בשנה שעברה, FraXI זכתה במזל לפגוש את בריד קווין (לומר שזכינו במזל לפגוש אותה זה אנדרסטייטמנט – היא די מהירה!). בריד היא אמא גאה לאלנה וסאורלה, שחיות עם תסמונת X השברירית. סיקרנו את הסיפור שלה כאן. אנו ממליצים לכם בחום לקרוא את המאמר, אך אם אתם מעדיפים גרסה פשוטה וקצרה יותר, יש לנו את מה שאתם מחפשים! בריד נרשמה ל-5 חצאי מרתונים ב-5 מקומות שונים ברחבי אירופה, בצורת X. מדוע היא עושה זאת? כדי להעלות את המודעות לתסמונת X השברירית ולחגוג את הקהילה שלנו ואת הבנות שלה. היא כבר סיימה שניים מתוך חמישה מירוצים וכעת היא מתאמנת לקראת המירוץ השלישי, שיתקיים ביום ראשון, 15 במרץ, בליברפול. 

היא ישבה עם FraXI כדי לעדכן אותנו היכן היא נמצאת וכיצד היא מרגישה כרגע. 

היי, בריד! עבר זמן מה מאז שדיברנו לאחרונה, והספקת להשלים 2 מתוך 5 מירוצים ולשבור את השיא האישי שלך בחצי מרתון. איך את מרגישה?

אני מרגישה חזקה יותר מאי פעם, לא רק מבחינה פיזית, אלא גם מבחינה רגשית. כשעמדתי על קו הזינוק של חצי מרתון שטוקהולם ואז שוב בחצי מרתון רומא, לא רצתי רק כדי להשיג תוצאה טובה. רצתי עם מטרה. כל קילומטר נושא את המשמעות של הסיבה שבגללה אני עושה את זה! למען הבנות שלי, למען משפחות המתמודדות עם תסמונת X השברירית, למען המודעות שמובילה להבנה.

לשבור שיא אישי ברומא הרגיש לי סמלי. זה הזכיר לי שכאשר אתה רץ עם מטרה, אתה חופר עמוק יותר. אתה מוצא כוח שלא ידעת שיש לך.

שני מירוצים מאחורינו. נותרו עוד שלושה. ואני מרגיש מלא אנרגיה.

גייסת יותר מ-2,500 אירו רק על ידי השלמת שני מירוצים מתוך חמישה, והגברת את המודעות באופן אינסופי. איך זה מרגיש לדעת שאתה משפיע כל כך על חייהם של אנשים כשנותרו לך עוד שלושה מירוצים עד לסיום האתגר?

בכנות, זה מרגש. כשרק חלמתי על “Running the X”, זה היה רק רעיון שנולד מאהבה ואולי גם מקצת נחישות אירית עיקשת. מעולם לא דמיינתי כמה אנשים ישתתפו.

2,500 אירו הם מספר, אבל מאחורי המספר הזה עומדים שיחות, שיתופים, שאלות, משפחות שמרגישות שרואים אותן. אם הורה אחד מרגיש פחות בודד... אם מורה אחד מבין קצת יותר טוב את תסמונת X השברירית... אם משפחה אחת מוצאת משאבים בזכות המודעות שנוצרה... אז כל בוקר מוקדם, כל ריצה בעליות, כל שריר כואב שווים את זה.

והידיעה שאנחנו רק במחצית הדרך הופכת את זה לעוד יותר עוצמתי. המומנטום הולך וגובר.

משפחתך הייתה נוכחת במרוצים שלך — איך היה לקבל את תמיכתם לאורך כל הדרך?

זה החלק שמניע אותי יותר מכול. לראות את הילדים שלי במהלך המירוץ ובקו הסיום זה הכל בשבילי. הם יודעים למה אני רץ. הם יודעים שזה בשבילם ובשביל משפחות כמו שלנו.

בנותיי הראו לי מהי באמת חוסן נפשי. בני רואה את הכוח בפעולה. ובעלי היה הסלע היציב לאורך כל הדרך, בכל הקשור ללוגיסטיקה, נסיעות, אימונים וכל המורכבות הרגשית הכרוכה בכך.

כשהם מעודדים אותי, זה לא רק “קדימה, אמא!”

זה “אנחנו בזה ביחד”.”

וזה משנה הכל.

במהלך הדרך פגשת משפחות ואנשים מדהימים שחיים עם FXS! ספר לנו איך הרגשת ואיך זה השפיע על המסע שלך.

המפגש עם משפחות אחרות שסובלות מתסמונת X השברירית היה החלק המרגש והעוצמתי ביותר במסע הזה.

בשטוקהולם, פגישה לינדה (לינדה פוראלי משוודיה, חברה במועצת המנהלים של FraXI) הרגשתי כאילו פגשתי מישהו שהכרתי מאז ומתמיד. יש הבנה מיידית כשאתה מתחבר להורה אחר לילד עם תסמונת X השברירית, אין צורך בהסברים ארוכים, אין צורך לקלף שכבות. רק הכרה. כוח. סולידריות.

ואז ברומא, המפגש עם ונסה וויויאנה והבנים היפים שלהן היה משהו שלעולם לא אשכח. לראות את הילדים שלנו יחד, לראות את האישיות שלהם, את האור שלהם, זה ממלא אותך בתחושת הגנה עזה ותקווה עצומה.

החברויות שנוצרות במהלך המסע הזה הן אמיתיות. ההבנה עמוקה. האהבה עצומה. ריצה יכולה להרגיש בודדה במהלך האימונים, אבל במרוצים האלה היא הופכת למשהו קולקטיבי לחלוטין. זה מזכיר לי שהאתגר הזה הוא לא רק לרוץ ברחבי אירופה בצורת X, אלא גם לחבר בין משפחות מעבר לגבולות.

והקשר הזה? זהו קו הסיום האמיתי.

 שתפו אותנו בהתרגשות סביב ליברפול! איך אתם מתכוננים למרוץ מספר 3?

אה, ליברפול... זה מרגיש מיוחד. מירוץ 3 מתוך 5. נקודת המפנה באמצע הדרך.

האימונים ממוקדים ומכוונים. אני משלב ריצות ארוכות עם אימוני כוח, כי כושר גופני הוא הדבר החשוב ביותר כרגע. אני מתאמץ, באותה נחישות שמפגינות מדי יום משפחות שחיות עם תסמונת X השברירית.

אבל יותר מיעדי קצב, אני חושב על השפעה.

אם משפחות יכולות לצאת מהארון. אם ילדים יכולים לראות מישהו שנבחר בשבילם. אם המודעות גוברת בעיר אחרת.

אז ליברפול הופכת ליותר ממרוץ, היא הופכת לצעד נוסף בבניית משהו משמעותי.

ואני אעמוד על קו הזינוק למען משפחות כמו שלי, עם הכרת תודה בכל נשימה.

אסיירת תודה על הגוף שמניע אותי קדימה.

אני אסיר תודה על המטרה שמחזקת אותי.

אנו אסירי תודה לקהילה שמזכירה לנו שאנחנו אף פעם לא לבד.

FraXI גאה לתמוך בבריד באתגר שלה לרוץ את ה-X עבור תסמונת X השברירית. אתם יכולים לעקוב אחר המסע של בריד באינסטגרם. ו תמכו במטרה שלה על ידי תרומה כאן.