पिछले साल, मिखाल और ईवा बेडनारिक ने स्लोवाकिया का पहला फ्रैजाइल एक्स परिवार संगठन शुरू किया। उस समय, बेडनारिक्स को FX निदान वाले बच्चों को पालने वाले किसी अन्य परिवार का पता नहीं था। आज, उन्होंने स्लोवाकिया भर में कई परिवारों को उनकी FXS यात्रा में मदद की है और इस दौरान अपना उद्देश्य भी पाया है। FraXI मिखाइल और ईवा का आभारी है कि उन्होंने अपनी कहानी हमारे साथ साझा की और हमारे ध्यान को उस चीज़ की ओर आकर्षित किया जिसके बारे में हम FXS निदान के बाद के जीवन में शायद ही कभी बात करते हैं—अकेलापन।. 

अपने बेटों में FXS का निदान करने का रास्ता मिखाल और ईवा के लिए आसान नहीं था। उन्होंने देखा कि उनका पहला बेटा शिमोंको अपनी उम्र के अन्य बच्चों की तुलना में उतनी तेजी से विकसित नहीं हो रहा था, इसलिए वे एक न्यूरोलॉजिस्ट के पास गए। शुरुआत में ऑटिज्म का संदेह था, लेकिन जब वह डेढ़ साल का था, तो शिमोंको और उसके माता-पिता को आनुवंशिक परीक्षण के लिए भेजा गया। ईवा तब तक अपने दूसरे बेटे मिस्को के साथ गर्भवती थीं। उसके बाद का इंतज़ार बेडनारिक दंपति के जीवन के सबसे कठिन और तनावपूर्ण छह महीने थे।.  

कई देरी और निराशाओं के बाद, बेडनारिक परिवार अपने दो बेटों के लिए FXS का निदान प्राप्त करने में सफल रहा - शिमोंको को पूर्ण उत्परिवर्तन (full mutation) और मिस्को को सीमांत (borderline) श्रेणी में। एक ऐसी स्थिति का निदान प्राप्त करना जिसके बारे में वे कुछ भी नहीं जानते थे, भावनात्मक रूप से बहुत कठिन था, लेकिन कुछ भी मिखाइल और ईवा को उसके बाद आई अकेलेपन के लिए तैयार नहीं कर सकता था। पहली बार, बेडनारिक परिवार, जिनके जीवन में हमेशा कुछ न कुछ रोमांचक होता रहता था, ने महसूस किया कि उनके लिए दुनिया में कुछ भी नहीं है। मिशाल और ईवा खुद को अकेलेपन के एक बुलबुले में फँसा हुआ महसूस कर रहे थे। वे स्लोवाकिया में FXS वाले बच्चे को पालने वाले किसी भी दूसरे परिवार को बिल्कुल नहीं जानते थे, और बुरे हालात को और भी बदतर बनाने वाली बात यह थी कि इस स्थिति के बारे में चिकित्सकों में जागरूकता की कमी के कारण उनके लिए कोई बाहरी सहायता प्रणाली खोजना लगभग असंभव हो गया था। मिशाल याद करते हैं, “अकेलापन खतरनाक है। यह आपको भयानक निर्णय लेने के लिए प्रेरित कर सकता है क्योंकि आप डरते हैं।”

कोई यह नहीं बताता कि जब आपको यह खबर मिलती है कि आपके किसी प्रियजन को एक दुर्लभ बीमारी है, तो वह कितना अलग-थलग कर देने वाला अनुभव हो सकता है। दुनिया भर में बहुत कम क्लिनिक ही निदान के बाद माता-पिता को आवश्यक भावनात्मक समर्थन देने के लिए तैयार हैं, और आत्म-देखभाल पर सलाह देने के लिए तो और भी कम ही तैयार हैं। “यह सीखना कि हम कैसे ठीक रहें ताकि हमारे बेटे ठीक रह सकें, मेरे और एवा के लिए सबसे बड़ी चुनौती थी,” मिचेल याद करते हैं। “और किसी को नहीं पता था या समझ नहीं पा रहा था कि हम क्या झेल रहे थे।” हमारे पास बस एक-दूसरा था।" 

