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"जब जीवन अधिक मांग वाला हो जाता है": एफएक्सएस के साथ रहने वाले युवा वयस्कों को न्यूरोसाइकोलॉजिकल-संज्ञानात्मक व्यवहार थेरेपी प्रदान करने में एक आजीवन, बहु-एकीकृत दृष्टिकोण

प्रकाशित: 13 अगस्त 2025

परियोजना डॉ. एलिस मोंटानारो के नेतृत्व में किए गए एक अध्ययन में पाया गया है कि एफएक्सएस से पीड़ित युवा वयस्कों के लिए संयुक्त न्यूरोसाइकोलॉजिकल-कॉग्निटिव बिहेवियरल थेरेपी (एनसीबीटी) अपने बहुआयामी दृष्टिकोण के कारण उन्हें रोजमर्रा के जीवन में अधिक लाभ पहुंचाती है। 

एलिस मोंटानारो से मिलिए। वह कोई साधारण FXS क्लिनिकल शोधकर्ता नहीं हैं। वह बारी एल्डो मोरो विश्वविद्यालय में एक संज्ञानात्मक व्यवहार चिकित्सक के रूप में कार्यरत हैं, जहाँ उनका शोध आधारित है। एलिस पहली बार "फ्रैजाइल एक्स" शब्द से तब परिचित हुईं जब उनकी मुलाकात लुक्रेज़िया से हुई, जो फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम से पीड़ित एक युवती थीं। लुक्रेज़िया ने अपने अनोखे हास्यबोध से एलिस को हँसाया और मुस्कुराया। इस प्रकार एलिस का इस बात पर शोध करने का आकर्षण शुरू हुआ कि कैसे संज्ञानात्मक व्यवहार चिकित्सा को FXS से पीड़ित युवा वयस्कों के लिए एक बहुआयामी दृष्टिकोण में रूपांतरित किया जा सकता है। 

अपने मरीज़ों को सीबीटी प्रदान करते समय, ऐलिस को जल्द ही यह एहसास होने लगा कि इस पद्धति में कई कारकों को ध्यान में रखना बेहद ज़रूरी है, खासकर एफएक्सएस के साथ जीवन के संदर्भ में। "मुझे एहसास हुआ कि आप किसी एक क्षेत्र में सुधार तब तक नहीं कर सकते जब तक कि उससे जुड़े क्षेत्रों में सुधार न हो। ऐसी सीबीटी प्रणाली विकसित करने के लिए कोई दिशानिर्देश नहीं थे जो एफएक्सएस के साथ जीने के अर्थ के कई पहलुओं को मिलाकर मरीज़ों को एक स्वतंत्र जीवन के लिए तैयार कर सके," ऐलिस कहती हैं। 

अपने मरीज़ों, उनके परिवारों और देखभाल करने वालों के साथ मिलकर काम करते हुए, ऐलिस ने सीबीटी का एक ऐसा संस्करण तैयार किया जिसमें कई रणनीतियाँ शामिल थीं और उन्हें संज्ञानात्मक पुनर्निर्माण और मनोशिक्षा के साथ एकीकृत किया गया था। ऐसा करके, वह एक लंबे समय से चली आ रही रूढ़िवादिता को चुनौती देने में सक्षम हुई—कि बौद्धिक अक्षमता वाले लोग सीबीटी में भाग नहीं ले सकते। ऐलिस बताती हैं, "नैदानिक परीक्षणों में बौद्धिक अक्षमता हमेशा एक बहिष्करण मानदंड का प्रतिनिधित्व करती है।" "हमें सीबीटी को बौद्धिक अक्षमता वाले लोगों की सोच के अनुरूप ढालना होगा। अपने मरीज़ों के साथ काम करके, मैंने सीखा है कि एफएक्सएस एक अनोखे सोच के तरीके और कई खूबियों के रूप में प्रकट होता है। हम एक ऐसी दुनिया का सपना देखते हैं जहाँ हर किसी को उसके वास्तविक रूप में स्वीकार किया जाए। हर किसी को स्वतंत्र रूप से जीने का मौका मिलना चाहिए, एक ऐसे तरीके से जो उनकी व्यक्तिगत दृष्टि और स्वतंत्रता की क्षमता का सम्मान करे।"

FXS से ग्रस्त युवा वयस्कों के लिए ऐलिस का क्रांतिकारी एनसीबीटी विकल्प, न्यूरोसाइकोलॉजी को व्यवहारिक, संज्ञानात्मक और पुनर्निर्माण प्रशिक्षण के साथ जोड़ता है। वह व्यावसायिक चिकित्सा को भी शामिल करती है क्योंकि वह अपने मरीज़ों की खुशी और स्वायत्तता को महत्व देती है। इस बहुआयामी दृष्टिकोण में, शिक्षक एक महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं। वे नैदानिक व्यवस्था और रोज़मर्रा की ज़िंदगी के बीच एक सेतु का काम करते हैं, जिससे चिकित्सीय लक्ष्यों को वास्तविक दुनिया की प्रगति में बदलने में मदद मिलती है। शिक्षक मासिक एनसीबीटी सत्रों में सक्रिय रूप से भाग लेते हैं, और वे ऐलिस और उनकी टीम के साथ निरंतर संपर्क बनाए रखते हैं ताकि उनकी देखभाल में आने वाले व्यक्तियों के सामने आने वाली दैनिक चुनौतियों के दौरान उनका समर्थन किया जा सके। वह कहती हैं, "यह एक आजीवन दृष्टिकोण है। मैं अपने मरीज़ों के जीवन को उनके साथ जीती हूँ। कभी-कभी, हम मज़ेदार चीज़ें करते हैं जैसे बाहर जाकर साथ में डांस करना। इससे मुझे उनकी भावनाओं को समझने में मदद मिलती है।" 

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