8वीं री(ACT) कांग्रेस और 6वां अंतर्राष्ट्रीय दुर्लभ रोग अनुसंधान संघ (IRDiRC) 5 से 7 मार्च 2025 तक ब्रुसेल्स में संयुक्त रूप से आयोजित किया गया। यह कार्यक्रम दुर्लभ स्थितियों के अनुसंधान के क्षेत्र में अग्रणी विशेषज्ञों, अधिवक्ताओं और उभरती प्रतिभाओं के लिए सबसे महत्वपूर्ण और विविध संगोष्ठियों में से एक है, जहाँ रूढ़िवादिता को तोड़ने, नीति परिवर्तन के माध्यम से कलंक का मुकाबला करने और दुर्लभ स्थिति से पीड़ित लोगों के जीवन को आकार देने के लिए सहयोगी अनुसंधान को आगे बढ़ाने पर चर्चा और ज्ञान साझा किया जाता है। 

कांग्रेस के बारे में कुछ जानकारी

ब्लैकस्वान फाउंडेशन 2012 से री(एक्ट) कांग्रेस का आयोजन कर रहा है। यह अब आईआरडीआईआरसी के साथ एक संयुक्त उद्यम है जिसे 2011 में यूरोपीय आयोग और यूएस नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ द्वारा स्थापित किया गया था। बहुराष्ट्रीय ढांचे का पालन करते हुए, इस आयोजन ने एक दशक से अधिक समय से दुर्लभ स्थितियों में अनुसंधान के सभी क्षेत्रों में हितधारकों के लिए एक समावेशी मंच प्रदान किया है। आयोजकों ने अब यूरोपीय दुर्लभ रोग अनुसंधान गठबंधन (ERDERA) और यूरोपीय गठबंधन के रोगी संगठनों (युरोर्डिस). 

फ्राक्सी का योगदान

फ्रैगाइल एक्स इंटरनेशनल का प्रतिनिधित्व अध्यक्ष और चेयर कर्स्टन जॉनसन ने "दुर्लभ बीमारियों का मरीजों, परिवारों और समाज पर प्रभाव" पर सत्र के दौरान किया। कर्स्टन ने उस शोध पर प्रकाश डाला, जिसमें दिखाया गया है कि दुर्लभ बीमारी से पीड़ित लोग और उनके परिवार सामान्य आबादी की तुलना में अधिक प्रभावित होते हैं। उन्होंने दुर्लभ बीमारी से पीड़ित लोगों में तनाव, चिंता और अवसाद के बढ़े हुए स्तर, सामाजिक अलगाव, देखभाल तक पहुंच और वित्तीय स्वतंत्रता की समस्याओं जैसे मुद्दों पर ध्यान आकर्षित किया। 

उन्होंने मनोसामाजिक देखभाल के ब्लूप्रिंट के बारे में भी बात की जिसे 2024 में EURORDIS द्वारा प्रकाशित किया गया था, जो उपलब्ध है यहाँEURORDIS की वेबसाइट पर मानसिक स्वास्थ्य और कल्याण पर संसाधन उपलब्ध हैं, जिनमें तथ्यपत्र, पॉडकास्ट, वेबिनार और व्यक्तिगत साक्ष्य शामिल हैं।  

कर्स्टन ने मनोसामाजिक देखभाल और दुर्लभ स्थितियों पर एक व्यवस्थित समीक्षा के प्रारंभिक परिणाम प्रस्तुत किए, जिन्हें 2025 के अंत में प्रकाशित किया जाएगा। प्रारंभिक निष्कर्ष दुर्लभ स्थिति से पीड़ित व्यक्ति को सहायता प्रदान करने में परिवार के महत्व को उजागर करते हैं, तथा यह भी बताते हैं कि पारिवारिक संबंध जीवन की गुणवत्ता का एक मजबूत संकेतक हैं।