पिछले साल FraXI को ब्रिड क्विन से मिलने का सौभाग्य मिला (मिलने का सौभाग्य कहना कम है—वह वाकई बहुत तेज़ हैं!)। ब्रिड अलानाह और सौरला की गर्वित माँ हैं, जो फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम के साथ जीती हैं।. हमने उनकी कहानी यहाँ कवर की।. हम आपको इसे पढ़ने के लिए पुरजोर प्रोत्साहित करते हैं, लेकिन अगर आप सरल और संक्षिप्त संस्करण चाहते हैं, तो हम आपके लिए हैं! ब्रिड ने खुद को यूरोप के पाँच अलग-अलग स्थानों में X के आकार में पाँच हाफ मैराथन के लिए नामांकित किया। वह ऐसा क्यों कर रही है? फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम के बारे में जागरूकता बढ़ाने और हमारे समुदाय तथा अपनी बेटियों का जश्न मनाने के लिए। उसने पहले ही पाँच में से दो दौड़ें पूरी कर ली हैं और वर्तमान में रविवार, 15 मार्च को लिवरपूल में होने वाली तीसरी दौड़ के लिए प्रशिक्षण ले रही है।. 

वह FraXI के साथ बैठीं ताकि हमें यह अपडेट दे सकें कि वह इस समय कहाँ हैं और कैसा महसूस कर रही हैं।. 

हाय ब्रिड! जब से हमने आखिरी बार बात की है, काफी समय हो गया है, और तुमने 5 में से 2 दौड़ें पूरी कर ली हैं और अपनी सबसे तेज़ हाफ मैराथन का व्यक्तिगत रिकॉर्ड तोड़ दिया है। तुम कैसा महसूस कर रही हो?

मैं खुद को पहले से कहीं अधिक मजबूत महसूस करता हूँ, न केवल शारीरिक रूप से, बल्कि भावनात्मक रूप से भी। जब मैं स्टॉकहोम हाफ मैराथन की शुरुआत रेखा पर खड़ा था और फिर रोम हाफ मैराथन में, तो मैं सिर्फ घड़ी में समय के लिए दौड़ नहीं रहा था। मैं एक उद्देश्य के साथ दौड़ रहा था। हर किलोमीटर इस बात का बोझ उठाए हुए है कि मैं यह क्यों कर रहा हूँ! अपनी बेटियों के लिए, फ्रैजाइल एक्स से जूझ रहे परिवारों के लिए, जागरूकता के लिए जो समझ की ओर ले जाती है।.

रोम में व्यक्तिगत रिकॉर्ड तोड़ना प्रतीकात्मक लगा। इसने मुझे याद दिलाया कि जब आप उद्देश्य के साथ दौड़ते हैं, तो आप और गहराई तक जाते हैं। आप वह ताकत पाते हैं, जिसके बारे में आपको पता भी नहीं था।.

दो दौड़ें पूरी हो चुकी हैं। तीन बाकी हैं। और मैं भीतर से रोशन महसूस कर रहा हूँ।.

आपने सिर्फ पाँच में से दो दौड़ें पूरी करके €2,500 से अधिक राशि जुटाई है, और आपने अनंत जागरूकता फैलाई है। जब आप अपनी चुनौती पूरी करने से तीन दौड़ों की दूरी पर हैं, तो यह जानकर कैसा महसूस होता है कि आप लोगों के जीवन में इतना बड़ा बदलाव ला रहे हैं?

ईमानदारी से कहूँ तो यह विनम्र कर देने वाला अनुभव है। जब मैंने पहली बार “Running the X” का सपना देखा था, तो यह सिर्फ प्यार से उपजी एक विचार था और शायद थोड़ी सी जिद्दी आयरिश दृढ़ता भी थी। मैंने कभी नहीं सोचा था कि इसमें कितने लोग शामिल होंगे।.

€2,500 एक संख्या है, लेकिन उस संख्या के पीछे बातचीतें, साझा किए गए अनुभव, सवाल और परिवारों का महसूस होना है कि उन्हें देखा जा रहा है। अगर एक अभिभावक कम अकेला महसूस करे… अगर एक शिक्षक फ्रैजाइल एक्स को थोड़ा बेहतर समझ ले… अगर एक परिवार जागरूकता बढ़ने की वजह से संसाधन ढूंढ ले… तो हर सुबह की शुरुआत, हर पहाड़ी की पुनरावृत्ति, हर थका हुआ मांसपेशी सब कुछ सार्थक हो जाता है।.

और यह जानना कि हम अभी केवल आधे रास्ते पर हैं, इसे और भी शक्तिशाली बना देता है। गति बढ़ रही है।.

आपकी रेसों में आपका परिवार मौजूद रहता था — पूरे समय उनका समर्थन पाना कैसा रहा?

