अनुसंधान के अवसर

दुर्लभ रोग देखभालकर्ता सर्वेक्षण में भाग लें

हम आपका ध्यान क्वींस यूनिवर्सिटी बेलफ़ास्ट के शोधकर्ताओं द्वारा किए जा रहे एक शोध सर्वेक्षण की ओर आकर्षित करना चाहते हैं। इस सर्वेक्षण का उद्देश्य दुर्लभ स्थितियों, विशेष रूप से फ्रेजाइल एक्स सिंड्रोम, 22Q, रेट्ट सिंड्रोम और एंजेलमैन सिंड्रोम से ग्रस्त व्यक्तियों के माता-पिता और देखभाल करने वालों के जीवन की गुणवत्ता पर पड़ने वाले प्रभाव का अध्ययन करना है।.

सर्वे पूरा करने में लगभग 15-20 मिनट लगेंगे और इसे यहाँ एक्सेस किया जा सकता है: https://cphqub.qualtrics.com/jfe/form/SV_3dBVHDFL1DkgjzM. सर्वे तब तक खुला रहेगा जब तक कि मार्च 2026 का अंत.

सर्वेक्षण के बारे में अधिक जानकारी संलग्न PDF दस्तावेज़ में और निम्नलिखित लिंक पर उपलब्ध है: https://www.qub.ac.uk/sites/RareDisease/News/190126FragileXsurvey.html.

इस परियोजना के बारे में

यह परियोजना क्वींस यूनिवर्सिटी बेलफ़ास्ट में स्नातक परियोजना के रूप में की जा रही है।.

फ्रेजाइल एक्स सिंड्रोम, 22Q, रेट सिंड्रोम और एंजेलमैन सिंड्रोम सभी आनुवंशिक रूप से भिन्न दुर्लभ बीमारियाँ हैं। हालांकि, ये काफी समान रूप से प्रकट हो सकती हैं और इसलिए प्राथमिक देखभाल करने वालों पर इनके प्रभाव समान हो सकते हैं। इनमें मौखिक संचार संबंधी समस्याएं, सामाजिक चिंता और ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर (ASD) से जुड़े व्यवहार शामिल हैं। चूंकि ये सभी दुर्लभ स्थितियाँ हैं, इसलिए किसी एक स्थिति के प्रभावों का अध्ययन करने के लिए पर्याप्त संख्या में देखभाल करने वालों को इकट्ठा करना कठिन है।.

अध्ययन का उद्देश्य क्या है?

इस सर्वेक्षण का उद्देश्य इन स्थितियों में से किसी एक से ग्रस्त लोगों के परिवारिक देखभालकर्ताओं के प्रत्यक्ष अनुभवों को एकत्रित करना है। हम इन स्थितियों की देखभाल करने वाले परिवारों के जीवन की गुणवत्ता (QOL) पर पड़ने वाले प्रभावों का अध्ययन करना चाहते हैं। हम इन स्थितियों के प्रति जागरूकता बढ़ाने में भी मदद करना चाहते हैं और उन परिवारिक देखभालकर्ताओं को आवाज़ देना चाहते हैं जिन्हें अक्सर भुला दिया जाता है, लेकिन जिनका शारीरिक और मानसिक स्वास्थ्य इन स्थितियों से पीड़ित लोगों की देखभाल के लिए अत्यंत महत्वपूर्ण है।.

अध्ययन में भाग लेने का निमंत्रण

आपको निम्नलिखित सर्वेक्षण में भाग लेने के लिए आमंत्रित किया गया है क्योंकि आप निम्नलिखित में से किसी एक स्थिति वाले व्यक्ति की देखभाल करने वाले हैं: एंजेलमैन सिंड्रोम, फ्रेजाइल एक्स सिंड्रोम, रेक्ट सिंड्रोम या 22Q। यह पत्रक महत्वपूर्ण जानकारी प्रदान करता है जिस पर आपको यह निर्णय लेते समय विचार करने की आवश्यकता होगी कि क्या आप इस परियोजना में भाग लेना चाहेंगे। इस पत्रक में दी गई जानकारी अन्य प्रारूपों में भी उपलब्ध कराई जा सकती है- कृपया बस पूछें। यदि आप किसी भी विषय पर अधिक विस्तृत जानकारी चाहते हैं, तो आप किसी भी समय पूछ सकते हैं। कृपया नीचे सूचीबद्ध कुछ महत्वपूर्ण विवरण देखें:

क्या मुझे भाग लेना होगा?

