צוות מחקר בראשות חוקרים מובילים, ביניהם הפרופסורים אמילי פארן, גאיה סקריף ועוד, מזמין אנשים החיים עם תסמונת ה-X השביר מגיל 10 ומעלה ואת הוריהם ו/או מטפליהם להשתתף בסקר (זמין גם בגרמנית, ספרדית, איטלקית,

הולנדית, פולנית, פורטוגזית והינדית). 

תוצאות הסקר ינותחו על ידי הצוות כדי להבין כיצד קהילת FXS מעוניינת לקבל תמיכה באמצעות מחקר וקביעת מדיניות עתידיים. זהו צעד ענק קדימה בהבטחת שמחקר FXS ומצבים נדירים אחרים יהיה כוללני, הוליסטי ומשמעותי לקהילה עצמה. FraXI מעודדת בחום את כל חברינו לשתף את תרומתם החשובה. יחד, נוכל לשנות את האופן שבו עולם המחקר ניגש לנושאים שחשובים לכולנו החיים עם FXS. 
נְקִישָׁה כָּאן כדי לגשת לסקר.

מאמר זה פורסם גם תחת "הזדמנויות מחקר" באתר האינטרנט שלנו.