صدای تغییر باشید: در نظرسنجی جدید و نادر فشارسنج شرکت کنید

FraXI با هیجان اعلام می‌کند که EURORDIS اکنون از اعضای ما دعوت می‌کند تا در رویداد جدید شرکت کنند. بررسی نادر فشارسنج (به ۲۵ زبان، در سراسر جهان، برای همه افرادی که با یک بیماری نادر یا تشخیص داده نشده زندگی می‌کنند و برای اعضای خانواده آنها در دسترس است). تکمیل این نظرسنجی حدود ۲۵ دقیقه طول می‌کشد و پذیرش پاسخ‌ها از ۱۶ نوامبر متوقف خواهد شد.

ما همه خانواده‌ها و افرادی که با FXS زندگی می‌کنند را به شرکت در این نظرسنجی تشویق می‌کنیم. نتایج FXS به ما داده خواهد شد که در صورت وجود پاسخ‌های کافی از هر کشور، می‌توان آن را بر اساس کشور متمایز کرد. 

نظرسنجی‌های نادر گذشته در زمینه سنجش فشار خون، سنگ بنای مهمی در مسیر ما برای ایجاد فضاهای فراگیرتر و عادلانه‌تر برای افراد مبتلا به FXS در تحقیقات و توسعه سیاست‌ها بوده‌اند. این امر کاملاً به دلیل داده‌هایی است که مستقیماً از افرادی که تجربیات زندگی FXS را داشته‌اند، جمع‌آوری می‌شود. اکنون که این نظرسنجی دوباره منتشر شده است، شما این فرصت را خواهید داشت تا در مورد چگونگی مقابله با استرس روزانه، حمایتی که می‌توانید به آن تکیه کنید و نحوه حمایت از خود، یا اینکه چگونه شما و خانواده‌تان در حین زندگی با FXS موفق به یادگیری، کار و مشارکت در جامعه خود می‌شوید، صحبت کنید.

نتایج این نظرسنجی به حمایت از راه‌حل‌های متناسب برای افراد مبتلا به بیماری‌های نادر یا تشخیص داده نشده و خانواده‌هایشان کمک می‌کند تا زندگی معناداری داشته باشند و در فعالیت‌های روزمره خود مشارکت معنادار داشته باشند. نتایج نظرسنجی با شرکت‌کنندگان، سازمان‌های مرتبط با بیماران، تصمیم‌گیرندگان و عموم مردم به اشتراک گذاشته خواهد شد.

لطفا کمک کنید - در نظرسنجی شرکت کنید اینجا!