इस सर्वेक्षण में भाग लेना आपके लिए अनिवार्य नहीं है। आप यह तय करने के लिए जितना समय चाहें ले सकते हैं कि आप योगदान देना चाहते हैं या नहीं। यदि आप भाग नहीं लेना चाहते तो आपको इसका कारण बताने की आवश्यकता नहीं है। आप इस परियोजना से हटना चाह सकते हैं, और यदि आप ऐसा करना चाहते हैं तो आपके पास दो विकल्प हैं:

1. अनुसंधान समूह से कोई और संपर्क न करें, लेकिन परियोजना में मेरी मौजूदा जानकारी को शामिल करना जारी रखें।.

2. आगे कोई संपर्क न करें और मेरे द्वारा प्रदान की गई जानकारी का कोई और उपयोग न करें; सभी संबंधित विवरण हटा दिए जाएँगे।.

मुझे क्या करना है?

इस परियोजना में भाग लेने के लिए आपको एक संक्षिप्त ऑनलाइन सर्वेक्षण भरना होगा, जिसे पूरा करने में 20 मिनट से अधिक समय नहीं लगेगा। सर्वेक्षण दो भागों में विभाजित होगा। भरे हुए सर्वेक्षण राष्ट्रीय डेटा सुरक्षा मानकों के अनुरूप एक सुरक्षित वातावरण में संग्रहीत किए जाएंगे और केवल प्रारंभिक विश्लेषण में शामिल शोधकर्ताओं के लिए ही उपलब्ध होंगे। इस परियोजना से प्राप्त मूल डेटा पांच वर्षों के बाद स्थायी रूप से नष्ट कर दिया जाएगा। सभी भविष्य के कार्यों में सारांश डेटा का उपयोग किया जाएगा, जिसे अनामीकृत किया गया है।.

परिणामों का उपयोग कैसे किया जाएगा?

इस परियोजना के परिणाम गुमनाम रूप से संकलित किए जाएँगे और जटिल ज़रूरतों वाले लोगों की देखभाल के प्रत्यक्ष प्रभावों का अध्ययन करने के लिए उपयोग किए जाएँगे। हमें उम्मीद है कि यह परियोजना दुर्लभ स्थितियों के साथ जी रहे और उनकी देखभाल कर रहे परिवारों पर पड़ने वाले रोज़मर्रा और आजीवन प्रभावों के बारे में जागरूकता बढ़ाने में मदद करेगी। यह परियोजना अंतिम वर्ष के शोध-प्रबंध के हिस्से के रूप में लिखी जाएगी और प्रकाशित की जाएगी। प्रतिभागी वैकल्पिक रूप से एक ईमेल पता प्रदान कर सकते हैं यदि वे परिणामों का सारांश प्राप्त करना चाहते हैं। हमें उम्मीद है कि यह परियोजना उन लोगों को एक आवाज़ देगी जिन्होंने अपनी देखभाल की ज़िम्मेदारियों के कारण अक्सर अपनी ज़रूरतों को नज़रअंदाज़ किया है। देखभाल करने वालों का इनपुट इस परियोजना के लिए अमूल्य है। चूँकि सर्वे गुमनाम है, इसलिए एक बार सर्वे जमा हो जाने के बाद डेटा वापस लेना संभव नहीं होगा। प्रतिभागी जमा करने से पहले किसी भी समय सर्वे से बाहर निकल सकते हैं। प्रतिभागी वैकल्पिक रूप से एक ईमेल पता प्रदान कर सकते हैं यदि वे परिणामों का सारांश प्राप्त करना चाहते हैं।.

क्या इस परियोजना में भाग लेने से कोई जोखिम या नुकसान है?

