ברחבי העולם חיים כיום 300 מיליון אנשים עם מצב נדיר. מאז 2008, יום המחלות הנדירות נחגג ברחבי העולם כדי להעלות את המודעות לשוויון בהזדמנויות חברתיות, גישה לטיפול רפואי, אבחון וטיפולים לאנשים החיים עם מצב נדיר. מתואם על ידי EURORDIS בשיתוף עם למעלה מ-70 ארגוני מטופלים ברית לאומית, אירוע זה תרם רבות ליצירת קהילה בינלאומית של קולות עבור אלה שחיים עם תנאים נדירים.

מופיעה ב-1 מתוך 4000 גברים ו-1 מתוך 6000 נשים, תסמונת ה-X השביר נחשבת למצב נדיר. יום המחלות הנדירות הזה, שביר X International הפיץ מודעות וחגג את הקהילה שלה הן באופן מקוון והן באופן אישי. 

יום מחלות נדירות: קמפיין מדיה חברתית

צוות המדיה החברתית של FraXI השיק סדרה של כרטיסי מידע בשיתוף עם יום המחלות הנדירות, המכילות נקודות מפתח על הדמוגרפיה של אלו החיים עם מצב נדיר, חיוביות ושיפור גישה שוויונית לטיפול רפואי ולאבחון. 

יום מחלות נדירות בפרלמנט האיחוד האירופי

קירסטן שילבה ידיים עם קבוצה של תומכים בתנאים נדירים מכל רחבי אירופה כדי לחגוג את יום המחלות הנדירות בפרלמנט האיחוד האירופי. היום אורגן תחת הנושא "ההשפעה של מחלה נדירה: יותר ממה שאתה יכול לדמיין" והפגיש בין קובעי מדיניות, תומכי חולים ובעלי עניין אחרים. האירוע כלל גם פאנל מומחים שדן באבחון, טיפול הוליסטי, טיפול פסיכולוגי, בריאות הנפש, טיפול חוצה גבולות ועבודתן של רשתות התייחסות אירופיות (ERNs).