू किया जा सकता है, जिससे ये दृष्टिकोण व्यक्ति के जीवन के सभी हिस्सों में समाहित हो जाएँ।.

विषय-सूची:

• घर पर
• संचार
• मूत्र-संयम
• पैसा
• स्कूल में
• पाठ्येतर गतिविधियाँ
• वयस्कता में संक्रमण
• स्वतंत्र जीवन
• रिश्ते
• एफएक्सएस और वृद्धावस्था
• एफएक्सएस के बारे में दूसरों को बताना

घर पर

• नियमित दिनचर्या
• अपना ख्याल रखना
• थेरेपी के लिए समय निकालना
• भाई-बहन
• नींद

नियमित दिनचर्या

FXS वाले लोग अक्सर दिनचर्या पर फलते-फूलते हैं, और यह घर में सहायक हो सकता है। जो लोग समय बता सकते हैं, उन्हें यह जानना कि प्रमुख गतिविधियाँ (जैसे उठने का समय, भोजन का समय और सोने का समय) किस समय होती हैं, उन्हें अपने परिवेश पर नियंत्रण का एहसास दिलाने और अनिश्चितता को कम करने में मदद कर सकता है। सरल भाषा, छोटे वाक्यों और दोहराव का उपयोग करके बातों को समझाना FXS वाले लोगों को यह समझने में मदद कर सकता है कि उनसे क्या कहा जा रहा है। इसके अतिरिक्त, चित्रों और सामाजिक कहानियाँ समझने के लिए उन्हें जो कहा जा रहा है, उसे वे जो देख सकते हैं उससे मिलाने में मदद कर सकता है।.

FXS वाले लोग स्वभाव से मददगार होते हैं। उन्हें घर और परिवार की दिनचर्या में शामिल करना उन्हें उपलब्धि की भावना और पारिवारिक जीवन में सहभागिता का अनुभव करा सकता है।.

यदि दिनचर्या में बदलाव की आवश्यकता है, तो तैयारी आवश्यक है। आदर्श रूप से, दिनचर्या में बदलाव की योजना छोटे-छोटे चरणों में बनाएं, ताकि बदलाव धीरे-धीरे हो। अपने प्रियजन को पहले से इस बारे में बात करके और उन्हें इस विचार के आदी बनाकर बदलाव के लिए तैयार करें। यदि आप अनिश्चित हैं तो दिनचर्या में बदलाव को प्रबंधित करने के लिए सलाह लें। अक्सर दूसरे माता-पिता के पास विचार हो सकते हैं, कोई शिक्षक सहायता कर सकता है, या एक व्यावसायिक चिकित्सक मदद कर सकता है। महत्वपूर्ण बात यह है कि यह पहचाना जाए कि नई दिनचर्या बनाने को प्रबंधित करने की आवश्यकता होती है और आपके प्रियजन को पुरानी दिनचर्या को छोड़ने और नई दिनचर्या के आदी होने में मदद की आवश्यकता हो सकती है।.

अपना ख्याल रखना

पारिवारिक गतिशीलता महत्वपूर्ण है — खुश माता-पिता बच्चों को स्थिर और खुश रहने में मदद कर सकते हैं। अतिरिक्त आवश्यकताओं वाले बच्चों के माता-पिता के लिए सबसे महत्वपूर्ण बातों में से एक है अपने लिए समय निकालना।.

अपने लिए समय निकालना बर्नआउट से बचने और रिश्तों को बेहतर बनाने में मदद कर सकता है, क्योंकि इससे आपको पूरी तरह से अपने लिए कुछ करने की जगह मिलती है। अपने लिए समय निकालना स्वार्थी नहीं है। टहलने जाएँ, किसी मित्र के साथ समय बिताएँ, कुछ ऐसा करें जिसमें आपको आनंद आता हो। कोई वाद्ययंत्र बजाएँ, कोयर में गाएँ, किसी खेल में शामिल हों, कोई शौक अपनाएँ, नृत्य करने जाएँ।.

“मदद करने वाले की मदद करना” और “देखभाल करने वाले की देखभाल करना” महत्वपूर्ण है। आप अपनी ऊर्जा चौबीसों घंटे देने और थकान का शिकार होने के जोखिम में हैं। सुनिश्चित करें कि आप आराम करें और अवकाश लें। यदि आप अपनी देखभाल करेंगे, तो आप अपने प्रियजन की सर्वोत्तम देखभाल कर पाएंगे। सुनिश्चित करें कि आपके अन्य परिवार के सदस्य और भाई-बहन को भी आराम करने और अपने लिए समय निकालने का अवसर मिले। कुछ देशों में भाई-बहनों के लिए समर्थन उपलब्ध है, जैसे भाई-बहन.

कृपया देखें मानसिक रूप से स्वस्थ टूलकिट स्व-सहायता उपकरणों और कल्याण को बढ़ावा देने के लिए अन्य लिंक हेतु EURORDIS से।.

थेरेपी के लिए समय निकालना

उपचार पेशेवरों द्वारा आरंभ की गई ये थेरेपी मदद के लिए होती हैं। घर और स्कूल सहित सभी क्षेत्रों में थेरेपी के साथ निरंतर बने रहने से ये अभ्यास दिनचर्या का हिस्सा बन जाते हैं और इन्हें बनाए रखना आसान हो जाता है। थेरेपी में शामिल होने से FXS वाले बच्चों को दीर्घकालिक रूप से लाभ होता है, उदाहरण के लिए, भाषण और भाषा चिकित्सा, जो बच्चों को अपनी इच्छाओं और जरूरतों को व्यक्त करने में मदद करेगा।. व्यवहार संबंधी उपचार और संवेदी आहार समय के साथ वास्तविक प्रभाव डाल सकता है। इसके अतिरिक्त, अधिक जानकारी उपलब्ध है। घर पर व्यावसायिक चिकित्सा.

