یک تیم تحقیقاتی به رهبری محققان برجسته از جمله پروفسور امیلی فاران، گایا اسکریف و دیگران، از افراد مبتلا به سندرم X شکننده در سن 10 سال و بالاتر و والدین و/یا مراقبان آنها دعوت می‌کنند تا در یک نظرسنجی (که به زبان‌های آلمانی، اسپانیایی، ایتالیایی،

هلندی، لهستانی، پرتغالی و هندی). 

نتایج به‌دست‌آمده از این نظرسنجی توسط تیم تجزیه‌وتحلیل خواهد شد تا مشخص شود که جامعه FXS چگونه می‌خواهد از طریق تحقیقات و سیاست‌گذاری‌های آینده حمایت شود. این یک گام بزرگ به جلو در جهت اطمینان از این است که تحقیق در مورد FXS و سایر بیماری‌های نادر، فراگیر، جامع و معنادار برای خود جامعه باشد. FraXI قویاً همه اعضای خود را تشویق می‌کند تا نظرات ارزشمند خود را به اشتراک بگذارند. ما می‌توانیم با هم، نحوه برخورد دنیای تحقیقات با موضوعاتی را که برای همه ما که با FXS زندگی می‌کنیم مهم است، تغییر دهیم. 
کلیک اینجا برای دسترسی به نظرسنجی

این مقاله همچنین در بخش «فرصت‌های پژوهشی» در وب‌سایت ما منتشر شده است.