היו קול השינוי: השתתפו בסקר הברומטר הנדיר החדש

FraXI שמחה להודיע ש-EURORDIS מזמינה כעת את חבריה לקחת חלק בפרויקט החדש סקר ברומטר נדיר (זמין ב-25 שפות, ברחבי העולם, לכל האנשים החיים עם מצב נדיר או לא מאובחן ולבני משפחותיהם). מילוי הסקר אורך כ-25 דקות ויפסיק לקבל תשובות ב-16 בנובמבר.

אנו מעודדים את כל המשפחות והאנשים החיים עם FXS להשתתף. תוצאות ה-FXS יימסרו לנו, שניתן יהיה להבדיל אותן לפי מדינה אם יהיו מספיק תשובות מכל מדינה. 

סקרי ברומטר נדיר קודמים הוכיחו את עצמם כאבני קפיצה מכריעות במסע שלנו ליצירת מרחבים מכילים ושוויוניים יותר עבור אנשים החיים עם FXS במחקר ופיתוח מדיניות. זאת כולו בזכות נתונים שנאספו ישירות מאנשים עם ניסיון אישי עם FXS. כעת, לאחר שהסקר חזר, תהיה לכם הזדמנות לדבר על האופן שבו אתם מתמודדים עם לחץ יומיומי, על איזו תמיכה אתם יכולים לסמוך וכיצד אתם רוצים לקבל תמיכה, או כיצד אתם ומשפחתכם מצליחים ללמוד, לעבוד ולתרום לקהילה שלכם בזמן שאתם חיים עם FXS.

התוצאות יסייעו בקידום פתרונות מותאמים אישית לאנשים עם מחלות נדירות או לא מאובחנות ולמשפחותיהם, כדי שיוכלו לחיות חיים משמעותיים ולעסוק בפעילויות היומיומיות שלהם. תוצאות הסקר ישותפו עם משתתפים, ארגוני חולים, מקבלי החלטות והציבור הרחב.

אנא עזרו - השתתפו בסקר כָּאן!