कई बच्चों वाले परिवारों में कभी-कभी प्रत्येक बच्चे की व्यक्तिगत आवश्यकताओं का प्रबंधन करना कठिन हो सकता है। जहाँ कई बच्चों को FXS होता है, वहाँ प्रत्येक बच्चे की आवश्यकताओं (यानी जहाँ बच्चों की आवश्यकताएँ भिन्न हों) के बीच संतुलन बनाना चुनौतीपूर्ण हो सकता है। कृपया परिवार, मित्रों और पेशेवरों से सहायता लें। आप अकेले नहीं हैं।.

भाई-बहन

ऐसे घरों में जहाँ सभी बच्चों को FXS नहीं होता, कभी-कभी FXS न होने वाले बच्चों को अधिक सहायता की आवश्यकता वाले अपने भाई-बहनों का प्रबंधन करना कठिन लगता है। इसे कम करने का एक तरीका यह है कि प्रत्येक बच्चे के लिए व्यक्तिगत समय सुनिश्चित किया जाए। इसके अतिरिक्त, FXS और यह कि यह उनके भाई-बहनों को कैसे प्रभावित करता है, समझाने से उनकी समझ बढ़ सकती है।.

भाई-बहनों का समर्थन करने वाली कई चैरिटी हैं। यूके में एक है भाई-बहन.

नींद

FXS में नींद संबंधी विकार आम हैं। FXS से ग्रस्त लोगों को सोने में कठिनाई, रात में जागना, जल्दी जागना या नींद से जुड़ी अन्य समस्याएँ हो सकती हैं, लेकिन उन्हें मदद करने के लिए आप कुछ तकनीकों का उपयोग कर सकते हैं।.

सबसे पहले, हर रात एक ही समय पर और एक ही क्रम में होने वाली सोने की दिनचर्या तय करें। सोने से पहले कुछ शांत समय निकालने का प्रयास करें, उदाहरण के लिए: एक शांत स्नान, एक कहानी, कोमल संगीत या लयबद्ध दोहराव वाली गतिविधियाँ।.

दूसरा, सुनिश्चित करें कि नींद के लिए अच्छा वातावरण हो: बेडरूम को अँधेरा रखें, बिस्तर को आरामदायक बनाएं और ध्यान भटकाने वाली चीज़ों से बचें।.

अंत में, अच्छी नींद और वांछित नींद संबंधी व्यवहार को प्रोत्साहित करने के लिए एक पुरस्कार प्रणाली का उपयोग किया जा सकता है: उदाहरण के लिए, पूरी रात अपने बिस्तर में रहने पर इनाम देना। अपने प्रियजन को प्रेरित करने वाला कोई पुरस्कार चुनें, जैसे कि बाहर घूमने जाना या स्टिकर्स।.

सेरेब्रा के पास एक पुस्तिका उपलब्ध है। मस्तिष्क संबंधी समस्या वाले बच्चे वाले परिवारों के लिए नींद के सुझाव और तकनीकें.

संचार

एफएक्सएस प्रभावित कर सकता है भाषण, भाषा और संचार. संचार क्षमताएँ भिन्न-भिन्न होती हैं, लेकिन FXS वाले लोगों को यह समझने में कठिनाई हो सकती है कि दूसरे लोग उनसे क्या कह रहे हैं, या वे स्वयं अपनी बात दूसरों तक कैसे व्यक्त करें।. सामाजिक चिंता और ऑटिज़्म इनमें से कुछ कठिनाइयों का आधार हो सकता है।.

यदि संचार आपके लिए चिंता का विषय है, तो एक वाक् एवं भाषा चिकित्सक मूल्यांकन कर सकता है और सलाह दे सकता है। हालांकि, विशेषज्ञ सहायता की प्रतीक्षा के दौरान आप कुछ रणनीतियाँ भी अपना सकते हैं। सबसे पहले, आपको अपने प्रियजन का ध्यान आकर्षित करना पड़ सकता है, ताकि उन्हें एहसास हो कि आप उनसे संवाद कर रहे हैं; उदाहरण के लिए, उनका नाम लेना या हाथ हिलाना।.

उन्हें जो कहा जा रहा है उसे समझने के लिए समय दें और धैर्य रखें। छोटे वाक्य या वाक्यांश उपयोग करना सहायक हो सकता है: एक बार में एक ही जानकारी दें और उसे यथासंभव स्पष्ट बनाएँ। ध्यान भंग कम करने का प्रयास करें: FXS वाले लोग आसपास बहुत से लोगों के होने पर अन्य शोरों को अनदेखा करके आप पर ध्यान केंद्रित नहीं कर पाते।.

जब आपका प्रियजन अभिभूत हो या अपनी भावनाएँ व्यक्त करने में कठिनाई महसूस कर रहा हो, तो आप दृश्य सहायक उपकरणों का उपयोग कर सकते हैं। उदाहरण के लिए, वे उस भावना की ओर इशारा कर सकते हैं जिसे वे महसूस कर रहे हैं, या वह चीज़ चित्रित कर सकते हैं जो वे चाहते हैं। एक उपकरण जिसे आप उपयोग करने पर विचार कर सकते हैं, वह है मेटाकॉम प्रतीक, मेटाकॉम एक पेशेवर रूप से डिज़ाइन की गई प्रतीक प्रणाली है, जिसे विशेष रूप से पूरक और वैकल्पिक संचार (एएसी) के लिए विकसित किया गया है।. नि:शुल्क डाउनलोड्स से यह पता चलता है कि सामाजिक या दृश्य कहानियाँ संचार में कैसे मदद कर सकती हैं। आपके देश में अन्य उपकरण भी उपलब्ध हो सकते हैं, जैसे डिवाइस या ऐप्स। AAC संचार उपकरणों को देखें, उदाहरण के लिए Talker Buddy, जिनका उद्देश्य गैर-मौखिक संचार में सहायता करना है।.

