पूर्ण सदस्य

FraXI की पूर्ण सदस्यता देश के सभी फ्रैगाइल एक्स परिवार संघों के लिए खुली है। कृपया हमें इस माध्यम से संदेश भेजें संपर्क यदि आप पूर्ण सदस्यता में रुचि रखते हैं।

फ्रैजाइल एक्स इंटरनेशनल के पूर्ण सदस्य हैं:

• ऑस्ट्रेलिया: फ्रैजाइल एक्स एसोसिएशन ऑफ ऑस्ट्रेलिया (फ़्रैगाइलेक्स.ऑर्ग.एयू)
• बेल्जियम: एसोसिएशन एक्स नाजुक Belgique (x-fragile.be)
• कनाडा: फ्रैगाइल एक्स कनाडा: https://www.fragilexcanada.ca/
• डेनमार्क: डेनमार्क में फ्रैगिल्ट एक्स सिंड्रोम के लिए लैंडफोरिंगन (fragiltx.dk )
• फिनलैंड: फ्रैक्स राय (फेसबुक: फ्रैक्स.आरवाई) 
• फ़्रांस: मोज़ाइक (xfragile.org)
• फ़्रांस: फ्रैगाइल एक्स फ़्रांस - ले गोएलैंड (xfra.org)
• जर्मनी: इंटरेसेंजेमिनशाफ्ट फ्रैगाइल्स-एक्स ईवी (frax.de)
• आयरलैंड: ifxs – आयरिश फ्रैजाइल एक्स सोसाइटी (fragilexireland.org)
• इजराइल: इज़राइल का राष्ट्रीय फ़्रैगाइल एक्स एसोसिएशन (xshavir.org.il)
• इटली: एसोसिएशन इटालियाना सिन्ड्रोम एक्स-फ्रैगाइल ओन्लस (xfragile.net)
• भारत: द फ्रैजाइल एक्स सोसाइटी (www.fragilex.in)
• नीदरलैंड: फ्रैगीले एक्स वेरेनिगिंग नीदरलैंड (fragielex.nl)
• मोरक्को: नाज़ुक एक्स मोरक्को (facebook.com/xfragile.ma)
• न्यूज़ीलैंड: फ्रैगाइल एक्स न्यूज़ीलैंड (फ़्रेगाइलेक्स.ऑर्ग.एन.जेड)
• नॉर्वे: फ्रैगिल्ट एक्स-सिंड्रोम के लिए फोरनिंगन (frax.no)
• पोलैंड: फंडाक्ज़ा "रोडज़िना फ्रा एक्स" (www.rodzinafrax.pl)
• पुर्तगाल: एसोसिएकाओ पोर्टुगुसा दा सिन्ड्रोम डो एक्स-फ्रैगिल (apsxf.org)
• स्लोवाकिया: फ्रैगएक्स: https://www.facebook.com/profile.php?id=61568960263879
• स्पेन: फ़ेडेरासिओन एस्पानोला डी एसोसिएसिओनेस डेल सिन्ड्रोम एक्स-फ़्रैगिल (xfragil.org) 
• स्वीडन: फ़ोरेनिंगेन फ़्रैगाइल-एक्स (फ़्रैगाइलेक्स.से)
• स्विटजरलैंड: फ्रैक्सस (fraxas.ch)
• ब्रिटेन: द फ्रैजाइल एक्स सोसाइटी (फ़्रैगाइलेक्स.ऑर्ग.यूके)

पूर्ण सदस्यता उन गठित देश फ्रैजाइल एक्स परिवार संघों के लिए खुली है जो निम्नलिखित मानदंडों को पूरा करते हैं:

• उन्हें धर्मार्थ संस्थाएं होना चाहिए, अर्थात पंजीकृत धर्मार्थ संस्था इस अर्थ में कि संस्था अपने देश में पंजीकृत है, तथा अपने देश के कानूनों के अनुसार, उसे गैर-लाभकारी, गैर-वाणिज्यिक, गैर-सरकारी संस्था माना जाता है।
• उन्हें "परिवारों द्वारा संचालित" होना चाहिए, जिसका अर्थ है कि निदेशक मंडल के कम से कम 75% FXS वाले व्यक्ति के परिवार के सदस्य होने चाहिए या स्वयं FXS वाले होने चाहिए; अध्यक्ष उन 75% में से होना चाहिए।
• उनके बजट का बीस प्रतिशत (20%) से अधिक धन, संभावित हितों के टकराव वाली कंपनियों (स्वास्थ्य देखभाल क्षेत्र की कंपनियों, दवा कंपनियों, बीमा कंपनियों सहित) से प्राप्त धन के किसी भी संयोजन से नहीं आना चाहिए।
• किसी एसोसिएशन को अनंतिम, गैर-मतदान पूर्ण सदस्य तब तक चुना जा सकता है जब तक कि वह कम से कम 3 वर्षों तक पंजीकृत चैरिटी के रूप में अस्तित्व में न हो।
• आदर्श रूप से, देश परिवार संघ के बोर्ड में FXS से जुड़ा कोई व्यक्ति होगा या वह उनके प्रशासन में शामिल होगा।

