अध्ययन के प्रमुख निष्कर्ष EURORDIS #RareBarometer सर्वेक्षण दुर्लभ स्थिति के साथ जीने के प्रभावों पर अब अंतिम रूप दे दिया गया है और इसे देखा जा सकता है यहाँ। जुलाई और सितंबर 2024 के बीच आयोजित इस सर्वेक्षण में यूरोप भर के 9591 प्रतिभागियों से आँकड़े एकत्र किए गए। हमें फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम के जवाबों के साथ-साथ सामान्य जानकारी भी भेजी गई है।

पृष्ठभूमि

अकेले यूरोप में, 3 करोड़ लोग किसी न किसी दुर्लभ बीमारी से जूझ रहे हैं। 8/10 लोग जो किसी दुर्लभ बीमारी से जूझ रहे हैं, वे विकलांगता से भी जूझ रहे हैं। जीवन भर, उन्हें ऐसी बाधाओं का सामना करना पड़ता है जो उन्हें सामाजिक जीवन में पूरी तरह से भाग लेने से रोकती हैं। इन चुनौतियों को पहचानना, एक ऐसे समाज की ओर बढ़ने का पहला कदम है जहाँ इन व्यक्तियों का पूर्ण सामाजिक समावेश सुनिश्चित हो। रेयर बैरोमीटर सर्वेक्षण, दुर्लभ बीमारियों और उसके परिणामस्वरूप विकलांगताओं से जूझ रहे लोगों के जीवन, और विकलांगता मान्यता और स्वतंत्र जीवन समर्थन प्राप्त करने में उनके सामने आने वाली चुनौतियों के बारे में जानकारी प्राप्त करने के लिए डिज़ाइन किया गया था। इसने स्कूल और कार्यस्थल सहित समाज में भागीदारी करने में उनके सामने आने वाली सीमाओं का भी पता लगाया।

सर्वेक्षण के सामान्य परिणाम 

दुर्लभ स्थितियों से ग्रस्त लोग जटिल और विविध विकलांगताओं के साथ जीवन जीते हैं। इनमें से लगभग 70% व्यक्ति अदृश्य विकलांगताओं के साथ जीते हैं, और 25% दृश्य विकलांगताओं के साथ भी जीते हैं। 80% लोग बार-बार दर्द या थकान से पीड़ित रहते हैं। 64% ने बताया कि उनकी विकलांगताएँ प्रगतिशील और गतिशील थीं। कई लोगों ने महसूस किया कि उनकी विकलांगताओं को संस्थानों, खासकर स्कूलों, स्थानों और रोज़गार द्वारा पर्याप्त रूप से मान्यता नहीं दी गई। अधिकांश ने पर्याप्त सार्वजनिक रूप से वित्त पोषित सहायता प्राप्त करने के अपने नकारात्मक अनुभव व्यक्त किए। 79% छात्र प्रतिभागियों ने बताया कि शिक्षा में उनकी भागीदारी सीमित थी। 

स्थिति-विशिष्ट परिणाम: फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम

सर्वेक्षण में 24 ऐसे उत्तरदाताओं को शामिल किया गया जो फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम से पीड़ित हैं। फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम से पीड़ित सभी प्रतिभागी विकलांगता के साथ भी रहते हैं, और 96% ने बताया कि बिना किसी सहायता के उन्हें कम से कम दो दैनिक गतिविधियाँ पूरी करने में कठिनाई होती है। 38% ने पाया कि उनके पास सार्वजनिक रूप से वित्त पोषित सहायता, जैसे कि परिचारक देखभाल सहायता, घरेलू सहायता, वित्तीय सहायता, सहायक तकनीक और गतिशीलता सहायता तक सीमित पहुँच थी। 71% ने कहा कि उन्हें स्वास्थ्य सेवा, रोज़गार, शिक्षा, आवास, सार्वजनिक स्थानों या अन्य स्थानों पर इस दुर्लभ बीमारी या विकलांगता से संबंधित भेदभाव का सामना करना पड़ा।

इस सर्वेक्षण के नतीजे बताते हैं कि फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम से पीड़ित लोगों की ज़रूरतों को पर्याप्त रूप से पहचाना और समर्थन नहीं दिया जाता है, और उन्हें अपने जीवन के कई क्षेत्रों में भेदभाव का सामना करना पड़ता है। फ्रैजाइल एक्स इंटरनेशनल, एफएक्सएस से पीड़ित लोगों द्वारा समाज को दिए जाने वाले लाभों के बारे में जागरूकता बढ़ाना जारी रखेगा और लोगों को यथासंभव खुशहाल जीवन जीने के लिए आवश्यक सहायता प्रदान करने के लिए काम करेगा।