ממצאים מרכזיים מה- סקר EURORDIS #RareBarometer על השפעות החיים עם מצב נדיר סוכמו כעת וניתן לגשת אליהם כָּאן. הסקר, שנערך בין יולי לספטמבר 2024, אסף נתונים מ-9591 משתתפים ברחבי אירופה. נשלחו אלינו תשובות לתסמונת ה-X השביר וכן מידע כללי.

רֶקַע

באירופה לבדה, 30 מיליון בני אדם חיים עם מצב נדיר. 8 מתוך 10 אנשים החיים עם מצב נדיר חיים גם עם מוגבלות. לאורך חייהם, הם ממשיכים להתמודד עם מחסומים המונעים מהם להשתתף באופן מלא בחיים החברתיים. הכרה באתגרים אלה שהם חווים היא הצעד הראשון לקראת חברה שבה מובטחת הכללה חברתית מלאה של אנשים אלה. סקר ברומטר הנדירים נועד לקבל תובנות לגבי חייהם של אנשים החיים עם מצבים נדירים והמוגבלות הנובעות מכך, והאתגרים העומדים בפניהם בקבלת הכרה בנכות ותמיכה בחיים עצמאיים. הוא גם בחן את המגבלות העומדות בפניהן בהשתתפות בחברה, כולל בלימודים ובעבודה.

תוצאות כלליות של הסקר 

אנשים החיים עם מצבים נדירים חיים עם מוגבלויות מורכבות ומגוונות. כ-70% מהאנשים הללו חיים עם מוגבלויות בלתי נראות, ו-25% מהם חיים גם עם מוגבלויות גלויות. 80% חיים עם כאב או עייפות תכופים. 64% דיווחו כי מוגבלויותיהם היו פרוגרסיביות ודינמיות. רבים חשו כי מוגבלויותיהם לא זוכו להכרה מספקת על ידי מוסדות, במיוחד בתי ספר ומקומות עבודה. רובם הביעו חוויות שליליות בקבלת תמיכה מספקת במימון ציבורי. 79% מהמשתתפים שהיו סטודנטים דיווחו כי השתתפותם בחינוך הייתה מוגבלת. 

תוצאות ספציפיות למצב: תסמונת ה-X השביר

הסקר כלל 24 משיבים החיים עם תסמונת ה-X השביר. כל המשתתפים החיים עם תסמונת ה-X השביר חיים גם עם מוגבלויות, ו-96% דיווחו כי הם מתקשים להשלים לפחות 2 פעילויות יומיומיות ללא תמיכה. 38% מצאו כי הייתה להם גישה מוגבלת לתמיכה במימון ציבורי כגון תמיכה בטיפול סיעודי, תמיכה ביתית, תמיכה כלכלית, טכנולוגיות מסייעות ועזרי ניידות. 71% אמרו כי חוו אפליה הקשורה למחלה הנדירה או לנכות בתחום הבריאות, בתעסוקה, בחינוך, בדיור, במקומות ציבוריים או במקומות אחרים.

תוצאות הסקר מראות כי צורכיהם של אלו החיים עם תסמונת ה-X השביר אינם זוכים להכרה ונתמכים כראוי, וכי הם מתמודדים עם אפליה בתחומים רבים בחייהם. ארגון Fragile X International ימשיך להעלות את המודעות לתועלת שמביאים לחברה אנשים החיים עם תסמונת ה-FXS ולפעול למען קבלת התמיכה הדרושה להם כדי לחיות את החיים המאושרים ביותר האפשריים.