- اخبار
«وقتی زندگی طاقتفرساتر میشود»: رویکردی مادامالعمر و چندوجهی در ارائه درمان رفتاری-عصبی-شناختی به جوانان مبتلا به اختلال شخصیت مرزی (FXS)
منتشر شده: ۱۳ آگوست ۲۰۲۵
الف پروژه به رهبری دکتر آلیس مونتانارو، دریافته است که درمان ترکیبی رفتاری-شناختی-روانشناختی (nCBT) برای بزرگسالان جوانی که با FXS زندگی میکنند، به دلیل رویکرد چند بعدی آن، در زندگی روزمره آنها سودمندتر است.
با آلیس مونتانارو آشنا شوید. او یک محقق بالینی معمولی در حوزه FXS نیست. او به عنوان یک درمانگر شناختی رفتاری در دانشگاه باری آلدو مورو، جایی که تحقیقاتش بر اساس آن است، کار میکند. آلیس اولین بار وقتی با اصطلاح «X شکننده» آشنا شد که با لوکرزیا، زن جوانی که مبتلا به سندرم X شکننده است، ملاقات کرد. لوکرزیا با شوخ طبعی منحصر به فرد خود، آلیس را به لبخند و خنده وا میداشت. به این ترتیب، شیفتگی آلیس به تحقیق در مورد چگونگی تطبیق درمان شناختی رفتاری با یک رویکرد چند وجهی برای بزرگسالان جوان مبتلا به FXS آغاز شد.
آلیس در ارائه CBT به بیمارانش، خیلی زود متوجه شد که این روش به شدت نیاز دارد تا عوامل متعددی را، به ویژه در رابطه با زندگی با FXS، در نظر بگیرد. آلیس میگوید: «چیزی که متوجه شدم این بود که نمیتوانید یک حوزه را بدون بهبود حوزههای مرتبط با آن بهبود بخشید. هیچ دستورالعملی برای توسعه یک سیستم CBT وجود نداشت که چندین جنبه از معنای زندگی با FXS را با هم ترکیب کند تا بیماران را برای یک زندگی مستقل آماده کند.»
آلیس با همکاری نزدیک با بیماران، خانوادهها و مراقبان آنها، نسخهای از CBT را تدوین کرد که چندین استراتژی را با هم ترکیب کرده و آنها را با بازسازیهای شناختی و آموزش روانی ادغام میکرد. با انجام این کار، او توانست یک کلیشه قدیمی موجود را به چالش بکشد - اینکه افراد دارای معلولیت ذهنی نمیتوانند در CBT شرکت کنند. آلیس توضیح میدهد: «معلولیت ذهنی همیشه یک معیار محرومیت در آزمایشهای بالینی است. ما باید CBT را متناسب با شیوههای تفکر افراد دارای معلولیت ذهنی تطبیق دهیم. با کار با بیمارانم، آموختهام که FXS خود را در یک روش تفکر منحصر به فرد و نقاط قوت متعدد نشان میدهد. ما رویای جهانی را در سر میپرورانیم که در آن هر کس به خاطر آنچه واقعاً هست پذیرفته شود. هر کس سزاوار این فرصت است که به طور مستقل زندگی کند، به گونهای که به دیدگاه شخصی و ظرفیت استقلال او احترام گذاشته شود.»
جایگزین انقلابی nCBT آلیس برای بزرگسالان جوان مبتلا به FXS، روانشناسی عصبی را با آموزش رفتاری، شناختی و بازسازی ترکیب میکند. او همچنین کاردرمانی را در برنامه خود گنجانده است زیرا برای شادی و استقلال بیمارانش ارزش قائل است. در این رویکرد چندوجهی، مربیان نقش حیاتی ایفا میکنند. آنها به عنوان پلی بین محیط بالینی و زندگی روزمره عمل میکنند و به تبدیل اهداف درمانی به پیشرفت در دنیای واقعی کمک میکنند. مربیان به طور فعال در جلسات ماهانه nCBT شرکت میکنند و ارتباط مداوم خود را با آلیس و تیمش حفظ میکنند تا در چالشهای روزانهای که افراد تحت مراقبت آنها با آن مواجه هستند، از آنها حمایت کنند. او میگوید: «این یک رویکرد مادامالعمر است. من زندگی بیمارانم را با آنها زندگی میکنم. گاهی اوقات، کارهای سرگرمکنندهای مانند بیرون رفتن و رقصیدن با هم انجام میدهیم. این به من کمک میکند تا بفهمم آنها چه احساسی دارند.»