प्रोफेसर एमिली फर्रान, गैया स्केरीफ और अन्य सहित प्रमुख विद्वानों के नेतृत्व में एक शोध दल 10 वर्ष और उससे अधिक आयु के फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम से पीड़ित लोगों और उनके माता-पिता और/या देखभाल करने वालों को एक सर्वेक्षण में भाग लेने के लिए आमंत्रित कर रहा है (यह सर्वेक्षण जर्मन, स्पेनिश, इतालवी, फ्रेंच, स्पेनिश, इतालवी ...

डच, पोलिश, पुर्तगाली और हिन्दी)। 

इस सर्वेक्षण से प्राप्त परिणामों का विश्लेषण टीम द्वारा यह समझने के लिए किया जाएगा कि FXS समुदाय भविष्य के अनुसंधान और नीति निर्माण में किस प्रकार का समर्थन चाहता है। यह सुनिश्चित करने की दिशा में एक बड़ा कदम है कि FXS और अन्य दुर्लभ स्थितियों पर शोध समुदाय के लिए समावेशी, समग्र और सार्थक हो। FraXI अपने सभी सदस्यों को अपने बहुमूल्य सुझाव साझा करने के लिए प्रोत्साहित करता है। साथ मिलकर, हम उन विषयों पर शोध की दुनिया के दृष्टिकोण को बदल सकते हैं जो FXS से पीड़ित हम सभी के लिए महत्वपूर्ण हैं। 
क्लिक यहाँ सर्वेक्षण तक पहुंचने के लिए.

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