चिंता यह संचार में बाधा डाल सकता है या कठिनाइयों को बढ़ा सकता है। FXS से ग्रस्त व्यक्ति में चिंता के लक्षणों में रोना, कांपना, बेचैनी, चिड़चिड़ापन या थकान शामिल हैं। शांत करने की रणनीतियाँ पहचानें, जैसे संभव हो तो उन्हें स्थिति से हटा देना, संवेदी खिलौनों का उपयोग करना, शांत संगीत सुनना या उनके आरामदायक वस्तु(ओं) को थामना। कृपया सुझाए गए विकल्प भी देखें। गतिविधि विराम गतिविधियाँ सुझाए गए गतिविधियों के लिए।.

सेरेब्रा के पास एक संसाधन है। गंभीर या गहरी बौद्धिक अक्षमताओं वाले बच्चों के साथ संचार.

मूत्र-संयम

FXS वाले कुछ लोग (विशेषकर लड़के) मलत्याग नियंत्रण में कठिनाई का सामना करते हैं। यदि आपको संदेह है कि शौचालय जाने में देरी का कोई चिकित्सीय कारण हो सकता है, तो किसी स्वास्थ्य पेशेवर से अपॉइंटमेंट लें।.

आपका प्रिय व्यक्ति शौचालय उपयोग के व्यवहारिक या संवेदी पक्ष में संघर्ष कर सकता है। व्यवहारिक संघर्षों में शामिल हो सकते हैं: निर्देशों का विरोध, आत्मविश्वास की कमी या सामाजिक समझ में कमी। शौचालय प्रशिक्षण में सहायता के लिए आप पुरस्कार रणनीति लागू करना चाह सकते हैं। ऐसा कुछ चुनें जिसकी आपके प्रिय व्यक्ति को कद्र हो और जो तुरंत मिल जाए, उदाहरण के लिए बबल रैप फोड़ना।.

संवेदी संघर्ष मूत्र नियंत्रण संबंधी समस्याओं से संबंधित कारण हो सकते हैं: शौचालय से जुड़ी आवाज़ों/गंधों से अरुचि, शौचालय जाने की आवश्यकता की अनुभूति को पहचानने में असमर्थता या आसानी से विचलित हो जाना। जिन लोगों को पूर्ण मूत्राशय की अनुभूति पहचानने में कठिनाई होती है, उनके लिए शरीर पर पहनने योग्य गीलापन उपकरण उपलब्ध हैं, जो अंडरवियर से मूत्र की पहली बूंदों के संपर्क में आने पर बीप करते हैं।. 

अधिक जानकारी उपलब्ध है। शौचालय प्रशिक्षण.

पैसा

अक्सर FXS वाले लोग पैसे रखना चाहेंगे, और शायद एक बैंक खाता भी, लेकिन माता-पिता और देखभाल करने वालों को चिंता हो सकती है। FXS वाले लोग संख्याओं का अर्थ समझने में संघर्ष कर सकते हैं और इसलिए यह नहीं समझ पाते कि किसी चीज़ की कीमत कितनी है, या वे अपना सारा पैसा एक ही बार में खर्च कर देते हैं। कुछ लोग वित्तीय शोषण के प्रति अधिक संवेदनशील हो सकते हैं और कुछ इतने दयालु कि वे अपना सारा पैसा जरूरतमंदों को दे देना चाहें। फिर भी, यदि FXS से प्रभावित व्यक्ति पैसे का उपयोग करने में रुचि रखता है, तो जहाँ संभव हो, यह स्वतंत्रता को बढ़ावा दे सकता है।.

माता-पिता और अभिभावक इसे संभालने के लिए विभिन्न तरीके अपना सकते हैं। एक तरीका यह है कि नकद पर निर्भर रहें और FXS वाले लोगों को नियमित रूप से थोड़ी-सी नकद राशि दें ताकि वे बड़ी रकम खोने की संभावना से बच सकें। एक उपयुक्त बैंक खाता ढूंढना मुश्किल हो सकता है, और इस बात का ध्यान रखना चाहिए कि FXS वाला व्यक्ति बिना समझे अधिक बैंक शुल्क का सामना न करे।  कुछ बैंक कार्ड वाले खाते खोलने की अनुमति देते हैं, लेकिन जिनका ओवरड्रा नहीं किया जा सकता या केवल थोड़ी राशि तक ही ओवरड्रा किया जा सकता है, जो उपयुक्त हो सकता है। कुछ बैंक ऐसे कार्ड प्रदान करते हैं जिन पर पैसे डाले जा सकते हैं और केवल वही पैसे खर्च किए जा सकते हैं। बैंक प्रदाता यह सलाह दे सकते हैं कि किस प्रकार का खाता उपयुक्त होगा। कुछ संगठन बौद्धिक अक्षमताओं वाले लोगों को पैसे का प्रबंधन करने में मदद करने के लिए पाठ्यक्रम प्रदान करते हैं, जो सहायक हो सकते हैं।.

स्कूल में

• एक अभिभावक के रूप में
• एक शिक्षक के रूप में

उपयोग के बारे में अधिक जानकारी उपलब्ध है। विद्यालय में व्यावसायिक चिकित्सा.

