הזדמנויות מחקר

השתתפו בסקר המטפלים במחלות נדירות

ברצוננו להפנות את תשומת לבכם לסקר מחקרי הנערך על ידי חוקרים מאוניברסיטת קווינס בבלפסט. הסקר נועד לבחון את ההשפעה על איכות החיים של הורים ומטפלים של אנשים הסובלים ממחלות נדירות, ובפרט תסמונת X השברירית, 22Q, תסמונת רט ותסמונת אנגלמן.

הסקר אמור לקחת כ-15-20 דקות למילוי, וניתן לגשת אליו כאן: https://cphqub.qualtrics.com/jfe/form/SV_3dBVHDFL1DkgjzM. הסקר יישאר פתוח עד ה- סוף מרץ 2026.

מידע נוסף אודות הסקר ניתן למצוא במסמך ה-PDF המצורף ובקישור הבא: https://www.qub.ac.uk/sites/RareDisease/News/190126FragileXsurvey.html.

אודות הפרויקט

פרויקט זה מתבצע כפרויקט לתואר ראשון באוניברסיטת קווינס בבלפסט.

תסמונת X השברירית, 22Q, תסמונת רט ותסמונת אנגלמן הן כולן מחלות נדירות השונות זו מזו מבחינה גנטית. עם זאת, הן יכולות להתבטא באופן דומה למדי, ולכן ההשפעות על המטפלים העיקריים עשויות להיות דומות. הדמיון כולל בעיות בתקשורת מילולית, חרדה חברתית והתנהגויות הקשורות להפרעת ספקטרום האוטיזם (ASD). מכיוון שמדובר במצבים נדירים, קשה לאסוף מספר רב של מטפלים כדי לחקור את ההשפעות של מצב אחד בנפרד.

מהי מטרת המחקר?

מטרת הסקר היא לאגד את חוויותיהם של בני משפחה המטפלים באנשים הסובלים מאחת מהמחלות הללו. אנו מעוניינים לחקור את ההשפעה על איכות החיים (QOL) של בני המשפחה המטפלים באנשים הסובלים ממחלות אלו. כמו כן, אנו מעוניינים לעורר מודעות למחלות אלו ולתת קול לבני המשפחה המטפלים, שלעתים קרובות נשכחים, אך בריאותם הגופנית והנפשית חשובה ביותר על מנת שיוכלו לטפל באנשים הסובלים ממחלות אלו.

הזמנה להשתתף במחקר

הוזמנת להשתתף בסקר הבא מכיוון שאתה מטפל באדם הסובל מאחת מהמחלות הבאות: תסמונת אנגלמן, תסמונת X השברירית, תסמונת רט או 22Q. עלון זה מספק מידע חשוב שעליך לקחת בחשבון כאשר אתה מחליט אם ברצונך להשתתף בפרויקט זה. המידע בעלון זה זמין גם בפורמטים אחרים - אנא פנה אלינו בבקשה. אם ברצונך לקבל מידע מפורט יותר על נושא כלשהו, תוכל לשאול בכל עת. להלן כמה פרטים חשובים:

האם אני חייב להשתתף?

ההשתתפות בסקר זה אינה חובה. אתה יכול לקחת את כל הזמן הדרוש לך כדי להחליט אם ברצונך להשתתף. אם אינך מעוניין להשתתף, אינך צריך להסביר מדוע. ייתכן שתרצה לפרוש מהפרויקט, ואם ברצונך לעשות זאת, ישנן שתי אפשרויות:

1. אין קשר נוסף מצד קבוצת המחקר, אך המידע הקיים שלי ימשיך להיכלל בפרויקט.

2. אין ליצור איתי קשר נוסף ואין לעשות שימוש נוסף במידע שמסרתי; כל הפרטים הקשורים ימחקו.

מה עליי לעשות?

השתתפות בפרויקט זה כרוכה במילוי סקר מקוון קצר, שאמור לקחת לא יותר מ-20 דקות. הסקר יחולק לשני חלקים. הסקרים המלאים יאוחסנו בסביבה בטוחה העומדת בתקני אבטחת המידע הלאומיים, ויהיו זמינים רק לחוקרים המעורבים בניתוח הראשוני. הנתונים המקוריים שייאספו בפרויקט זה יושמדו לצמיתות לאחר חמש שנים. כל העבודות העתידיות ישתמשו בנתונים מסכמים, שיעברו תהליך של אנונימיזציה.