पूर्ण सदस्य बनने की प्रक्रिया

FraXI का पूर्ण सदस्य बनने के लिए, किसी संगठन को FraXI बोर्ड को एक लिखित आवेदन (अंग्रेजी में, जो FraXI की आधिकारिक भाषा है) देना होगा, जिसमें सदस्यों की संख्या, संघ की संरचना और स्टाफिंग का विवरण देना होगा, साथ ही अपने संविधान की एक प्रति और तीन वर्षों की वार्षिक रिपोर्ट, जिसमें वित्तीय रिपोर्ट भी शामिल होगी, भी देनी होगी।

यदि आवेदन स्वीकृत हो जाता है, तो फ्रैक्सी बोर्ड आवेदक को सूचित करेगा कि उसने आवेदन की सकारात्मक समीक्षा की है और उनका प्रवेश अगली आम बैठक में प्रस्तावित किया जाएगा।

यदि आवेदन बोर्ड द्वारा स्वीकृत नहीं किया जाता है, तो निर्णय की व्याख्या करने के लिए आवेदक से संपर्क किया जाएगा; तथा यदि उपयुक्त हुआ, तो छूटे हुए दस्तावेज या अतिरिक्त जानकारी प्रस्तुत करने के लिए कहा जाएगा।

वार्षिक पूर्ण सदस्यता शुल्क का भुगतान करने पर पूर्ण सदस्यता प्रदान की जाएगी।

पूर्ण सदस्यों के अधिकार और दायित्व क्या हैं?

1. पूर्ण सदस्यों को अधिकतम तीन आधिकारिक प्रतिनिधि भेजकर आम बैठकों में भाग लेने का अधिकार है;
2. पूर्ण सदस्यों को आम बैठक में एक वोट का अधिकार होता है;
3. पूर्ण सदस्य फ्रैक्सी द्वारा प्रस्तावित परियोजनाओं और सार्वजनिक वक्तव्यों का प्रस्ताव कर सकते हैं; उप-नियमों/संविधि में परिवर्तन का सुझाव दे सकते हैं; फ्रैक्सी के बोर्ड के सदस्य बनने के लिए लोगों को नामित कर सकते हैं; समितियों में सेवा करने के लिए लोगों को नामित कर सकते हैं।
4. पूर्ण सदस्यों को यह सुनिश्चित करना होगा कि वे अपने राष्ट्रीय चैरिटी एसोसिएशन कानूनों का उल्लंघन न करें या किसी भी गैरकानूनी गतिविधियों में शामिल न हों।
5. पूर्ण सदस्यों को यह सुनिश्चित करना होगा कि उनके बजट का 20% से अधिक हिस्सा संभावित हितों के टकराव वाली कंपनियों (स्वास्थ्य सेवा क्षेत्र की कंपनियों, दवा कंपनियों, बीमा कंपनियों सहित) से प्राप्त धन के किसी भी संयोजन से न आए। इस नियम से किसी भी विचलन की सूचना बोर्ड को दी जानी चाहिए और इसे अधिकतम एक वर्ष तक स्वीकार किया जा सकता है, जिसमें उनकी सदस्यता की समीक्षा की जाएगी।
6. पूर्ण सदस्यों को यह सुनिश्चित करना होगा कि FraXI उनके बोर्ड से संपर्क कर सके, विशेष रूप से, कि उनके संपर्क विवरण अद्यतन हों।
7. पूर्ण सदस्यों को बोर्ड द्वारा नियुक्त एक पारिवारिक सदस्य को FraXI के साथ संचार के लिए जिम्मेदार नियुक्त करना होगा।
8. पूर्ण सदस्यों को उचित समय सीमा के भीतर FraXI द्वारा भेजे गए संचार का उत्तर देना चाहिए।
9. पूर्ण सदस्यों को वित्तीय रिपोर्ट सहित वार्षिक देश रिपोर्ट भेजनी चाहिए तथा सर्वोत्तम प्रथाओं को साझा करना चाहिए ताकि सभी एक-दूसरे से सीख सकें।
10. पूर्ण सदस्य फ्रैक्सी के मूल्यों को कायम रखते हुए विजन, मिशन और विधियों का पालन करेंगे।
11. पूर्ण सदस्यों का दायित्व सीमित होता है और वे अपनी परिसंपत्तियों को एसोसिएशन के भाग्य से नहीं जोड़ते।

पूर्ण सदस्यता के लिए शुल्क क्या है?

पूर्ण सदस्यता शुल्क €25 से लेकर अधिकतम €500 तक है। कृपया नीचे शुल्क लागतों के बारे में अधिक जानकारी देखें।

किसी भी संगठन के लिए €25 की कम फीस जिसकी सकल आय €2000 से कम है। ज़रूरत पड़ने पर, बोर्ड देश के किसी संगठन के लिए सदस्यता शुल्क माफ़ कर सकता है।

€2000 और €9999 के बीच सकल आय वाले संगठनों के लिए €100 का मूल शुल्क।

यदि किसी संगठन की आय €10000 से अधिक है तो उसकी सकल आय के 1% द्वारा गणना की गई फीस, अधिकतम सदस्यता शुल्क €500 है।