एक अभिभावक के रूप में

अपने बच्चे के शिक्षक/विद्यालय के साथ संवाद करना आमतौर पर उन्हें समर्थन देने का पहला कदम होता है। यह समझाना कि आपका बच्चा अपने परिवेश पर कैसे प्रतिक्रिया करता है, उसकी पसंद-नापसंद और उसकी सामान्य दिनचर्या क्या है, स्कूल शुरू करते समय उसे सहज महसूस करने में मदद कर सकता है। शिक्षकों और आपके बच्चे के बीच एक बैठक आयोजित करना आपके बच्चे में परिचित होने की भावना विकसित करने में मदद कर सकता है और शिक्षकों को कम औपचारिक माहौल में आपके बच्चे को जानने का अवसर प्रदान कर सकता है।.

आप एक ‘मेरे बारे में’ दस्तावेज़ बनाना चाह सकते हैं, जो शिक्षकों को आपके बच्चे के बारे में जानकारी दे। इसमें यह सूचीबद्ध किया जा सकता है कि उन्हें क्या पसंद है, क्या पसंद नहीं है, उनसे संवाद करने का सबसे अच्छा तरीका क्या है, संवेदी समस्याओं से संबंधित कोई रणनीतियाँ और वे कैसे सबसे अच्छी तरह सीखते हैं, इसके सुझाव। इसका लाभ यह है कि इसे आपके बच्चे के संपर्क में आने वाले किसी भी व्यक्ति के लिए उपलब्ध कराया जा सकता है, जिससे गलत संचार का जोखिम कम हो सके। स्वास्थ्य पेशेवर और शैक्षिक चिकित्सक यह पहचानने के लिए एक अच्छा प्रारंभिक बिंदु हैं कि व्यक्तिगत जरूरतों को क्या लाभ पहुँचा सकता है। उदाहरण के लिए, गतिविधि विराम गतिविधियाँ अत्यधिक सक्रिय और/या संवेदी विराम जिन बच्चों पर आसानी से हावी हो जाता है।.

फ्रेजाइल एक्स सिंड्रोम (FXS) वाले बच्चों को अपने साथियों के साथ मेलजोल करने में सहायता की आवश्यकता हो सकती है। वे अक्सर (विशेषकर लड़के) सामाजिक रूप से बहुत प्रेरित होते हैं, लेकिन संचार में संघर्ष कर सकते हैं। FXS वाली लड़कियाँ अक्सर अपने साथियों की तुलना में अधिक शर्मीली और सामाजिक रूप से चिंतित होती हैं। FXS वाले बच्चे आमतौर पर अपने आसपास के लोगों की नकल करके और उनके संकेतों का पालन करके सीखते हैं। बच्चों को एक साथी के साथ जोड़ने से दिन-प्रतिदिन परिचितता और निरंतरता की भावना बनी रहती है, और बच्चा अधिक सहज महसूस कर पाता है। साथ ही, यह उन्हें दिखाए गए उदाहरणों का अनुकरण करके संचार कौशल सीखने में भी मदद करता है।.

चूंकि FXS एक स्पेक्ट्रम है, प्रत्येक बच्चा अलग तरह से सीखता है। विभिन्न दृष्टिकोणों (उदाहरण के लिए दृश्य, श्रव्य, स्पर्श संबंधी) को शामिल करने वाली शिक्षण और अधिगम विधियों की एक श्रृंखला का उपयोग यह निर्धारित करने में मदद करेगा कि बच्चा सबसे अच्छी तरह से कैसे सीखता है, और संचार के कई चैनलों की अनुमति देगा।.

चूंकि प्रत्येक बच्चा अलग-अलग तरीके से सीखता और संवाद करता है, इसलिए FXS से प्रभावित किसी व्यक्ति की सहायता के लिए एक सार्वभौमिक मार्गदर्शिका बनाना असंभव है। हालांकि, उनके साथ दया, करुणा और धैर्य से व्यवहार करने से बच्चा सुरक्षित महसूस करेगा और उसे स्वयं को व्यक्त करने की स्वतंत्रता मिलेगी। FXS वाले कुछ बच्चे उच्च शिक्षा प्राप्त कर सकेंगे, जबकि अन्य सीखने के कई पहलुओं में संघर्ष करेंगे। अपने बच्चे का निर्धारण ताकतें और उन पर निर्माण करना महत्वपूर्ण है।.

एक शिक्षक के रूप में

यदि किसी छात्र को फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम (और संभवतः ADHD या ऑटिज्म जैसी अन्य निदानों) से ग्रस्त पाया जाता है, तो आपको संभवतः छात्र की आवश्यक विशिष्ट जानकारी या अनुशंसित रणनीतियाँ और हस्तक्षेप प्राप्त होंगे। इन बातों को सुनना और जहाँ संभव हो इन्हें लागू करने का प्रयास करना महत्वपूर्ण है। छात्र और/या उसके माता-पिता तथा पेशेवरों से बात करने के लिए समय निकालें ताकि उनकी विशिष्ट आवश्यकताओं को समझ सकें। अच्छी समझ के साथ शुरुआत करने से आप अपने छात्र के साथ एक मजबूत और खुला संबंध बना सकेंगे।.

फ्रेजाइल एक्स सिंड्रोम वाले किसी भी बच्चे के लिए लागू करने में उपयोगी हो सकने वाली कुछ सामान्य रणनीतियाँ हैं:

एक बात जो मददगार हो सकती है, वह है बार-बार ब्रेक लेना। ब्रेक ध्यान की कमी को समायोजित करने में मदद करते हैं और लंबे समय तक ध्यान केंद्रित करने के बाद बच्चे को ‘रीसेट’ होने का मौका देते हैं। कभी-कभी ये ब्रेक जरूरी नहीं होते, लेकिन यह अनुमान लगाकर और इन्हें पाठ योजनाओं में शामिल करके आप सत्र के लक्ष्यों को प्राप्त कर सकते हैं।.

