בשנה שעברה, מיכל ואווה בדנריק הקימו את ארגון המשפחות הראשון בסלובקיה לילדים עם תסמונת X השברירית. באותה תקופה, בני הזוג בדנריק לא הכירו משפחות אחרות שגידלו ילדים עם אבחנה של FX. כיום, הם עזרו למשפחות רבות ברחבי סלובקיה במסען עם FXS ומצאו את ייעודם לאורך הדרך. FraXI מודה למיכל ולאווה על ששיתפו אותנו בסיפורם והפנו את תשומת לבנו לנושא שאנו כמעט ולא מדברים עליו כשמדובר בחיים לאחר קבלת אבחנה של FXS – בדידות. 

הדרך לאבחון FXS אצל בניהם לא הייתה קלה עבור מיכל ואווה. הם החלו להבחין ששימונקו, בנם הבכור, לא מתפתח בקצב זהה לזה של תינוקות אחרים בגילו, ולכן פנו לנוירולוג. בתחילה, החשד היה לאוטיזם, אך כשהיה בן שנה וחצי, שימונקו והוריו הופנו לבדיקה גנטית. אווה כבר הייתה בהריון עם בנם השני, מישקו. תקופת ההמתנה שלאחר מכן הייתה קשה ומלחיצה ביותר עבור בני הזוג בדנריק.  

לאחר מספר עיכובים ואכזבות, בני הזוג בדנריק הצליחו לקבל אבחנה של FXS לשני בניהם – שימונקו עם המוטציה המלאה ומישקו עם מוטציה גבולית. קבלת אבחנה למחלה שלא ידעו עליה דבר הייתה קשה מבחינה רגשית, אך שום דבר לא יכול היה להכין את מיכל ואווה לבידוד שנוצר בעקבותיה. לראשונה, בני הזוג בדנריק, שתמיד היו עסוקים במשהו מרגש בחייהם, הרגישו שאין להם דבר בחיים. מיכל ואווה הרגישו כלואים בבועה של בדידות. הם לא הכירו אף משפחה אחרת בסלובקיה שגידלה ילד עם FXS, ולרוע המזל, חוסר המודעות של הרופאים למחלה הקשה עליהם מאוד למצוא מערכת תמיכה חיצונית. “בדידות היא מסוכנת”, אומר מיכל. “היא עלולה להוביל אותך לקבל החלטות נוראיות מתוך פחד”.”

אף אחד לא מדבר על כמה מבודד זה יכול להיות לקבל את הידיעה שאהובך סובל ממחלה נדירה. מעט מאוד מרפאות ברחבי העולם מוכנות לתת להורים את התמיכה הרגשית שהם זקוקים לה לאחר האבחון, ורק מעטות עוד יותר מוכנות להציע ייעוץ בנושא טיפול עצמי. “ללמוד איך להיות בסדר כדי שהבנים שלנו יוכלו להיות בסדר היה האתגר הגדול ביותר עבורי ועבור אווה”, נזכרת מיכל. “אף אחד אחר לא ידע או הבין מה אנחנו עוברים. היה לנו רק אחד את השנייה”.” 

בסופו של דבר, אווה ומיכל החליטו שהמפתח להבסת הבדידות הוא למצוא משפחות אחרות עם FXS. “לא רצינו שמישהו יעבור את מה שאנחנו עברנו. רצינו שמשפחות נוספות כמונו ידעו שאנחנו כאן בשבילן, ושנוכל לעשות את זה ביחד”. כך הקימו את האגודה האזרחית הסלובקית ל-Fragile X, וגילו שהן בכלל לא לבד. שנה לאחר מכן, הארגון שלהן הוא חלק ממשפחת FraXI. 

“כשהבדידות מגיעה, האומץ הוא החבר הכי טוב שלך”, אומרת מיכל. “היינו צריכים להיות אמיצים וחסרי פחד למען הבנים שלנו. הפכנו את בועת הבדידות שלנו למעגל של אהבה. אנחנו רוצים למצוא עוד משפחות כמו שלנו, כדי שנוכל לתמוך זה בזה במסע שלנו. אם אנחנו כבר בודדים, אז לפחות נהיה בודדים ביחד!”

כשהמצב השתפר, שימונקו ומיסקו גילו שיש עולם שלם שמחכה להם. שימונקו ומיסקו, כשהם יושבים בעגלות האופניים שמאחורי האופניים של הוריהם, חוקרים את העולם על גלגלים. ’מלפנים, אנחנו בשליטה, ובמובן מסוים אנחנו מובילים את המשפחה שלנו בכל השבילים היפים האלה. וכשאנחנו מסתכלים לאחור, אנחנו רואים את הבנים שלנו צוחקים ונהנים מהעולם סביבם. זה הדבר האהוב עלינו!“

החלום הגדול ביותר של מיכל לשנת 2026 הוא להפוך את אהבת משפחתו לרכיבה על אופניים למשימה להעלאת המודעות ל-FXS. משפחת בדנריק מתכוננת לטיול אופניים בן שלושה ימים. לאורך הדנובה הקיץ, והם מקווים שהרעיון שלהם יעורר השראה במשפחות אחרות עם ילדים הסובלים ממוגבלויות שכליות ומבעיות התפתחותיות נוירולוגיות. למיכל ולאווה יש שלוש עגלות אופניים שהן משאילות ללא תשלום למשפחות דומות בסלובקיה. “כאן בסלובקיה, כסף יכול להיות אתגר. תודה כנה וחיוך מספיקים לנו בהחלט!” אומר מיכל. 

EURORDIS פיתחה משאב כדי לסייע לאנשים החיים עם מחלה נדירה ולבני משפחותיהם. אנא עיינו ב ערכת כלים לבריאות נפשית למשאבים על איך לטפל בעצמך. אם אין קבוצת תמיכה ל-X השברירי במדינה שלך, אנא פנה אל FraXI ואנחנו יכולים לעזור לך להקים אחד.