कुछ लोग चिंतित हैं कि उन्हें इस शोध से पहचाना जा सकता है। शोध टीम के बाहर किसी के द्वारा ऐसा होने की संभावना कम है, और डेटा को गुमनामीकृत करके सुरक्षित स्थान पर संग्रहीत किया जाएगा।.

यदि कोई प्रतिभागी शिकायत करना चाहता है तो वे दुर्लभ रोग टीम से संपर्क कर सकते हैं, ईमेल: raredisease@qub.ac.uk.

यदि इस सर्वेक्षण से असुविधा होती है, तो प्रतिभागियों को कई उपलब्ध सहायता सेवाओं से संपर्क करने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है। यूके स्थित प्रतिभागियों के लिए: जेनेटिक एलायंस यूके, ईमेल: contactus@geneticalliance.org.uk. यूरोपीय संघ आधारित प्रतिभागियों के लिए: EURODIS (रेयर डिजीज यूरोप), ईमेल: eurordis@eurordis.org.

वैश्विक स्तर पर भाग लेने वालों के लिए: रेयर डिजीजेज़ इंटरनेशनल (RDI), ईमेल: comms@rarediseasesint.org.

क्या लाभ हैं?

इस शोध में भाग लेने से यह पहचानने में मदद मिलेगी कि इतने सारे देखभालकर्ता वास्तविक जीवन में किन संघर्षों से गुजरते हैं, और इससे न केवल देखभालकर्ताओं को अपनी आवाज़ उठाने का अवसर मिलेगा, बल्कि दुर्लभ रोगों और देखभाल समुदायों में आगे चलकर ठोस बदलाव लाने में भी योगदान मिल सकता है।.

क्या इस परियोजना में मेरी भागीदारी गोपनीय रखी जाएगी?

QUB डेटा सुरक्षा को बहुत गंभीरता से लेता है। सर्वेक्षण डेटा Qualtrics से डाउनलोड किया जाएगा और एक समर्पित, निजी QUB टीम्स चैनल में संग्रहीत किया जाएगा, जिसकी पहुँच केवल मारिया (अंडरग्रेजुएट छात्रा), केटी (मारिया की सहायता करने वाली पीएचडी छात्रा), और उनके शैक्षणिक पर्यवेक्षकों को ही होगी। सभी विश्लेषण इसी QUB Microsoft 365 वातावरण के भीतर किए जाएँगे। अध्ययन के डेटा को 2 एन्क्रिप्टेड हार्ड ड्राइव में भी संग्रहीत किया जाएगा, जिन्हें सेंटर फॉर पब्लिक हेल्थ (CPH) की इमारतों में स्थित आणविक और महामारी विज्ञान (MEPH) लैब्स में एक सुरक्षित कैबिनेट में 5 वर्षों की अवधि के लिए लॉक किया जाएगा; यह एक उत्कृष्ट अनुसंधान पद्धति है, जो हमें आने वाले वर्षों में देखभाल करने वालों द्वारा अनुभव की जाने वाली चुनौतियों के बारे में जागरूकता बढ़ाने के प्रयास में उत्पन्न होने वाले किसी भी प्रश्न का उत्तर देने में सक्षम बनाती है। इस शोध परियोजना के बाहर कोई भी रिकॉर्ड की गई या ट्रांसक्रिप्ट की गई जानकारी तक पहुँच नहीं सकता है; हम केवल सारांश डेटा साझा करेंगे जो प्राथमिकताओं की पहचान करने और दुर्लभ रोग संसाधनों में सुधार करने में मदद करेगा। यदि कोई जानबूझकर आपके डेटा का इस तरह खुलासा करता है जिससे आपकी पहचान हो सके, तो यह एक कानूनी उल्लंघन है (दूसरे शब्दों में, उन्होंने अपना अनुबंध तोड़ा है या उन्होंने कानून तोड़ा है)। ऐसा करने वाले किसी भी व्यक्ति, संस्थान या कंपनी पर आपराधिक आरोप या भारी जुर्माना लगाया जा सकता है।.