मौखिक संचार अक्सर FXS से प्रभावित लोगों के लिए कठिन हो सकता है। उदाहरण के लिए, चित्र या दृश्य प्रस्तुतियों जैसे वैकल्पिक संचार माध्यम प्रदान करने से आपको यह समझने में मदद मिल सकती है कि बच्चे को क्या चाहिए।.

दिनचर्या में संवेदी गतिविधियों को शामिल करने से FXS वाले बच्चों को शांत होने में मदद मिल सकती है। उदाहरण के लिए भारी काम जैसे खिड़कियाँ साफ करना, किताबों या कुर्सियों के ढेर को हटाना — इससे बच्चा संतुष्ट होता है क्योंकि वह मददगार होने की अपनी इच्छा पूरी कर लेता है। वैकल्पिक रूप से शारीरिक गतिविधियाँ शामिल करना भी उनकी तंत्रिका प्रणाली को नियंत्रित करने में मदद करता है, जैसे टहलने जाना, झूले पर झूलना, स्टार जंप करना। अधिक सुझाव ‘ में मिल सकते हैं।‘गतिविधि विराम गतिविधियाँ‘

FXS वाले लगभग सभी लड़के और एक तिहाई लड़कियों को सीखने में अक्षमता होती है। इस पर अधिक जानकारी ‘व्यवहार और उपचार’.

हालाँकि आपके छात्रों की अतिरिक्त आवश्यकताओं का ध्यान रखना महत्वपूर्ण है, लेकिन उन्हें अलग-थलग करना भी उचित नहीं है। कुछ छात्र असहज या शर्मिंदा महसूस कर सकते हैं यदि उनके साथ उनके साथियों की तुलना में स्पष्ट रूप से अलग व्यवहार किया जाए, और इससे सामाजिक चिंता बढ़ सकती है। छात्र के साथ चर्चा करें कि वे इसे कैसे संबोधित करना चाहेंगे; सहायता के लिए संसाधनों का उपयोग किया जा सकता है, जैसे कोड वर्ड या कार्ड जैसी गोपनीय विधियाँ, जिनसे यह संकेत मिलता है कि उन्हें मदद की आवश्यकता है।.

पाठ्येतर गतिविधियाँ

फ्रेजाइल एक्स सिंड्रोम (FXS) वाले लोगों के लिए पाठ्येतर गतिविधियाँ शैक्षिक परिवेश की तुलना में कम औपचारिक माहौल में सामाजिकता बढ़ाने का एक शानदार तरीका हैं। जो अधिक सक्रिय हैं, उनके लिए स्काउटिंग (या आपके देश का समकक्ष) जैसे समूह गतिविधियों में शामिल होते हुए सामाजिकता बढ़ाने का एक व्यावहारिक तरीका हैं, जो उनके मस्तिष्क और शरीर दोनों के लिए उत्तेजक होंगी। जो लोग धीमी गति पसंद करते हैं, उनके लिए कला और शिल्प समूह सामाजिक रूप से घुलने-मिलने के साथ-साथ सूक्ष्म मोटर कौशल विकसित करने का एक अच्छा तरीका है। इसके अतिरिक्त, खेल सक्रिय रहने और स्थूल तथा सूक्ष्म मोटर कौशल दोनों को विकसित करने का एक अच्छा तरीका है।.

उपरोक्त ‘ पर दी गई जानकारी के समान‘स्कूल में’अपने प्रियजन और उनकी आवश्यकताओं के बारे में समूहों का नेतृत्व करने वालों से संवाद करें। इससे नेताओं को FXS वाले व्यक्ति को सर्वोत्तम संभव तरीके से शामिल करने और संलग्न करने में मदद मिलेगी। यह देखने के लिए विभिन्न गतिविधियाँ आज़माएँ कि FXS वाले व्यक्ति को कौन-सी गतिविधियाँ पसंद आती हैं — आपकी तरह, उनकी भी गतिविधियों के प्रति पसंद-नापसंद होंगी।.

FXS से प्रभावित व्यक्ति की संवेदी प्रोफ़ाइल को ध्यान में रखें — यदि उन्हें पानी का स्पर्श और छींटे पसंद हों, तो तैराकी और जलचिकित्सा आनंददायक गतिविधियाँ हो सकती हैं। यदि उनमें बहुत ऊर्जा हो और वे हमेशा गतिशील रहते हों, तो पैदल यात्रा जैसी शारीरिक गतिविधि आनंददायक हो सकती है। उनकी खोज करें ताकतें और अपनी रुचियों और जुनूनों को पहचानकर उन्हीं पर काम करें। उन्हें अपने लिए कुछ उपयुक्त खोजने से पहले विभिन्न गतिविधियाँ आज़मानी पड़ सकती हैं।.

वयस्कता में संक्रमण

फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम (FXS) से ग्रस्त व्यक्तियों के लिए वयस्कता में प्रवेश चुनौतीपूर्ण हो सकता है, हालांकि कुछ तरीकों से इस व्यवधान को कम किया जा सकता है। पहले से योजना बनाना सहायक होता है, क्योंकि FXS वाले व्यक्ति के लिए बदलाव का प्रबंधन एक साथ नहीं बल्कि समय के साथ होना चाहिए।.

सामाजिक देखभाल

आपके स्थानीय क्षेत्र में उपलब्ध सामाजिक सेवाएँ आपके प्रियजन के वयस्कता में प्रवेश करने पर सहायता प्राप्त करने के लिए एक अच्छी शुरुआत हैं। कुछ देशों में माता-पिता को कानूनी वयस्कता की आयु से परे अपने बच्चों के लिए विस्तारित संरक्षकत्व प्रदान किया जा सकता है। यह FXS से प्रभावित प्रत्येक व्यक्ति के लिए उपयुक्त नहीं है, लेकिन जिनके लिए स्वतंत्र रूप से रहना संभव नहीं है, उनके लिए यह एक अच्छा विकल्प हो सकता है।.

