दुनिया भर में, वर्तमान में 300 मिलियन लोग दुर्लभ बीमारी से पीड़ित हैं। 2008 से, दुर्लभ बीमारी दिवस अंतरराष्ट्रीय स्तर पर मनाया जाता है ताकि दुर्लभ बीमारी से पीड़ित लोगों के लिए सामाजिक अवसरों में समानता, स्वास्थ्य सेवा तक पहुँच, निदान और उपचार के बारे में जागरूकता बढ़ाई जा सके। EURORDIS द्वारा 70 से अधिक राष्ट्रीय गठबंधन रोगी संगठनों के साथ साझेदारी में आयोजित इस कार्यक्रम ने दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों के लिए आवाज़ उठाने वाले एक अंतरराष्ट्रीय समुदाय के निर्माण में बहुत योगदान दिया है।

4000 पुरुषों में से 1 और 6000 महिलाओं में से 1 में होने वाली फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम को एक दुर्लभ स्थिति माना जाता है। इस दुर्लभ रोग दिवस पर, फ्रैजाइल एक्स इंटरनेशनल ने जागरूकता फैलाई और अपने समुदाय का ऑनलाइन और व्यक्तिगत रूप से जश्न मनाया। 

दुर्लभ रोग दिवस: सोशल मीडिया अभियान

फ्रैक्सी की सोशल मीडिया टीम ने दुर्लभ रोग दिवस के सहयोग से सूचना कार्डों की एक श्रृंखला शुरू की, जिसमें दुर्लभ रोग से पीड़ित लोगों की जनसांख्यिकी, सकारात्मकता और स्वास्थ्य सेवा और निदान तक समान पहुंच बढ़ाने पर प्रमुख बिंदु शामिल हैं। 

यूरोपीय संघ संसद में दुर्लभ रोग दिवस

कर्स्टन ने यूरोपीय संसद में दुर्लभ रोग दिवस मनाने के लिए पूरे यूरोप से दुर्लभ स्थितियों के अधिवक्ताओं के एक समूह के साथ हाथ मिलाया। इस दिन का आयोजन "दुर्लभ बीमारी का प्रभाव: जितना आप सोच सकते हैं उससे कहीं अधिक" थीम के तहत किया गया था और इसमें नीति निर्माताओं, रोगी अधिवक्ताओं और अन्य हितधारकों को एक साथ लाया गया था। इस कार्यक्रम में निदान, समग्र देखभाल, मनोवैज्ञानिक देखभाल, मानसिक स्वास्थ्य, सीमा पार देखभाल और यूरोपीय संदर्भ नेटवर्क (ईआरएन) के काम पर चर्चा करने वाले एक विशेषज्ञ पैनल भी शामिल थे।