קונגרס ה-Re(ACT) ה-8 והקונסורציום הבינלאומי למחקרי מחלות נדירות (IRDiRC) נערכו במשותף בין ה-5 ל-7 במרץ 2025 בבריסל. האירוע הוא אחד הקולוקיומים החשובים והמגוונים ביותר למומחים מובילים, תומכים וכישרונות מתפתחים בתחום חקר מצבים נדירים כדי לדון ולשתף ידע על שבירת סטריאוטיפים, מאבק בסטיגמה באמצעות שינוי מדיניות והנעת מחקר שיתופי לעיצוב חייהם של אלו החיים עם מצב נדיר. 

קצת על הקונגרס

קרן Blackswan מארגנת את קונגרס Re(ACT) מאז 2012. כעת הוא מיזם משותף יחד עם IRDiRC אשר הוקם בשנת 2011 על ידי הנציבות האירופית ומכוני הבריאות הלאומיים של ארה"ב. בהתבוננות במסגרת רב לאומית, האירוע סיפק פלטפורמה מכילה לבעלי עניין בכל זירות המחקר על תנאים נדירים במשך למעלה מעשור. המארגנים שיתפו כעת פעולה עם הברית האירופית למחקר מחלות נדירות (ERDERA) והברית האירופית של ארגוני חולים (יורודיס). 

התרומה של FraXI

את שביר X International ייצגה הנשיאה והיו"ר קירסטן ג'ונסון במהלך הישיבה בנושא "השפעות של מחלות נדירות על חולים, משפחות וחברה". קירסטן הדגישה את המחקר שהראה שאנשים החיים עם מצב נדיר ומשפחותיהם מושפעים יותר מהאוכלוסייה הכללית. היא הסבה את תשומת הלב לנושאים כמו רמות גבוהות של מתח, חרדה ודיכאון אצל אנשים החיים עם תנאים נדירים, בידוד חברתי, בעיות בגישה לטיפול ועצמאות כלכלית. 

היא גם דיברה על התוכנית לטיפול פסיכו-סוציאלי שפורסם על ידי EURORDIS בשנת 2024, זמין כָּאן. באתר של EURORDIS, ישנם משאבים זמינים בנושא בריאות נפשית ורווחה, כולל דפי מידע, פודקאסטים, סמינרים מקוונים ועדויות אישיות.  

קירסטן הציגה תוצאות מוקדמות מסקירה שיטתית על טיפול פסיכו-סוציאלי ומצבים נדירים, שתפורסם בהמשך 2025. ממצאים ראשוניים מדגישים את חשיבות המשפחה בתמיכה באדם החי עם מצב נדיר, וכי יחסי משפחה מהווים אינדיקטור חזק לאיכות חיים.