चिकित्सा देखभाल

कई देश आनुवंशिक सिंड्रोम या सीखने की अक्षमता वाले लोगों को वार्षिक स्वास्थ्य जांच प्रदान करते हैं। ये स्वास्थ्य की निरंतर निगरानी और यह आकलन करने के लिए महत्वपूर्ण हैं कि क्या किसी चिकित्सीय हस्तक्षेप की आवश्यकता है।.

नौकरियाँ

FXS से प्रभावित लोग अक्सर बहुत ईमानदार और मेहनती होते हैं, जिससे वे कार्यस्थलों के लिए एक अच्छा योगदान बनते हैं। हर FXS से प्रभावित व्यक्ति काम करने में सक्षम नहीं हो पाएगा, लेकिन जो सक्षम हैं उनके लिए यह बहुत संतोषजनक हो सकता है। इसके अलावा, यह उन्हें जीवन कौशल और आत्मनिर्भरता विकसित करने में मदद कर सकता है। वैकल्पिक रूप से, जिन लोगों को इस अनुभव से लाभ होगा लेकिन नौकरी बनाए रखने के लिए आवश्यक कौशल नहीं हैं, उनके लिए स्वयंसेवा उन्हें कम दबाव वाले वातावरण में कार्य पूरा करने और कौशल विकसित करने का अवसर प्रदान कर सकती है।.

स्वतंत्र जीवन

सभी संक्रमण संबंधी बैठकें और निर्णयों में युवा व्यक्ति को यथासंभव शामिल किया जाना चाहिए — इसे ‘व्यक्ति-केंद्रित योजना’ कहा जाता है। यदि आपको लगता है कि आपके युवा व्यक्ति को विशिष्ट सेवाओं की आवश्यकता होगी (या आवश्यकता बनी रहेगी), तो सुनिश्चित करें कि ये वयस्कता तक जारी रहें, क्योंकि कुछ सेवाएँ वयस्कों पर लागू नहीं होंगी या पुनर्मूल्यांकन की आवश्यकता होगी। चाहे उनका लक्ष्य कोई विशेष करियर हो या स्वतंत्रता प्राप्त करना, यह महत्वपूर्ण है कि वयस्कता में उनका संक्रमण इस लक्ष्य को प्रतिबिंबित करे।.

रहने की व्यवस्था

FXS वाले कुछ लोग स्वतंत्र रूप से रह सकेंगे, जबकि दूसरों को बार-बार देखभाल या समर्थित जीवन की आवश्यकता हो सकती है। यह व्यक्ति और उनकी क्षमताओं पर निर्भर करेगा। सांस्कृतिक कारक भी हैं। कुछ देशों में, बहु-पीढ़ीगत जीवन सामान्य स्थिति है। अन्य देशों में, उच्च आवश्यकताओं वाले लोग सरकार द्वारा भुगतान किए गए सामाजिक आवास में चले जाते हैं। आपके देश और परिस्थितियों के आधार पर कई विकल्प मौजूद हैं। FXS के साथ जी रहे व्यक्ति की इच्छाओं के अनुरूप रहने की व्यवस्था करना उन्हें एक खुशहाल और संतोषजनक जीवन जीने में मदद करेगा।.

व्यावसायिक चिकित्सक या अन्य स्वास्थ्य पेशेवर उन क्षेत्रों की पहचान करने में मदद कर सकेंगे जिनमें आपके प्रियजन को सहायता की आवश्यकता है और देखभाल का उचित स्तर क्या है। ‘ पर एक अनुभाग उपलब्ध है।‘व्यावसायिक चिकित्सा‘बिंदु.

स्वतंत्रता स्तर

FXS वाले व्यक्तियों में स्वतंत्रता का स्तर काफी भिन्न हो सकता है। कुछ पूरी तरह स्वतंत्र रूप से रह सकेंगे, जबकि अन्य को घर में आजीवन सहायता की आवश्यकता हो सकती है। कम उम्र से ही स्वतंत्रता को प्रोत्साहित करना महत्वपूर्ण है — छोटे-छोटे लक्ष्य निर्धारित करें और उन्हें धीरे-धीरे पूरा करें, जिससे उनकी स्वतंत्रता बढ़ेगी।.

अकेलेपन से मुकाबला

स्वतंत्र रूप से रहते समय सक्रिय जीवनशैली बनाए रखना महत्वपूर्ण है। नियमित गतिविधियाँ अलगाव से लड़ती हैं और दिनचर्या को एक पैटर्न देती हैं। नौकरी या स्वयंसेवा समाज में समावेशन में मदद कर सकती है। आपके प्रियजन विभिन्न समूहों में शामिल हो सकते हैं — ऑटिज़्म, बौद्धिक अक्षमता और अन्य सिंड्रोम वाले लोगों के लिए आउटिंग और गतिविधियों वाले समूह देखना सार्थक होगा। शौक़ों को प्रोत्साहित करना अच्छा है, उदाहरण के लिए बागवानी या फार्म पर जानवरों की देखभाल करना।.

स्वस्थ रहना

नियमित व्यायाम स्वस्थ शरीर का वजन बनाए रखने के लिए महत्वपूर्ण है। उदाहरण के लिए, यह घर पर एक्सरसाइज बाइक के साथ या बाहर टहलने से किया जा सकता है। स्थानीय स्तर पर कोई स्पेशल ओलंपिक क्लब या अन्य समावेशी खेल गतिविधियाँ हो सकती हैं, जैसे कि समावेशी फुटबॉल जो स्पेन में चलाया जाता है। नियमित व्यायाम सामाजिक भी हो सकता है, जो दूसरों के साथ बातचीत को प्रोत्साहित करता है।.

