नागवा ए. मेगुइड, फातमा हुसैन, शेरियन ए. नासिर, अमल अलसैयद, राशा एस.एल-महदी, सारा एल्बन्ना और अयमान किलानी का पूरा लेख पढ़ने के लिए कृपया क्लिक करें यहाँ. 

मिस्र में हाल ही में किए गए एक अध्ययन में, फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम से पीड़ित बच्चों की 40 माताओं का साक्षात्कार लिया गया, जिसमें भेदभाव और तंत्रिका-मनोरोग संबंधी स्थितियों से उत्पन्न चुनौतियों पर ध्यान केंद्रित किया गया। 47.5% माताएँ तंत्रिका-मनोरोग संबंधी समस्या से जूझ रही थीं, 5% चिंता से, 2.5% सह-रुग्ण अवसाद से और 40% गंभीर अवसाद से। उन्होंने यह भी बताया कि मातृत्व के दौरान उन्हें उच्च स्तर के भेदभाव का सामना करना पड़ा।. 

ऐसे बहुत कम अध्ययन हैं जो FXS से पीड़ित बच्चों की माताओं द्वारा सामना किए जाने वाले संघर्षों पर चर्चा करते हैं। वास्तव में, भौगोलिक और सामाजिक-सांस्कृतिक अंतरों पर ध्यान केंद्रित करते हुए, प्राथमिक देखभाल, भेदभाव, अकेलेपन और अवसाद का ऐसी माताओं पर पड़ने वाले प्रभाव की जाँच बहुत कम होती है। यह FXS से पीड़ित बच्चों की मध्य-पूर्वी माताओं की वास्तविकता का गहराई से अध्ययन करने वाले पहले अध्ययनों में से एक है।. 

यह उजागर करने के अलावा कि इनमें से अधिकांश माताएँ न्यूरोसाइकियाट्रिक समस्याओं से प्रभावित हैं, अध्ययन महत्वपूर्ण सामाजिक कमियों की ओर भी इशारा करता है। प्राथमिक देखभालकर्ता के रूप में, प्रतिभागी माताओं में से 96% ने कहा कि उन्होंने FXS से ग्रस्त अपने बच्चों की देखभाल के लिए अपनी नौकरी छोड़ दी थी। वृद्ध माताओं ने अपने बच्चे के भविष्य को लेकर तनाव और चिंताओं के बढ़े हुए स्तर और अंततः उम्र बढ़ने के साथ उन पर निर्भरता को दर्शाया। आधे से ज़्यादा माताओं ने अपने बच्चे के FXS का कारण होने के लिए शर्म और अपराधबोध के रूप में अनुचित व्यवहार का अनुभव किया। कुछ ने यह भी खुलासा किया कि उनके अपने परिवार के सदस्यों, जिनमें उनके पति भी शामिल हैं, ने उन्हें अपने बच्चे के 'अनुशासन की कमी' के लिए दोषी ठहराया। ग्रामीण क्षेत्रों में रहने वाली माताओं ने पाया कि उनके आसपास कलंक और भेदभाव का स्तर शहरी क्षेत्रों की तुलना में अधिक है। जबकि 20% से कम ने पुष्टि की कि वे अकेले इसका सामना करने में सक्षम थीं, 62% से अधिक ने कहा कि उनके पास उनका समर्थन करने के लिए एक करीबी परिवार का सदस्य था। केवल 20% को ही चिकित्सा पेशेवरों से सहायता मिली थी।. 

विभिन्न संस्कृतियों में FXS की देखभाल के प्रभाव पर और अधिक अध्ययन की आवश्यकता है। वर्तमान EURORDIS सर्वे एक दुर्लभ बीमारी के साथ जीने का उस बीमारी से ग्रस्त व्यक्ति और उसके देखभाल करने वालों/परिवार के सदस्यों पर पड़ने वाले प्रभाव का अध्ययन किया जा रहा है। अगर उस देश से कम से कम 30 उत्तरदाता हैं, तो हम FXS से जानकारी एकत्र कर सकते हैं और इलाकों का पता लगा सकते हैं। कृपया उत्तर दें। यहाँ.