מאה וחמישה קילומטרים. חמש ערים. חזון אחד. 

בריד קווין היא אמא לשתי בנות שחיות עם תסמונת ה-X השביר. היא אתגרה את עצמה לרוץ חמישה חצאי מרתונים בחמש ערים אירופאיות לכבודן, ולהעלות את המודעות לתסמונת ה-X השביר. הייתה לנו הזדמנות לשוחח עם בריד על המסע המדהים שלה. 

היי בריד, תודה רבה לך על שהקדשת מזמנך לענות על שאלותינו היום! בואו נתחיל ישר. מה גרם לך להתחיל לרוץ?

גדלתי על ריצה, זה תמיד היה חלק ממי שאני. רצתי את המירוץ הראשון שלי בגיל שש וניצחתי, למרות שזה היה מרוץ לילדים עד גיל 8! אמי הייתה אחת המייסדות של בילבואה AC, מועדון האתלטיקה המקומי שלנו בעיירה כפרית קטנה במחוז לימריק, אירלנד. עם תשעה ילדים במשפחה, ריצה הייתה דרך לשמור אותנו פעילים ולהימנע מצרות. גם דודי פאדי, אחיה של אמי, היה רץ גבעות. היו לנו הרבה גבעות להתאמן עליהן! ריצה היא בדם שלי, אני מניח שאפשר לומר שנולדתי לרוץ.

איך הגעת לרעיון לשלב את אהבתך לריצה עם החזון שלך להפיץ את המודעות לתסמונת ה-X השביר?

ריצה היא טבעית עבורי, והיא תמיד הייתה פורקן המחלה שלי. הורות היא קשה, אבל הורות לילדים נוירו-דיברגנטיים בעולם שלעתים קרובות לא מבין אותם היא אפילו קשה יותר. העולם לא בנוי לילדים שלנו. אני מרבה לומר שלא הייתי משנה את הילדים שלי, הייתי משנה את העולם בו הם חיים! אנשים רבים אינם מודעים או לא משכילים לגבי תסמונת ה-X השביר. במהלך כמה ריצות רגשיות שבהן מצאתי את עצמי מוצף, שאלתי: "מה אני יכול לעשות?" והתשובה הייתה ברורה: אני יכול לרוץשם "להפעיל את ה-X עבור X שביר" נולד.  

מאוגוסט 2025 עד מאי 2026, ארוץ חמישה חצאי מרתונים ברחבי אירופה, בצורת 'X' על המפה כשבליבה מאסטריכט, הולנד, עיר הולדתנו כיום. זוהי דרך סמלית לכבד את בנותיי, אלאנה וסאורלה, ואת כל המשפחות החיות עם תסמונת ה-X השביר. המרוצים המתוכננים הם:

• 30 באוגוסט, 2025 – חצי מרתון שטוקהולם, שבדיה
• 19 באוקטובר, 2025 – חצי מרתון רומא, איטליה
• מרץ 2026 – חצי מרתון ליסבון, פורטוגל
• 19 באפריל, 2026 – חצי מרתון ניוקאסל, בריטניה
• 18 במאי, 2026 – חצי מרתון מאסטריכט, הולנד

מי או מהי ההשראה הגדולה ביותר שלך?

בעלי ברנרד ושלושת ילדינו, אלאנה, הארי וסאורלה, הם ההשראה הגדולה ביותר שלי. אני כל כך גאה להיות אשתו של ברנרד ואם לשלושת ילדינו. הדרך בה הם חיים את חייהם מדי יום נותנת לי כוח, אומץ ורצון לעשות טוב יותר - לא רק עבורם, אלא עבור כל המשפחות שחיות עם תסמונת ה-X השביר.

הגעת לאתגר מרגש לרוץ בצורת X על פני חמש ערים באירופה! זה כל כך מרשים! מה הניע אותך לקחת על עצמך את האתגר הזה והאם זה האתגר הגדול ביותר שלך עד כה?

כן, אין ספק שזה האתגר הכי גדול שלי עד היום. אני מקבל לעתים קרובות הודעות מאנשים שאומרים שאני מקור השראה ושואלים איך אני שומר על מוטיבציה. התשובה פשוטה: הילדים שליאני רוצה להעלות את המודעות לתסמונת ה-X השביר ולכבד את בנותיי במשהו שיראה את אהבתי, נחישותי ותקוותי לעתידן.