FXS वाले लोगों (और हम सभी के लिए!) के लिए एक स्वस्थ आहार महत्वपूर्ण है। हो सकता है कि आपका प्रियजन संतुलित आहार के महत्व को न समझे। आप उन्हें ‘स्वस्थ आहार’ की कल्पना करने में मदद करने के लिए चित्रों (जैसे कि पोषण रूप से संतुलित भोजन की थाली या विभिन्न खाद्य समूहों के) का उपयोग कर सकते हैं। अपने प्रियजन को भोजन बनाने में शामिल करना एक बेहतरीन गतिविधि है क्योंकि यह संवेदी उत्तेजना प्रदान कर सकता है और साथ ही उनकी मदद करने की इच्छा को भी पूरा कर सकता है। उदाहरण के लिए, उन्हें सब्जियाँ काटने, सामग्री का वजन करने या चलाने दें। यदि आपका बच्चा नाश्ता करना पसंद करता है, तो अस्वास्थ्यकर नाश्ते के बजाय स्वस्थ नाश्ते का एक दराज या डिब्बा बनाएं। स्वस्थ विकल्पों में फल और सब्जियां, ओटकेक, दही, मेवे और राइस केक शामिल हैं।.

सेवाएँ

कुछ स्थानीय सेवाओं में ‘ट्रांज़िशन वर्कर्स’ होते हैं जो वयस्कता में संक्रमण में मार्गदर्शन करने में मदद कर सकते हैं, हालांकि उनकी मांग अक्सर अधिक होती है और वे हमेशा उपलब्ध नहीं हो सकते। यहाँ Cerebra UK द्वारा प्रदान किए गए कुछ सुझाव हैं जिनकी मदद से आप अपनी खुद की संक्रमण रणनीति विकसित कर सकते हैं:

1. एक लक्ष्य रखें: आपके पास उस युवा व्यक्ति के लिए आवश्यकताओं का एक विवरण हो सकता है, जिसे आपके देश में आवश्यक सेवाओं और कागजी कार्रवाई के आधार पर वयस्कता तक जारी रखना होगा।.
2. विभिन्न विकल्पों को देखेंसोचिए कि आपका प्रिय क्या चाहता है और क्या हासिल कर सकता है। देखिए कि उनके किन लक्ष्यों के लिए योजना बनाने की आवश्यकता है।. 
3. संगठनआप अपनी टीम के ‘प्रबंधक’ होंगे। रिकॉर्ड रखने और विशेषज्ञों को यह याद दिलाने के लिए कि क्या करना है और कब तक करना है, एक फ़ाइल या दस्तावेज़ बनाएँ।.
4. जानकारी इकट्ठा करेंस्थानीय प्राधिकरणों, अपने प्रियजनों के कार्यस्थल या विश्वविद्यालय से उपलब्ध सेवाओं को देखें।.

कृपया Cerebra से और जानकारी देखें। इंग्लैंड में वयस्कता की ओर संक्रमण.

रिश्ते 

रिश्ते आपके प्रियजन को फलने-फूलने में मदद कर सकते हैं। वे उन्हें प्यार का एहसास दिला सकते हैं, आत्म-सम्मान और आत्मविश्वास बढ़ा सकते हैं, लेकिन इनमें चोट लगने, गर्भवती होने या यौन संचारित संक्रमण (एसटीआई) जैसे जोखिम भी शामिल होते हैं। रिश्तों के मामले में, स्कूल के शुरुआती वर्षों के दौरान आप यह ध्यान केंद्रित करना चाह सकते हैं कि किसी रिश्ते (दोस्ती सहित) में स्वस्थ व्यवहार क्या होते हैं और वे अस्वीकार्य या अनुचित व्यवहारों से कैसे निपट सकते हैं। स्कूल के बाद के वर्षों में आप ऑनलाइन संचार, व्यक्तिगत स्थान, सहमति, और सार्वजनिक बनाम निजी व्यवहार। कृपया देखें ‘लैंगिकता‘निकट संबंधों की जानकारी के लिए ' अनुभाग।.

रिश्ते पेचीदा हो सकते हैं। एक अच्छे रिश्ते के संकेतों में पारस्परिक सम्मान, विश्वास, अच्छा संचार, दयालुता और आनंद शामिल हैं। अच्छे रिश्तों का उदाहरण प्रस्तुत किया जाना चाहिए क्योंकि FXS वाले लोग अक्सर उदाहरण से सीखते हैं। अच्छे रिश्तों का उदाहरण प्रस्तुत करना और यह समझाना कि हमारे कार्य दूसरों को कैसे प्रभावित कर सकते हैं, सहायक होता है। FXS वाले लोग अक्सर खुश करना पसंद करते हैं, और रिश्तों में विशेष रूप से संवेदनशील हो सकते हैं, उदाहरण के लिए, उन लोगों द्वारा धमकाए जाने में जिन्हें वे अपना दोस्त बनाना चाहते हैं। स्वस्थ रिश्तों को प्रोत्साहित करें, लेकिन कृपया हेरफेर किए जाने और यौन शोषण.

FXS वाले लोग अक्सर बहुत सामाजिक होते हैं और जुड़ना चाहते हैं। आपके क्षेत्र में ऐसे मनोवैज्ञानिक हो सकते हैं जो संबंधों के बारे में सीखने में FXS वाले युवा की सहायता कर सकते हैं, या FXS या बौद्धिक अक्षमताओं वाले लोगों के लिए समूह हैं जो अतिरिक्त संसाधन प्रदान कर सकते हैं।.