यह वह हिस्सा है जो मुझे सबसे अधिक प्रेरित करता है। दौड़ के दौरान और फिनिश लाइन पर अपने बच्चों को देखना ही सब कुछ है। वे जानते हैं कि मैं क्यों दौड़ रहा हूँ। वे जानते हैं कि यह उनके लिए और हमारे जैसे परिवारों के लिए है।.

मेरी बेटियों ने मुझे दिखाया है कि वास्तव में लचीलापन कैसा दिखता है। मेरा बेटा कार्रवाई में ताकत देखता है। और मेरे पति पूरे आयोजन, यात्रा, प्रशिक्षण और इसकी सभी भावनात्मक परतों के दौरान एक स्थिर आधार रहे हैं।.

जब वे मुझे अंदर आने के लिए हौसला बढ़ाते हैं, तो यह सिर्फ “चलो माँ!” नहीं होता।”

यह “हम इसमें एक साथ हैं।” है।”

और इससे सब कुछ बदल जाता है।.

आपने इस सफ़र में FXS के साथ जी रहे कुछ अद्भुत परिवारों और व्यक्तियों से मुलाकात की! हमें बताएं कि यह अनुभव कैसा रहा और यह आपकी यात्रा के लिए क्या मायने रखता है।.

अन्य फ्रैजाइल एक्स परिवारों से मिलना इस यात्रा का सबसे शक्तिशाली और भावनात्मक हिस्सा रहा है।.

स्टॉकहोम में बैठक लिंडा (स्वीडन की लिंडा पोराली, जो FraXI के निदेशक मंडल की सदस्य हैं) ऐसा लगा जैसे मैं किसी ऐसे व्यक्ति से मिल रहा हूँ जिसे मैं हमेशा से जानता आया हूँ। जब आप किसी अन्य फ्रैजाइल एक्स अभिभावक से जुड़ते हैं तो तुरंत समझ हो जाती है, लंबी व्याख्याओं की ज़रूरत नहीं, परतों को हटाने की ज़रूरत नहीं। बस पहचान। ताकत। एकजुटता।.

फिर रोम में, वेनेसा और विवियाना से मिलना और उनके खूबसूरत बेटों से मिलना ऐसा अनुभव था जिसे मैं कभी नहीं भूलूंगी। हमारे बच्चों को एक साथ देखकर, उनकी शख्सियत और उनकी रोशनी को देखकर, आप में तीव्र सुरक्षा की भावना और अपार आशा भर जाती है।.

इस यात्रा के दौरान बनने वाली दोस्ती सच्ची हैं। समझ गहरी है। प्यार बहुत बड़ा है। प्रशिक्षण के दौरान दौड़ना एकाकी लग सकता है, लेकिन इन दौड़ों में यह पूरी तरह सामूहिक हो जाता है। यह मुझे याद दिलाता है कि यह चुनौती सिर्फ यूरोप में X आकार में दौड़ने के बारे में नहीं है, बल्कि सीमाओं के पार परिवारों को एक साथ जोड़ने के बारे में है।.

और वह संबंध? वही असली फिनिश लाइन है।.

 लिवरपूल के उत्साह में हमें भी शामिल करें! आप रेस नंबर 3 के लिए कैसे तैयारी कर रहे हैं?

आह लिवरपूल… यह खास लगता है। 5 में से तीसरी रेस। आधा रास्ता पार करने का मोड़।.

प्रशिक्षण केंद्रित और उद्देश्यपूर्ण है। मैं अब टिकाऊपन महत्वपूर्ण होने के कारण लंबी दौड़ों और शक्ति प्रशिक्षण के बीच संतुलन बना रहा हूँ। मैं उस दृढ़ता को अपना रहा हूँ, वही दृढ़ता जो Fragile X के साथ जीने वाले परिवार हर दिन प्रदर्शित करते हैं।.

लेकिन गति के लक्ष्यों से अधिक, मैं प्रभाव के बारे में सोच रहा हूँ।.

अगर परिवार बाहर आ सकें। अगर बच्चे देख सकें कि कोई उनके लिए दौड़ रहा है। अगर किसी दूसरे शहर में जागरूकता और ज़ोरदार हो जाए।.

तब लिवरपूल सिर्फ एक दौड़ नहीं रह जाता, यह कुछ सार्थक बनाने की दिशा में एक और कदम बन जाता है।.

और मैं अपने जैसे परिवारों के लिए उस शुरुआत की रेखा पर खड़ा रहूँगा, हर साँस में कृतज्ञता के साथ।.

उस शरीर के लिए आभारी जो मुझे आगे ले जाता है।.

उस उद्देश्य के लिए आभारी जो मुझे मजबूत बनाता है।.

उस समुदाय के लिए आभारी जो हमें याद दिलाता है कि हम कभी अकेले नहीं हैं।.

FraXI को ब्रिड का फ्रैजाइल एक्स के लिए X दौड़ने की उनकी चुनौती में समर्थन करने पर गर्व है।. आप इंस्टाग्राम पर ब्रिड की यात्रा का अनुसरण कर सकते हैं। और यहाँ दान करके उनका समर्थन करें।.