אם המסע שלי יעורר אפילו אדם אחד אחר לפעול או להרגיש שהוא נראה, זה מספיק לי.

 

FraXI גאה לתמוך בכם לפני, במהלך ואחרי האירוע הגדול שלכם. מי הם התומכים שלכם מאחורי הקלעים?

אתם בטח יכולים לנחש, המשפחה שלי. הם ראו אותי במיטבי ובגרוע ביותר ומעולם לא היססו. אני כל כך אסיר תודה להם.

המשפחה האירית שלי בבית תמיד שם כדי לעודד אותי. ואני בר מזל שיש לי מעגל חברים נפלא, גם באירלנד וגם כאן בהולנד, שמציעים עידוד, חוכמה ותמיכה. לפעמים הם אפילו לא מבינים שהמילים שלהם הן טיפול חינם!

 לאילו חלקים בריצה שלך אתה הכי מתרגש?

בכנות - הכל! בהתחלה, אני מתמקדת במציאת הקצב שלי (וכן, אני קצת תחרותית, אני אוהבת להתקדם כדי שאף אחד לא יפסיק אותי!). באמצע, אני אוהבת את האנרגיה מהקהל, אנשים מוחאים כפיים, מוזיקה חיה, ואת הרגש המשותף הזה. ובסוף, ובכן, עד אז הכל כואב, אבל אתה חופר עמוק. האדרנלין מתחיל, וכשאתה חוצה את קו הסיום ורואה את המשפחה שלך רצה לכיוונך לחיבוק, זה קסם!.

אם היית יכול/ה לשתף מסר עם כל מי שקורא/ת את הבלוג הזה ושוקל/ת לקחת על עצמו אתגר דומה, מה היית משתף/ת במסר הזה?

אתה יכול לעשות דברים קשים. המוטו שלי הוא: 'רגל אחת לפני השנייה'. אתה לא חייב להבין הכל, פשוט תתמודד עם מה שנמצא מולך ותמשיך הלאה.

התחילו בקטן, תסמכו על עצמכם, ותמשיכו הלאה. אתם חזקים יותר ממה שאתם חושבים.

תוכלי לספר לנו קצת יותר על בנותיך, אלאנה וסאורלה? מה מייחד אותן?

אלנה בת 12 וחיה עם תסמונת ה-X השביר. היא שחיינית מדהימה, מלאת נחישות, ולאחרונה קיבלה את תעודת השחייה שלה. סאורלה בת 7 וגם היא אובחנה עם תסמונת ה-X השביר. היא מלאת ניצוץ ודמיון, אוהבת להתחפש ולספר סיפורים. שתיהן מאירות את העולם בדרכן שלהן.

איך אתה מתכונן פיזית ונפשית ל"ריצת ה-X"?

אני רץ שלוש פעמים בשבוע, אינטרוולים, ריצת מרחק בינונית וריצת כביש/שטח ארוכה ביום ראשון. אני מתאמן כוח, מרים קטלבלס, עושה יוגה ועושה אימוני קרוס-טריינינג בחדר כושר. אני גם מתמקד בהתאוששות אז אני עושה מתיחות כמעט כל יום ואוהב את הסאונה. גם ביקורים אצל כירופרקט שינו את כללי המשחק. מבחינה מנטלית, אני נשענת על מיינדפולנס, יוגה וקהילה. חלק מהחלקים הקשים ביותר במסע הזה הם לא פיזיים, הם רגשיים. אז אני יוצר מקום להרגיש גם את הדברים הקשים. האתגר הזה הוא על סיבולת, לא רק על מהירות.

מהו דבר אחד שהיית רוצה שיותר אנשים יבינו לגבי תסמונת ה-X השביר?

שזה קיים. כל כך מעט אנשים שמעו על זה. ובכל זאת, זהו הגורם התורשתי הנפוץ ביותר ללקות שכלית ואוטיזם. ילדינו לא שבורים - העולם פשוט לא בנוי לתמוך בהם. אני רוצה שאנשים יבינו שמודעות חשובה, כי הבנה מובילה לחמלה, חינוך טוב יותר ומרחבים מכילים יותר. זה מה שמגיע לכל ילד. ולהיראות!  

FraXI גאה לתמוך בבריד באתגר שלה לרוץ ב-X עבור Fragile X. אתם יכולים לעקוב אחר המסע של בריד ב אינסטגרם ותמכו במטרה שלה על ידי תרומה כָּאן.