רובנו אוהבים לקבל החלטות בעצמנו: מה נאכל לארוחת הבוקר או מה נלבש היום. זהו תמצית האוטונומיה. היא מאפשרת לאנשים, במידת האפשר, לקבל החלטות בעצמם לגבי חייהם וכל טיפול רפואי. לאנשים עם FXS יש את אותן זכויות לאוטונומיה כמו לכל אדם אחר, אך לא תמיד זה פשוט. כדאי להבחין בין ילדים למבוגרים.
ילדים
במדינות רבות אתה נחשב לילד עד גיל 18, אך במדינות אחרות הגיל הוא 16 או אפילו 14. מבחינה חוקית, ברוב המדינות הורה יכול לקבל החלטות בשם ילדו עד שהלה מגיע לבגרות, למשל עד גיל 18. זה נכון לגבי ילדים עם FXS כמו לגבי כל אחד אחר. משמעות הדבר היא שאם ילד עם FXS מבקר אצל רופא, הרופא יבקש את הסכמת ההורים לפני שיבצע כל הליך. עם זאת, מומלץ שהרופא ידון בנושא עם הילד, ובמידת הצורך, בהתאם לגילו, יוודא שהוא מסכים להליך. אם הילד אינו מסכים, הרופא יצטרך להחליט אם התועלת מהטיפול עולה על המצוקה הנגרמת לילד.
במדינות מסוימות, ילד בעל רמת בגרות והבנה של מבוגר רשאי להסכים לטיפול רפואי עבור עצמו, ללא מעורבות של הורה. עם זאת, לא כל המדינות מאפשרות זאת, והן עדיין דורשות את הסכמת ההורה.
מבוגרים
בדרך כלל, ברגע שאדם מגיע לבגרות (בדרך כלל בגיל 18) הוא יכול לקבל החלטות בעצמו לגבי טיפול רפואי, מקום מגורים, עם מי להיפגש וכו“. עם זאת, זה נכון רק כאשר יש לו ”כשרות משפטית“. ”כושר משפטי" פירושו שהאדם בעל ההבנה הדרושה לקבלת ההחלטה. הכללים המדויקים משתנים ממדינה למדינה, אך בדרך כלל הדבר כרוך בשאלה האם האדם (1) מבין את המידע הרלוונטי ו-(2) יכול להשתמש במידע כדי לקבל החלטה.
בדרך כלל, הרף לקביעת כושר השיפוט הוא נמוך. משמעות הדבר היא שאדם צריך להבין רק את העובדות המרכזיות הנוגעות להחלטה, ואין צורך שיבין את כל הפרטים. כך, כדי ליטול גלולה, ייתכן שדי לדעת שצריך לבלוע אותה ושזה יגרום לו להרגיש טוב יותר. אין צורך להבין את טבעו של התרכובת הכימית.
רוב המדינות מכבדות את האוטונומיה של האדם, גם אם החלטתו נתפסת כטיפשית. יש לנו את הזכות לטעות! לכן, אם אתם מודאגים מכך שמבוגר עם FXS מקבל החלטה גרועה ורוצים להתערב, עליכם להוכיח שהוא חסר יכולת (כלומר, שהוא לא הבין את מעשיו). לא די בהוכחה שההחלטה עלולה להזיק לו. זה יכול להיות מאוד קשה לבני המשפחה אם הם חושבים שהאדם עם FXS מקבל החלטה גרועה. החוק עשוי לאפשר להם להתערב, אלא אם ניתן להוכיח שהוא אינו מבין את מעשיו.
רוב המדינות נוקטות בגישה “ספציפית לנושא” בכל הקשור ליכולת. משמעות הדבר היא שגם אם אדם אינו מסוגל לקבל החלטה מורכבת, הוא עדיין עשוי להיות בעל זכות לקבל החלטות פשוטות. לדוגמה, אדם עם תסמונת X השברירית (FXS) עשוי להיות חסר יכולת לערוך צוואה, אך בהחלט יכול להחליט ללבוש חולצה ירוקה.
אם אדם עם FXS אכן חסר יכולת, יש לקבל החלטות בשמו. ישנם הבדלים ניכרים בין מדינות שונות בנושא זה. במדינות מסוימות ניתן למנות אפוטרופוס שיקבל החלטות בשמו. לרוב מדובר בהורה, אך יכול להיות גם אח או מטפל אחר. במדינות אחרות מאפשרים לאנשי מקצוע לקבל החלטות בשם האדם חסר היכולת, בהתייעצות עם המשפחה. אם אדם עם FXS מתקרב לבגרות ועשוי שלא להיות מסוגל לקבל החלטות מסוימות, מומלץ להתייעץ עם עורך דין כדי לברר אם יש למנות אפוטרופוס או אילו כללים משפטיים יחולו.
ראו גם את הסעיפים שלנו בנושא פגיעות והסכמה, מיניות ו מערכות יחסים.
