לעצב מחקר, לשנות חיים: הקול שלכם חשוב!
צוות מחקר בראשות חוקרים מובילים, ביניהם הפרופסורים אמילי פארן, גאיה סקריף ועוד, מזמין אנשים החיים עם תסמונת ה-X השביר מגיל 10 ומעלה ואת הוריהם ו/או מטפליהם להשתתף בסקר (זמין גם בגרמנית, ספרדית, איטלקית,
הולנדית, פולנית, פורטוגזית והינדית).
תוצאות הסקר ינותחו על ידי הצוות כדי להבין כיצד קהילת FXS מעוניינת לקבל תמיכה באמצעות מחקר וקביעת מדיניות עתידיים. זהו צעד ענק קדימה בהבטחת שמחקר FXS ומצבים נדירים אחרים יהיה כוללני, הוליסטי ומשמעותי לקהילה עצמה. FraXI מעודדת בחום את כל חברינו לשתף את תרומתם החשובה. יחד, נוכל לשנות את האופן שבו עולם המחקר ניגש לנושאים שחשובים לכולנו החיים עם FXS.
נְקִישָׁה כָּאן כדי לגשת לסקר.
מחקר שאושר על ידי FraXI
אנא עיינו במידע שלהלן מאדם וואלי, סטודנט לדוקטורט בפסיכולוגיה קלינית באוניברסיטת לינקולן, בריטניה. הוא ביקש מ-FraXI לפרסם את מחקרו ולהזמין אנשים למלא את השאלון שלו. הוא השלים את פרוטוקול המחקר של FraXI שלנו והצעתו אושרה על ידי ועדת המחקר שלנו.
תזה על התמודדות הורית - שאלון מקוון
שמי אדם וואלי, אני מגייס משתתפים לפרויקט הדוקטורט שלי בנושא התמודדות הורית של הורים לילד עם מוגבלות שכלית. זה עבור הדוקטורט שלי בפסיכולוגיה קלינית (DclinPsy). השתתפותכם צריכה להימשך כ... 30 דקות וזהו פתרון התנדבותי לחלוטין. תיכנסו להגרלה בה תוכלו לזכות באחת מארבע הגרלות 25 פאונד באמזון שוברים.
קריטריונים להכללה;
(1) יש לך ילד בגילאי 5-18 עם מוגבלות שכלית ומפגין התנהגויות שאתה תופס כמאתגרות. (2) עקב הגורמים הנ"ל, יש השפעה על רווחתך הנפשית (למשל, לחץ)
למרבה הצער, לא תהיו זכאים אם;
(1) אתם מקבלים התערבות פסיכולוגית נוכחית, (2) אינכם יכולים לגשת למחקר באופן מקוון, (3) אינכם מסוגלים לקרוא או לכתוב באנגלית, (4) לילדכם יש "הפרעה" למידה כגון דיסלקציה או דיספרקסיה ללא אבחנה של זיהוי אינטליגנציה.
הגדרות מלאות של התנהגות מאתגרת ופרטים נוספים על קריטריוני ההכללה/הדרה יפורטו בגיליון המידע של המחקר, שיסופק לך אם תשתתף במחקר זה.
אם ברצונכם להשתתף, אנא לחצו על הקישור למטה. תודה!
https://unioflincoln.questionpro.eu/t/AB3u1I1ZB3vrYt
הפניה לאתיקה UoL2024_16228.
נושאים בעלי אופי רגיש: המחקר כלל היזכרות באירוע מאתגר כהורה והרהור על רגשותיך כתוצאה מאירוע זה. לכן, אם נושאים כאלה עלולים לגרום לך מצוקה, מומלץ לא להשתתף..