היו קול השינוי: השתתפו בסקר הברומטר הנדיר החדש
FraXI שמחה להודיע ש-EURORDIS מזמינה כעת את חבריה לקחת חלק בפרויקט החדש סקר ברומטר נדיר על מה שעוזר לך לחיות עם מצב נדיר (זמין ב-25 שפות, ברחבי העולם, לכל האנשים החיים עם מצב נדיר או לא מאובחן, בני משפחותיהם ומטפלים בהם).
אנו מעודדים את כל המשפחות והאנשים החיים עם FXS להשתתף. תוצאות ה-FXS יימסרו לנו, שניתן יהיה להבדיל אותן לפי מדינה אם יהיו מספיק תשובות מכל מדינה.
עָבָר סקרי ברומטר נדירים הוכחו כאבני קפיצה מכריעות במסע שלנו ליצירת מרחבים מכילים ושוויוניים יותר עבור אנשים החיים עם FXS במחקר ופיתוח מדיניות. זאת כולו בזכות נתונים שנאספו ישירות מאנשים עם ניסיון אישי עם FXS. כעת, לאחר שהסקר חזר, תהיה לכם הזדמנות לדבר על האופן שבו אתם מתמודדים עם לחץ יומיומי, על איזו תמיכה אתם יכולים לסמוך וכיצד אתם רוצים לקבל תמיכה, או כיצד אתם ומשפחתכם מצליחים ללמוד, לעבוד ולתרום לקהילה שלכם בזמן שאתם חיים עם FXS.
התוצאות יעודדו פתרונות מותאמים אישית לאנשים עם FXS ולמשפחותיהם לחיות חיים מלאים ולעסוק באופן משמעותי בפעילויות היומיומיות. תוצאות הסקר הכללי ישותפו על ידי EURORDIS עם משתתפים, ארגוני מטופלים, מקבלי החלטות והציבור, תוך העלאת המודעות וקידום שוויון.
אנא עזרו - השתתפו בסקר כָּאן!
