شرکت بین‌المللی فراجیل ایکس (FraXI) مفتخر است که سال ۲۰۲۶ را با اعلام ایجاد قریب‌الوقوع ... آغاز کند. صرافی شکننده, پلتفرم دیجیتال جهانی FraXI که برای ارائه اطلاعات قابل اعتماد و با کیفیت بالا و فرصت‌هایی برای یادگیری، اشتراک‌گذاری و تحقیق برای افراد و خانواده‌های مبتلا به سندرم X شکننده (FXS) طراحی شده است. 

توسعه Fragile Xchange توسط کمک هزینه ای از ... پشتیبانی می شود. بنیاد علمی بوستون اروپا (BSFE). زمان‌بندی این پشتیبانی به‌ویژه قابل توجه است، چرا که درست پیش از راه‌اندازی برنامه‌ریزی‌شده‌ی اپلیکیشن Fragile Xchange و رجیستری بین‌المللی انجام می‌شود، نقاط عطفی که دسترسی و تأثیر این پلتفرم را در سراسر جهان گسترش خواهد داد.

صرافی شکننده چیست؟

Fragile Xchange پلتفرم بین‌المللی، آنلاین و مبتنی بر اپلیکیشن FraXI برای جامعه Fragile X است. این پلتفرم به عنوان یک مرکز مرکزی و قابل اعتماد در حال توسعه است که در آن خانواده‌ها (و همچنین پزشکان و محققان) می‌توانند به اطلاعات به‌روز دسترسی داشته باشند، دانش خود را به اشتراک بگذارند و در تحقیقات مشارکت کنند.

این پلتفرم در نهایت شامل موارد زیر خواهد بود:

• اطلاعات قابل اعتماد و قابل دسترس در مورد سندرم X شکننده
• یک دفتر ثبت بین‌المللی که برای تولید شواهد دنیای واقعی طراحی شده است
• جمع‌آوری داده‌های بالینی و کیفیت زندگی
• امکان برگزاری نظرسنجی از طریق اپلیکیشن
• منابعی برای خانواده‌ها و متخصصان در سراسر جهان

این عناصر در کنار هم، با هدف بهبود درک FXS، حمایت از خانواده‌ها در هر کجا که زندگی می‌کنند و کمک به پیشبرد تحقیقات انجام می‌شوند.

این پروژه بخش مهمی از پلتفرم گسترده‌تر Fragile Xchange را تشکیل می‌دهد و در دو مرحله مرتبط ارائه می‌شود.

مرحله ۱: آموزش دیجیتال با کیفیت بالا
این کمک هزینه از توسعه مطالب آموزشی حرفه‌ای و دیجیتال پشتیبانی می‌کند که به صورت آنلاین و رایگان، عمدتاً از طریق یوتیوب و وب‌سایت FraXI، در دسترس قرار خواهند گرفت. این ویدیوهای تخصصی که توسط پزشکان و متخصصان برجسته تهیه شده‌اند، موضوعات کلیدی زیر را پوشش خواهند داد:

• علائم و تشخیص
• ژنتیک و وراثت سندرم ایکس شکننده
• درمان‌ها و مداخلات
• گذار به نوجوانی و بزرگسالی

در پایان این مرحله، FraXI قصد دارد کتابخانه‌ای از تقریباً 10 ویدیوی کوتاه و قابل دسترس ایجاد کند که برای کمک به خانواده‌ها و متخصصان در درک بهتر سندرم X شکننده طراحی شده است. علاوه بر این، این پروژه مطالب سازمان‌های X شکننده در سراسر جهان را جمع‌آوری و تطبیق می‌دهد تا یک کتابخانه منابع اصلی مشترک ایجاد کند که شرکای ملی و محلی می‌توانند برای آموزش و افزایش آگاهی از آن استفاده کنند. تمام محتوا با ترجمه خودکار هوش مصنوعی برای پشتیبانی از دسترسی جهانی در دسترس قرار خواهد گرفت.

مرحله ۲: راه‌اندازی اپلیکیشن Fragile Xchange
مرحله دوم، که مستقیماً بر اساس این کار بنا شده است، راه‌اندازی اپلیکیشن Fragile Xchange است. این اپلیکیشن لینک‌هایی به منابع دیجیتال جدید، وب‌سایت و محتوای یوتیوب را گرد هم می‌آورد و اطلاعات قابل اعتماد Fragile X را به راحتی از طریق دستگاه‌های تلفن همراه برای خانواده‌ها در سراسر جهان قابل دسترسی می‌کند.

بنیاد علمی بوستون اروپا (BSFE) چیست؟

بنیاد علمی بوستون اروپا که در سال ۲۰۱۸ تأسیس شد، از سازمان‌های غیرانتفاعی مستقر در اروپا که از طریق راه‌حل‌های نوآورانه سلامت دیجیتال، سلامت و رفاه را بهبود می‌بخشند، حمایت می‌کند. BSFE بر پروژه‌هایی تمرکز دارد که تأثیر ماندگاری دارند، به‌ویژه آن‌هایی که دسترسی به مراقبت را بهبود می‌بخشند و افراد را قادر می‌سازند تا با منابع دیجیتالی که از سلامت جسمی و روانی پشتیبانی می‌کنند، ارتباط برقرار کنند. برای کسب اطلاعات بیشتر، لطفا اینجا کلیک کنید. 

BSFE چگونه از FraXI حمایت خواهد کرد؟

پشتیبانی‌های مالی BSFE مرحله اول پروژه تبادل شکننده, این امر FraXI را قادر می‌سازد تا محتوا و مطالب را با استاندارد حرفه‌ای بالایی توسعه دهد. ویدیوها و منابع بر اطلاعات عملی و مبتنی بر شواهد متمرکز خواهند بود تا از خانواده‌ها - به ویژه کسانی که به تازگی با تشخیص سندرم X شکننده مواجه شده‌اند - و پزشکانی که به دنبال توضیحات واضح و قابل فهم هستند، حمایت کنند.

تشکر ما

FraXI عمیقاً از بنیاد علمی بوستون اروپا و تیم فوق‌العاده‌اش به خاطر اعتماد و حمایتشان سپاسگزار است. این کمک مالی گامی مهم در تقویت Fragile Xchange به عنوان یک پلتفرم قابل اعتماد و جهانی برای جامعه Fragile X در برهه‌ای حساس از توسعه آن است.