ארגון Fragile X International (FraXI) גאה לפתוח את שנת 2026 בהודעה על הקמתו הקרובה של Fragile Xchange, הפלטפורמה הדיגיטלית הגלובלית של FraXI, שנועדה לספק מידע אמין ואיכותי והזדמנויות ללמידה, שיתוף ומחקר עבור אנשים ומשפחות המושפעים מתסמונת X השברירית (FXS). 

פיתוח Fragile Xchange נתמך על ידי מענק מטעם קרן בוסטון סיינטיפיק אירופה (BSFE). העיתוי של תמיכה זו הוא משמעותי במיוחד, שכן הוא מגיע רגע לפני ההשקה המתוכננת של אפליקציית Fragile Xchange והרישום הבינלאומי, אבני דרך שירחיבו עוד יותר את טווח ההשפעה וההשפעה של הפלטפורמה ברחבי העולם.

מהו Fragile Xchange?

Fragile Xchange היא פלטפורמה בינלאומית מקוונת מבוססת אפליקציה של FraXI עבור קהילת Fragile X. היא מפותחת כרכזת מרכזית ואמינה שבה משפחות (כמו גם רופאים וחוקרים) יכולים לגשת למידע עדכני, לחלוק ידע ולתרום למחקר.

הפלטפורמה תכלול בסופו של דבר:

• מידע אמין ונגיש על תסמונת X השברירית
• מרשם בינלאומי שנועד לייצר ראיות מהעולם האמיתי
• איסוף נתונים קליניים ונתונים על איכות החיים
• היכולת להפיץ סקרים באמצעות האפליקציה
• משאבים למשפחות ולאנשי מקצוע ברחבי העולם

יחד, מרכיבים אלה נועדו לשפר את ההבנה של תסמונת X השברירית, לתמוך במשפחות בכל מקום בו הן מתגוררות, ולסייע בקידום המחקר.

הפרויקט מהווה חלק חשוב מפלטפורמת Fragile Xchange הרחבה יותר, והוא מתבצע בשני שלבים קשורים זה לזה.

שלב 1: חינוך דיגיטלי באיכות גבוהה
המענק תומך בפיתוח חומרי חינוך מקצועיים, דיגיטליים בראש ובראשונה, אשר יהיו זמינים בחינם באינטרנט, בעיקר דרך YouTube ואתר FraXI. בסרטונים, שנכתבו על ידי מומחים, יופיעו רופאים ומומחים מובילים, והם יכסו נושאים מרכזיים כגון:

• תסמינים ואבחון
• גנטיקה ותורשה של תסמונת X השברירית
• טיפולים והתערבויות
• מעבר לגיל ההתבגרות ולבגרות

בתום שלב זה, FraXI שואפת ליצור ספרייה של כ-10 סרטונים קצרים ונגישים, שנועדו לעזור למשפחות ולאנשי מקצוע להבין טוב יותר את תסמונת X השברירית. בנוסף, הפרויקט יאסוף ויעבד חומרים מארגוני X השברירית ברחבי העולם כדי ליצור ספריית משאבים משותפת, ששותפים לאומיים ומקומיים יוכלו להשתמש בה לצורך הדרכה והעלאת מודעות. כל התכנים יהיו זמינים עם תרגום אוטומטי באמצעות בינה מלאכותית, כדי לאפשר גישה גלובלית.

שלב 2: השקת אפליקציית Fragile Xchange
השלב השני, המבוסס ישירות על עבודה זו, הוא השקת האפליקציה Fragile Xchange. האפליקציה תרכז קישורים למשאבים הדיגיטליים החדשים, לאתר האינטרנט ולתכני YouTube, ותאפשר למשפחות ברחבי העולם גישה קלה למידע אמין על תסמונת X השברירית באמצעות מכשירים ניידים.

מהי קרן בוסטון סיינטיפיק אירופה (BSFE)?

קרן Boston Scientific Foundation Europe, שהוקמה בשנת 2018, תומכת בארגונים ללא כוונת רווח הפועלים באירופה ומשפרים את הבריאות והרווחה באמצעות פתרונות בריאות דיגיטליים חדשניים. BSFE מתמקדת בפרויקטים בעלי השפעה מתמשכת, במיוחד כאלה המשפרים את הנגישות לטיפול ומאפשרים לאנשים להתחבר למשאבים דיגיטליים התומכים בבריאות הגופנית והנפשית. למידע נוסף, לחצו כאן. 

כיצד BSFE תתמוך ב-FraXI?

המענק של BSFE תומך ב שלב 1 של פרויקט Fragile Xchange, המאפשרת ל-FraXI לפתח תוכן וחומרים ברמה מקצועית גבוהה. הסרטונים והמשאבים יתמקדו במידע מעשי ומבוסס ראיות כדי לתמוך במשפחות - במיוחד אלה שקיבלו לאחרונה אבחנה של תסמונת X השברירית - וברופאים המחפשים הסברים ברורים ונגישים.

תודתנו

FraXI מודה מקרב לב לקרן Boston Scientific Foundation Europe ולצוות המדהים שלה על האמון והתמיכה. מענק זה מהווה צעד חשוב בחיזוק Fragile Xchange כפלטפורמה אמינה וגלובלית לקהילת Fragile X ברגע מכריע בהתפתחותה.