ב-20 ביוני 2025 בפאדובה, איטליה, נחגגה טקס זיכרון לפרופסור אלסנדרה מורג'יה המנוחה ומפעל חייה. סדנה בינלאומית בנושא תסמונת ה-X השביר שאורגן על ידי פרופ' ג'ורג'ו פרילונגו בעזרת מוטורה סניטה, בפלאצו בו היפהפה. הסדנה התקיימה לאחר מכן מפגש אזורי ב-21 ביוני בבית החולים לילדים של אוניברסיטת פדובה. 

פרופסור אלסנדרה מורג'יה, שנפטרה לאחרונה והותירה אחריה מורשת של סיוע בשיפור הידע והטיפול בילדים ובמשפחות החיים עם FXS, זכתה לכבוד בסדנה הבינלאומית בנושא FXS בפדובה. פרופסור מורג'יה היה אחד היועצים המדעיים של Fragile X International, ופעיל מאוד בקהילה שלנו.

באירוע נכחו מומחים בעלי שם עולמי, אשר, בדומה לפרופסור מורג'יה, הקדישו את חייהם להשגת הכלה חברתית מלאה ושיפור ההבנה הקלינית של אלו החיים עם FXS. נקודות מפתח בדיון כללו את הצורך במחקר רחב יותר, אבחון והבנה של מוזאיציזם, חקירה של סמנים ביולוגיים וטיפולים חדשניים, שיתוף פעולה בינלאומי ומודלים קליניים למתן טיפול רב-תחומי לאנשים עם FXS. 

פגישת המשך אזורית של Associazione Italiana Sindrome 'X-fragile' התקיים ב-21 ביוני, שם התכנסו קבוצות שונות מ-11 אזורים באיטליה כדי לדון ביוזמות מרגשות. ניתן ללמוד עוד על האגודה האיטלקית לתסמונת ה-X השביר. כָּאן.