अग्रिम जानकारी

रिश्तों और दोस्ती पर आसान पठनीय मार्गदर्शन
रिश्तों की बात करें (रिश्तों के बारे में शिक्षण और उदाहरण पाठ योजनाएँ)

एफएक्सएस और वृद्धावस्था

फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम (FXS) से ग्रस्त किसी वृद्ध व्यक्ति की देखभाल और समर्थन जारी रखना उनके जीवन की गुणवत्ता सुनिश्चित करने के लिए महत्वपूर्ण है। जैसे-जैसे लोग बूढ़े होते हैं, उनके समर्थन तंत्र उनके आसपास बदल सकते हैं। कोई दो व्यक्ति एक जैसे नहीं होते; उनकी आवश्यकताएँ और आकांक्षाएँ अलग-अलग होती हैं।.

वयस्क

एक बार किसी व्यक्ति के पास उनके बाद की समर्थन प्रणालियाँ मौजूद हो जाने पर वयस्कता की ओर संक्रमण उनकी देखभाल के सभी पहलुओं पर लगातार नजर रखना महत्वपूर्ण है, जिसमें शारीरिक स्वास्थ्य, भावनात्मक स्वास्थ्य और सामाजिक कल्याण शामिल हैं। बिना सहायता वाले वयस्क गिरावट के जोखिम में होते हैं और कभी-कभी सहायता प्राप्त करते समय अनदेखी हो सकते हैं। स्वतंत्र रूप से रहने वाले FXS वयस्कों के लिए यह सुनिश्चित करना महत्वपूर्ण है कि उनके रहने की व्यवस्था सुरक्षित हो और उनकी आवश्यकताएं घर के भीतर और व्यापक समुदाय में दोनों जगह पूरी हो रही हों। FXS से ग्रस्त लोगों को उनकी सहायता प्रणालियों के साथ नियमित संपर्क बनाए रखने के लिए प्रोत्साहित करना सहायक होगा।.

बुजुर्ग लोग

जैसे-जैसे FXS से प्रभावित लोग जीवन के बाद के चरणों में प्रवेश करते हैं, उनकी ज़रूरतें और समुदाय बदल सकते हैं। यदि वे परिवार के साथ रह रहे हैं, तो परिस्थितियाँ बदल सकती हैं, जैसे घर में कौन रहता है और रिश्तेदार कितनी देखभाल प्रदान कर सकते हैं। परिस्थितियाँ बदलने पर सहायता प्रणालियों का पुनर्मूल्यांकन करना महत्वपूर्ण है ताकि FXS से प्रभावित व्यक्ति की देखभाल सुनिश्चित हो सके। यदि परिवार के साथ रहना असंभव हो जाए तो देखभाल के अन्य रूप और आवास व्यवस्था अधिक उपयुक्त हो सकती हैं। आवश्यक होने से पहले ही व्यवस्थाएँ स्थापित करने का प्रयास करना महत्वपूर्ण है ताकि सभी संबंधित लोग योजनाओं से अवगत हों। यदि देखभाल की व्यवस्थाओं में बदलाव होता है तो सामाजिक सेवाएँ या आपके देश की समकक्ष संस्थाएँ योजनाएँ बनाने में मदद कर सकती हैं।.

दूसरों को फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम समझाना

फ्रेजाइल एक्स सिंड्रोम (FXS) की व्याख्या करना कठिन हो सकता है क्योंकि यह एक दुर्लभ स्थिति है और इसे समझने व समझाने के लिए आनुवंशिकी का ज्ञान आवश्यक होता है। याद रखें कि FXS होना किसी की गलती नहीं है। कृपया दोषी महसूस न करें। अपनी भावनाओं को प्रबंधित करने और यह जानने के लिए कि आपका परिवार इस जानकारी को कैसे स्वीकार करेगा, स्वयं के लिए मनोवैज्ञानिक सहायता लेना सहायक हो सकता है। अपने बच्चे से प्रेम करना और दूसरों को भी ऐसा करने के लिए प्रोत्साहित करना महत्वपूर्ण है।.

पहुँचाने योग्य मुख्य बिंदु:

• FXS एक आनुवंशिक स्थिति है (यह डीएनए में होती है)। यह संक्रामक नहीं है।.
• FXS वाले लोगों के लिए सामान्य जीवन प्रत्याशा होती है।.
• FXS शारीरिक भिन्नताओं, व्यवहार संबंधी समस्याओं और अन्य स्वास्थ्य समस्याओं (उदाहरण के लिए, मिर्गी) की एक श्रृंखला का कारण बन सकता है।.
• FXS का कोई इलाज नहीं है, लेकिन ऐसी थेरेपी, हस्तक्षेप और दवाएं हैं जो FXS के लक्षणों में मदद कर सकती हैं।.
• FXS वाले लोग पूर्ण और खुशहाल जीवन जी सकते हैं।.
• कुछ सकारात्मक पहलू हैं! FXS वाले लोग अक्सर अच्छी दीर्घकालिक दृश्य और मौखिक स्मृति, अच्छा हास्यबोध और उत्कृष्ट अनुकरण कौशल रखते हैं। कृपया हमारे अनुभाग को देखें। FXS की ताकतें.
• FXS से प्रभावित लोगों को चिंता, अतिसक्रिय व्यवहार, सीमित आंखों का संपर्क, शर्मीलापन, संवेदी संवेदनशीलताएं, संचार संबंधी कठिनाइयां और गणित में संघर्ष जैसी चुनौतियों का सामना करना पड़ सकता है।.
• प्रत्येक व्यक्ति अनोखा होता है। व्यक्ति को जानना और यह समझना महत्वपूर्ण है कि वह कौन है। FXS वाले व्यक्ति को जानना एक उपहार है — आप FXS वाले व्यक्ति के साथ अपनी दोस्ती/रिश्ते के माध्यम से सीखेंगे, बदलेंगे और विकसित होंगे।.