अंततः, ईवा और मिखाइल ने यह तय किया कि अकेलेपन को हराने की कुंजी FXS वाले अन्य परिवारों को ढूंढना है। “हम नहीं चाहते थे कि कोई भी वही झेले जो हम झेल रहे थे। हम चाहते थे कि हमारी तरह और भी परिवार जानें कि हम उनके लिए यहाँ हैं, और हम इसे साथ मिलकर कर सकते हैं।” इस प्रकार, उन्होंने फ्रैजाइल एक्स के लिए स्लोवाकियाई नागरिक संघ की स्थापना की, और पाया कि वे बिल्कुल अकेले नहीं थे। एक साल बाद, उनकी संस्था अब FraXI परिवार का हिस्सा है।. 

“जब अकेलापन तुम्हारे पास आता है, तो साहस तुम्हारा सबसे अच्छा दोस्त होता है,” माइकल कहती हैं। “हमें अपने बेटों के लिए बहादुर और निडर रहने की ज़रूरत थी। हमने अपने अकेलेपन के बुलबुले को प्यार के घेरे में बदल दिया। हम अपने जैसे और परिवारों को ढूंढना चाहते हैं ताकि हम सभी अपनी यात्राओं में एक-दूसरे का समर्थन कर सकें। अगर हमें अकेला ही रहना है, तो हम साथ में ही अकेले रहें!”

जब हालात बेहतर हुए, तो शिमोंको और मिस्को ने पाया कि उनके लिए एक पूरी दुनिया इंतजार कर रही थी। अपने माता-पिता की साइकिलों के पीछे लगे बाइक ट्रेलरों में सजे, शिमोंको और मिस्को पहियों पर दुनिया की सैर कर रहे हैं। ’सामने हम नियंत्रण में होते हैं, और एक तरह से हम अपने परिवार को इन सभी खूबसूरत रास्तों से गुज़ार रहे होते हैं। और जब हम पीछे मुड़कर देखते हैं, तो हम अपने बेटों को हँसते हुए और अपने चारों ओर की दुनिया का आनंद लेते हुए देख सकते हैं। यह हमारा सबसे पसंदीदा काम है!“

मिशाल का 2026 के लिए सबसे बड़ा सपना है कि वह अपने परिवार के साइकिलिंग एडवेंचर्स के प्रति प्रेम को FXS के बारे में जागरूकता बढ़ाने के मिशन में बदल दे। बेडनारिक परिवार तीन दिवसीय साइकिल यात्रा के लिए तैयार हो रहा है। डैन्यूब के किनारे इस गर्मी में, और वे आशा करते हैं कि उनका विचार बौद्धिक अक्षमताओं और न्यूरोडेवलपमेंटल स्थितियों से जूझ रहे बच्चों वाले अन्य परिवारों में प्रेरणा जगाएगा। मिशाल और ईवा के पास तीन बाइक ट्रेलर हैं, जिन्हें वे स्लोवाकिया में ऐसे ही परिवारों को नि:शुल्क उधार देते हैं। “यहाँ स्लोवाकिया में पैसे एक चुनौती हो सकते हैं। एक ईमानदार धन्यवाद और एक मुस्कान हमारे लिए काफी हैं!” मिशाल कहते हैं।. 

EURORDIS ने एक संसाधन विकसित किया है जो दुर्लभ स्थिति से पीड़ित लोगों और उनके परिवारों की मदद करता है। कृपया देखें। मानसिक रूप से स्वस्थ टूलकिट अपने ख्याल रखने के संसाधनों के लिए। यदि आपके देश में फ्रैजाइल एक्स सपोर्ट ग्रुप नहीं है, तो कृपया FraXI से संपर्क करें और हम आपको एक शुरू करने में मदद कर सकते हैं।.