سال گذشته، میخال و ایوا بدناریک اولین سازمان خانوادگی سندرم ایکس شکننده در اسلواکی را تأسیس کردند. در آن زمان، خانواده بدناریک هیچ خانوادهٔ دیگری را که کودک مبتلا به FXS داشته باشد، نمی‌شناختند. امروز آن‌ها به خانواده‌های متعددی در سراسر اسلواکی در مسیر FXS کمک کرده‌اند و در این مسیر هدف خود را یافته‌اند. FraXI از میخال و ایوا برای به اشتراک گذاشتن داستانشان با ما و جلب توجه ما به موضوعی که به ندرت در مورد زندگی پس از دریافت تشخیص FXS درباره‌اش صحبت می‌کنیم—تنهایی—سپاسگزار است. 

راه تشخیص FXS در پسرانشان برای میخال و ایوا آسان نبود. آنها متوجه شدند که شیمونکو، فرزند اولشان، با سایر نوزادان هم‌سن‌وسالش به یک اندازه رشد نمی‌کند، بنابراین به یک متخصص اعصاب مراجعه کردند. در ابتدا گمان بر اوتیسم بود، اما وقتی شیمونکو یک‌ونیم ساله شد، او و والدینش به آزمایش ژنتیکی ارجاع داده شدند. ایوا در آن زمان باردار بود و پسر دومشان میشکو در راه بود. انتظار پس از آن، شش ماه سخت و پراسترس‌ترین دوران زندگی خانواده بدناریک بود.  

پس از چندین تأخیر و ناامیدی، خانواده بدناریک توانستند برای دو پسرشان تشخیص FXS را دریافت کنند - شیمونکو با جهش کامل و میشکو در مرز تشخیص. دریافت تشخیص برای بیماری‌ای که هیچ اطلاعی درباره‌اش نداشتند، از نظر عاطفی بسیار دردناک بود، اما هیچ چیز نمی‌توانست میخال و ایوا را برای انزوای پس از آن آماده کند. برای اولین بار، خانواده بدناریک که همیشه اتفاق هیجان‌انگیزی در زندگی‌شان می‌افتاد، احساس کردند که دیگر هیچ چیز برایشان باقی نمانده است. میخال و ایوا احساس می‌کردند در حباب تنهایی گرفتار شده‌اند. آنها هیچ خانواده دیگری در اسلواکی را نمی‌شناختند که فرزندی با FXS را بزرگ کند و از همه بدتر، کمبود آگاهی در میان متخصصان در مورد این وضعیت، یافتن یک سیستم حمایتی بیرونی را برای آنها تقریباً غیرممکن کرده بود. میخال می‌گوید: “تنهایی خطرناک است. می‌تواند شما را به خاطر ترسی که دارید، به سمت اتخاذ تصمیمات وحشتناک سوق دهد.”

هیچ‌کس درباره اینکه دریافت خبر ابتلای یک عزیز به یک بیماری نادر چقدر می‌تواند منزوی‌کننده باشد صحبت نمی‌کند. تعداد بسیار کمی از کلینیک‌ها در سراسر جهان آماده‌اند تا پس از تشخیص، حمایت عاطفی لازم را به والدین ارائه دهند و حتی کمتر آماده‌اند تا درباره مراقبت از خود به آنها مشاوره دهند. “یادگیری اینکه چگونه حالمان خوب باشد تا پسرانمان بتوانند خوب باشند، بزرگ‌ترین چالش برای من و اوا بود”، میخال به یاد می‌آورد. “هیچ‌کس دیگر نمی‌دانست یا درک نمی‌کرد که ما چه می‌گذرانیم.” ما فقط یکدیگر را داشتیم.» 

در نهایت، ایوا و میخال تصمیم گرفتند که کلید شکست دادن تنهایی، یافتن خانواده‌های دیگر دارای FXS است. “ما نمی‌خواستیم هیچ‌کس آنچه را که ما تجربه می‌کردیم، تجربه کند.” ما می‌خواستیم خانواده‌های بیشتری مانند ما بدانند که ما در کنارشان هستیم و می‌توانیم با هم این مسیر را طی کنیم.» بنابراین، آن‌ها انجمن مدنی اسلواکی برای سندرم ایکس شکننده را تأسیس کردند و دریافتند که اصلاً تنها نیستند. یک سال بعد، سازمان آن‌ها اکنون بخشی از خانواده FraXI است. 

“وقتی تنهایی سراغت می‌آید، شجاعت بهترین دوستت است”، میشل می‌گوید. “ما باید برای پسران‌مان شجاع و بی‌باک می‌بودیم. ما حباب تنهایی‌مان را به دایره‌ای از عشق تبدیل کردیم. ما می‌خواهیم خانواده‌های بیشتری مثل خودمان پیدا کنیم تا بتوانیم در مسیرهایمان از یکدیگر حمایت کنیم. اگر قرار است تنها باشیم، پس بهتر است با هم تنها باشیم!”

وقتی اوضاع بهتر شد، شیمونکو و میشکو کشف کردند که دنیایی تمام‌عیار بیرون منتظرشان است. شیمونکو و میشکو که در ترِیلرهای دوچرخه پشت دوچرخه‌های والدینشان جا خوش کرده بودند، با چرخ‌ها در حال کاوش جهان هستند. ’در جلو، ما کنترل اوضاع را در دست داریم و به نوعی خانواده‌مان را از میان این همه مسیر زیبا هدایت می‌کنیم. و وقتی به عقب نگاه می‌کنیم، پسرانمان را می‌بینیم که می‌خندند و از دنیایی که اطرافشان است لذت می‌برند. این کار مورد علاقه‌ی ماست!“

بزرگ‌ترین رویای میخال برای سال ۲۰۲۶ این است که عشق خانواده‌اش به ماجراجویی‌های دوچرخه‌سواری را به مأموریتی برای افزایش آگاهی درباره FXS تبدیل کند. خانواده بدناریک در حال آماده‌شدن برای یک سفر سه‌روزه دوچرخه‌سواری هستند. در امتداد دانوب این تابستان، آنها امیدوارند ایده‌شان الهام‌بخش خانواده‌های دیگری باشد که کودکانی با ناتوانی‌های ذهنی و اختلالات عصبی-توسعه‌ای دارند. میخال و ایوا سه تریلر دوچرخه دارند که به‌صورت رایگان به خانواده‌های مشابه در اسلواکی قرض می‌دهند. “اینجا در اسلواکی، پول می‌تواند چالش‌برانگیز باشد. یک تشکر صادقانه و یک لبخند برای ما بیش از حد کافی است!” میخال می‌گوید. 

EURORDIS منبعی را برای کمک به افراد مبتلا به بیماری نادر و خانواده‌هایشان توسعه داده است. لطفاً به آن مراجعه کنید. بسته ابزار سلامت روان برای منابع در مورد چگونگی مراقبت از خود. اگر در کشور شما گروه حمایتی سندرم ایکس شکننده وجود ندارد، لطفاً با FraXI تماس بگیرید و ما می‌توانیم به شما کمک کنیم یکی را راه‌اندازی کنید.