Please drop us a message via מַגָע if you are interested in Full Membership, Associate Membership, or becoming an Affiliate Group.
חברות מלאה
חברות מלאה פתוחה לאגודות משפחות שביר X במדינה, העומדות בקריטריונים הבאים:
- עליהן להיות עמותות צדקה, כלומר ארגון צדקה רשום במובן זה שהעמותה רשומה במדינת הולדתה, ולפי חוקי ארץ הולדתה מתייחסת אליה כאל עמותה ללא מטרות רווח, לא מסחרית ולא ממשלתית.
- הם חייבים להיות "מנוהלים על ידי משפחות" כלומר שלפחות 75% מהדירקטוריון הם בני משפחה של אדם עם FXS או שיש להם FXS בעצמם; שהכיסא חייב להיות בין אותם 75%.
- לא יותר מעשרים אחוז (20%) מהתקציב שלהם אמור להגיע מכל שילוב של כספים מחברות עם ניגוד עניינים אפשרי (כולל חברות בתחום הבריאות; חברות תרופות; חברות ביטוח).
- עמותה יכולה להיבחר כחבר מלא זמני ללא הצבעה עד שתתקיים כארגון צדקה רשום במשך 3 שנים לפחות.
- באופן אידיאלי, לאיגוד המשפחתי במדינה יהיה אדם עם FXS במועצת המנהלים שלו או מעורב בממשל שלהם.
נהלים להפיכת חבר מלא
כדי להגיש בקשה להיות חבר מלא של FraXI, עמותה חייבת להגיש בקשה בכתב (באנגלית, השפה הרשמית של FraXI) לדירקטוריון FraXI, תוך ציון מספר החברים, מבנה העמותה ואיוש העובדים, כולל גם עותק מהחוקה שלהם ושלושה. שנים של דוחות שנתיים, לכלול את הדוחות הכספיים.
If the application is approved, the FraXI Board will inform the applicant that it has positively reviewed the application and that their admission will be proposed to the next General Meeting. Full Membership will be granted once the annual full membership fee is paid.
מהן הזכויות והחובות של חברים מלאים?
- לחברים מלאים יש את הזכות לקחת חלק באסיפות כלליות על ידי שליחת עד שלושה נציגים רשמיים;
- לחברים מן המניין יש זכות קול אחד באסיפה כללית;
- חברים מלאים רשאים להציע פרויקטים והצהרות פומביות שייעשו על ידי FraXI; להציע שינויים בתקנון/תקנון; למנות אנשים להיות חברים במועצת המנהלים של FraXI; למנות אנשים לכהן בוועדות.
- חברים מלאים חייבים להבטיח שהם לא מפרים את חוקי איגוד הצדקה הלאומי שלהם או מעורבים בפעילויות בלתי חוקיות כלשהן.
- חבר מלא חייב להבטיח שלא יותר מ-20% מהתקציב שלהם מגיע מכל שילוב של כספים מחברות עם ניגוד עניינים אפשרי (כולל חברות בתחום הבריאות; חברות תרופות; חברות ביטוח). על כל חריגה מכלל זה יש לדווח לדירקטוריון וניתן להתקבל לכל היותר שנה ברציפות, תוך בדיקת חברותם.
- חברים מלאים חייבים להבטיח ש-FraXI תוכל ליצור קשר עם מועצות המנהלים שלהם, במיוחד שפרטי הקשר שלהם מעודכנים.
- חברים מלאים חייבים להקצות חבר משפחה שמונה על ידי המועצה להיות אחראי על התקשורת עם FraXI.
- חברים מלאים צריכים להשיב להודעות של FraXI בתוך מסגרת זמן סבירה.
- חברים מלאים צריכים לשלוח דוח מדינה שנתי הכולל דוח פיננסי ולשתף שיטות עבודה מומלצות כדי שכולם יוכלו ללמוד אחד מהשני.
- חברים מלאים יפעלו על פי החזון, המשימה והתקנון, תוך שמירה על ערכי FraXI.
- לחברים מלאים יש אחריות מוגבלת ואינם קושרים את נכסיהם שלהם לגורל העמותה.
מהם העמלות עבור חברות מלאה?
דמי חבר מלאים נעים בין 25 אירו לעמלה מקסימלית של 500 אירו. אנא ראה מידע נוסף על עלויות עמלות להלן.
עמלה מופחתת של 25 אירו לכל ארגון שהכנסתו ברוטו נמוכה מ-2000 אירו. במקרים של צורך, מועצת המנהלים רשאית לוותר על דמי החבר לארגון במדינה.
עמלה בסיסית של €100 לארגונים עם הכנסה ברוטו בין €2000 ל-€9999.
עמלה המחושבת לפי 1% מההכנסה הגולמית של ארגון אם הכנסתו היא מעל 10000 אירו, עם דמי חבר מקסימליים של 500 אירו.
חברות שותפה
חברות שותפה זמינה לתאגידים, עמותות שאינן משפחתיות וארגוני משפחה שעדיין אינם ארגוני צדקה רשומים.
תאגידים או עמותות לא משפחתיות רשאיות להגיש בקשה בכתב, באנגלית, לדירקטוריון, כולל מידע על העמותה ומדוע הם רוצים להיות חבר שותף ב-FraXI. המועצה תשקול את כל הבקשות לחברות עמית.
What are the Rights and Responsibilities of Associate Members?
- לחברים שותפים יש זכות להשתתף בכל פורומים פתוחים של אסיפה כללית (חברים שותפים אינם רשאים להשתתף בישיבות סגורות של אסיפה כללית; אין להם זכויות הצבעה).
- חברים שותפים עשויים להציע פרויקטים ורעיונות אחרים לנציגי המדינה שלהם; אם אין חבר מלא מארצם, הם רשאים להציג רעיונות ישירות למועצה;
- חברים שותפים יתמכו בחזון ובמשימה של FraXI, ויהיו מחויבים לתקנון FraXI;
- חברים שותפים צריכים להשיב לשאלות מ-FraXI בתוך מסגרת זמן סבירה.
- לחברים שותפים יש אחריות מוגבלת ואינם קושרים את נכסיהם שלהם לגורל העמותה.
What are the fees for Associate Membership?
ארגוני צדקה נוספים: €100
תאגידים: €1000
Affiliate Group
An Affiliate Group is a group of families who have not yet formed a registered non-profit association in their own country but are in the process of doing so. Only one Affiliate Group is allowed per country, and the aim is that FraXI helps these families form their own country Fragile X family association charity.
Affiliate Groups must be non-profit and non-governmental; and led by families who have members with FXS or FXPAC. Affiliate Groups must demonstrate commitment to improving the lives of those with FXS and FXPAC, adhering to the Mission and Values of FraXI.
What are the fees for Affiliate Groups?
The yearly fee for an Affiliated Group is €100, with a reduced fee of €25 for any organisation whose gross income is below €2000.