כיצד ייעשה שימוש בתוצאות?

תוצאות הפרויקט ייאספו באופן אנונימי וישמשו לחקר ההשפעות הישירות של הטיפול באנשים עם צרכים מורכבים. אנו מקווים שפרויקט זה יסייע בהעלאת המודעות להשפעות היומיומיות והמתמשכות על משפחות המתמודדות עם מחלות נדירות ומטפלות בחולים. פרויקט זה ייכתב במסגרת עבודת גמר של סטודנט בשנה האחרונה ללימודיו ויפורסם. המשתתפים יכולים למסור כתובת דוא"ל אם הם מעוניינים לקבל סיכום של התוצאות. אנו מקווים שהפרויקט ייתן קול לאנשים שלעתים קרובות הזניחו את צרכיהם שלהם בשל חובות הטיפול שלהם. תרומתם של המטפלים לפרויקט זה היא בעלת ערך רב. מכיוון שהסקר הוא אנונימי, לא ניתן יהיה למחוק את הנתונים לאחר הגשת הסקר. המשתתפים יכולים לצאת מהסקר בכל עת לפני הגשתו. המשתתפים יכולים לבחור למסור כתובת דוא"ל אם הם מעוניינים לקבל סיכום של התוצאות.

האם יש סיכונים או חסרונות בהשתתפות בפרויקט?

יש אנשים שחוששים שיזהו אותם במחקר. הסיכוי שזה יקרה על ידי מישהו מחוץ לצוות המחקר הוא נמוך, והנתונים יהיו אנונימיים ויאוחסנו במקום מאובטח.

אם משתתף מעוניין להגיש תלונה, הוא יכול ליצור קשר עם צוות מחלות נדירות, בדוא"ל: raredisease@qub.ac.uk.

אם סקר זה גורם לאי נוחות, המשתתפים מוזמנים לפנות למספר שירותי תמיכה זמינים. למשתתפים המתגוררים בבריטניה: Genetic Alliance UK, דוא"ל: contactus@geneticalliance.org.uk. למשתתפים ממדינות האיחוד האירופי: EURODIS (Rare Disease Europe), דוא"ל: eurordis@eurordis.org.

למשתתפים מכל העולם: Rare Diseases International (RDI), דוא"ל: comms@rarediseasesint.org.

מהם היתרונות?

השתתפות במחקר זה תסייע בזיהוי הקשיים האמיתיים שחווים מטפלים רבים, ותיתן הזדמנות לא רק להקנות למטפלים קול, אלא גם לתרום לשינויים מוחשיים בטווח הארוך בקהילות המחלות הנדירות והמטפלים.

האם השתתפותי בפרויקט זה תישאר חסויה?

QUB מתייחסת ברצינות רבה לאבטחת נתונים. נתוני הסקר יועברו מ-Qualtrics ויאוחסנו בערוץ ייעודי ופרטי של QUB Teams, אליו תהיה גישה רק למריה (סטודנטית לתואר ראשון), קייטי (סטודנטית לתואר שלישי התומכת במריה) ולמנחים האקדמיים שלהן. כל הניתוחים יבוצעו בסביבת QUB Microsoft 365 זו. הנתונים מהמחקר יאוחסנו גם בשני כוננים קשיחים מוצפנים, שיינעלו בארון מאובטח במעבדות המולקולריות והאפידמיולוגיות (MEPH) בבנייני המרכז לבריאות הציבור (CPH) לתקופה של 5 שנים; זוהי פרקטיקה מחקרית מצוינת, המאפשרת לנו לענות על כל שאלה שתתעורר כאשר נבקש להעלות את המודעות לאתגרים שחווים המטפלים בשנים הבאות. אף אחד מחוץ לפרויקט מחקר זה לא יוכל לגשת למידע המוקלט או המתועתק; אנו נשתף רק נתונים מסכמים שיסייעו בזיהוי סדרי עדיפויות ושיפור המשאבים הקיימים לטיפול במחלות נדירות. אם מישהו יחשוף בכוונה את הנתונים שלך באופן שיזהה אותך, הדבר יהווה הפרה חוקית (במילים אחרות, הוא הפר את החוזה שלו או את החוק). כל אדם, מוסד או חברה שיעשו זאת עלולים לעמוד בפני אישומים פליליים או קנסות כבדים.