बदलाव की आवाज़ बनें: नया रेयर बैरोमीटर सर्वेक्षण लें
फ्रैक्सी को यह घोषणा करते हुए खुशी हो रही है कि यूरोर्डिस अब हमारे सदस्यों को नए में भाग लेने के लिए आमंत्रित करता है दुर्लभ बैरोमीटर सर्वेक्षण किसी दुर्लभ स्थिति के साथ जीने में आपको क्या मदद करता है (यह पुस्तक दुनिया भर में 25 भाषाओं में उपलब्ध है, तथा दुर्लभ या अज्ञात स्थिति से ग्रस्त सभी लोगों, उनके परिवार के सदस्यों और देखभाल करने वालों के लिए है)।.
हम सभी परिवारों और FXS से पीड़ित लोगों को इसमें भाग लेने के लिए प्रोत्साहित करते हैं। हमें FXS के परिणाम दिए जाएँगे, जिन्हें किसी एक देश से पर्याप्त प्रतिक्रिया मिलने पर देश के अनुसार अलग-अलग किया जा सकता है।
अतीत दुर्लभ बैरोमीटर सर्वेक्षण अनुसंधान और नीति विकास में FXS से ग्रस्त लोगों के लिए अधिक समावेशी और न्यायसंगत वातावरण बनाने की हमारी यात्रा में ये सर्वेक्षण महत्वपूर्ण कदम साबित हुए हैं। यह पूरी तरह से FXS के अनुभवों से सीधे एकत्र किए गए आंकड़ों के कारण है। अब जबकि सर्वेक्षण वापस आ गया है, आपको इस बारे में बात करने का अवसर मिलेगा कि आप दैनिक तनाव का सामना कैसे करते हैं, आप किस सहायता पर भरोसा कर सकते हैं और आप किस प्रकार सहायता प्राप्त करना चाहते हैं, या आप और आपका परिवार FXS के साथ रहते हुए कैसे सीखते, काम करते और अपने समुदाय में योगदान करते हैं।.
ये परिणाम हमें FXS से पीड़ित लोगों और उनके परिवारों के लिए जीवन को पूरी तरह से जीने और दैनिक गतिविधियों में सार्थक रूप से संलग्न होने के लिए अनुकूलित समाधानों की वकालत करेंगे। यूरोर्डिस द्वारा सामान्य सर्वेक्षण के परिणाम प्रतिभागियों, रोगी संगठनों, निर्णयकर्ताओं और आम जनता के साथ साझा किए जाएँगे, जिससे जागरूकता बढ़ेगी और समानता की वकालत होगी।.
कृपया मदद करें - सर्वेक्षण में भाग लें यहाँ!
