سال گذشته، FraXI آن‌قدر خوش‌شانس بود که مسیرش با بری‌د کوئین تلاقی کند (گفتن «خوش‌شانس بودن» برای این تلاقی کم است – او واقعاً خیلی تند است!). بری‌د مادر مفتخر آلانا و ساورلا است که با سندرم ایکس شکننده زندگی می‌کنند. ما داستان او را اینجا پوشش دادیم.. ما قویاً شما را تشویق می‌کنیم که آن را بخوانید، اما اگر نسخه ساده‌تر و کوتاه‌تری می‌خواهید، ما برایتان فراهم کرده‌ایم! برید خودش را برای پنج نیمه‌ماراتون در پنج مکان مختلف در سراسر اروپا به شکل حرف X ثبت‌نام کرد. چرا او این کار را انجام می‌دهد؟ برای افزایش آگاهی درباره سندرم ایکس شکننده و گرامی‌داشتن جامعه ما و دخترانش. او تاکنون دو مسابقه از پنج مسابقه را به پایان رسانده و در حال حاضر برای شرکت در مسابقه سوم در روز یکشنبه، ۱۵ مارس در لیورپول تمرین می‌کند. 

او با FraXI نشست تا ما را در جریان وضعیت فعلی‌اش و احساسش در این لحظه قرار دهد. 

سلام بریگ! مدتی می‌شود که با هم صحبت نکرده‌ایم و تو دو تا از پنج مسابقه را به پایان رسانده‌ای و رکورد شخصی‌ات در نیمه‌ماراتن را شکستی. حالت چطور است؟

احساس می‌کنم قوی‌تر از آن چیزی هستم که هرگز تصور می‌کردم، نه فقط از نظر جسمانی، بلکه از نظر احساسی. وقتی روی خط شروع نیمه‌ماراتن استکهلم ایستادم و دوباره در نیمه‌ماراتن رم، فقط برای ثبت زمان نمی‌دویدم. با هدف می‌دویدم. هر کیلومتر بارِ «چرا این کار را انجام می‌دهم» را با خود دارد! برای دخترانم، برای خانواده‌هایی که با سندرم ایکس شکننده دست و پنجه نرم می‌کنند، برای آگاهی‌ای که به درک می‌انجامد.

شکستن رکورد شخصی در رم برایم نمادین بود. این به من یادآوری کرد که وقتی با هدف می‌دوی، عمیق‌تر پیش می‌روی. قدرتی را پیدا می‌کنی که نمی‌دانستی در تو هست.

دو مسابقه را پشت سر گذاشتم. سه مسابقه دیگر مانده است. و از درون شعله‌ورم.

شما تنها با شرکت در دو مسابقه از میان پنج مسابقه بیش از ۲۵۰۰ یورو جمع‌آوری کرده‌اید و آگاهی بی‌نهایتی ایجاد کرده‌اید. چه حسی دارد وقتی می‌دانید در زندگی مردم تأثیر بزرگی گذاشته‌اید، در حالی که هنوز سه مسابقه تا پایان چالش‌تان باقی مانده است؟

راستش، این موضوع انسان را فروتن می‌کند. وقتی برای اولین بار “Running the X” را در ذهنم شکل دادم، فقط ایده‌ای بود که از عشق و شاید کمی لجاجت سرسختانه ایرلندی زاده شده بود. هرگز تصور نمی‌کردم چه تعداد نفر به آن روی بیاورند.

۲۵۰۰ یورو یک عدد است، اما پشت آن عدد گفتگوها، اشتراک‌گذاری‌ها، پرسش‌ها و احساس دیده شدن خانواده‌ها قرار دارد. اگر یک والد کمتر احساس تنهایی کند… اگر یک معلم کمی بیشتر درباره سندرم ایکس شکننده بداند… اگر یک خانواده به خاطر افزایش آگاهی به منابع دست یابد… آنگاه هر صبح زودهنگام، هر تکرار سربالایی، هر عضله دردناک ارزشش را دارد.

و دانستن اینکه ما تنها در نیمه راهیم، آن را حتی قدرتمندتر می‌کند. شتاب در حال افزایش است.

خانوادهٔ شما در مسابقات‌تان حضور داشتند — حمایت آن‌ها در تمام این مدت چگونه بوده است؟

این همان بخشی است که بیش از هر چیز دیگری به من انگیزه می‌دهد. دیدن فرزندانم در طول مسابقه و در خط پایان همهٔ زندگی‌ام است. آن‌ها می‌دانند چرا می‌دوم. آن‌ها می‌دانند این کار برای آن‌ها و برای خانواده‌هایی مثل ماست.

دخترانم به من نشان داده‌اند که تاب‌آوری واقعی چگونه است. پسرم قدرت را در عمل می‌بیند. و همسرم در تمام جنبه‌های لجستیک، سفر، آموزش و لایه‌های عاطفی آن، سنگ محکمی بوده است.

وقتی تشویقم می‌کنند، فقط “برو مامان!” نیست.”

این “ما در این ماجرا با هم هستیم.” است.”

و این همه چیز را تغییر می‌دهد.

شما در طول مسیر با خانواده‌ها و افراد شگفت‌انگیزی که با FXS زندگی می‌کنند آشنا شدید! به ما بگویید چه حسی داشت و این برای سفر شما چه معنایی دارد.

دیدار با خانواده‌های دیگر مبتلا به سندرم ایکس شکننده، قدرتمندترین و احساسی‌ترین بخش این سفر بوده است.

در استکهلم، ملاقات لیندا (لیندا پورالی از سوئد که عضو هیئت مدیره فراکسی است) احساس می‌کردم دارم کسی را می‌بینم که همیشه می‌شناختمش. وقتی با یک والد دیگر مبتلا به سندرم X شکننده ارتباط برقرار می‌کنی، فوراً همدیگر را می‌فهمید؛ نیازی به توضیحات طولانی نیست، لایه‌هایی برای کنار زدن وجود ندارد. فقط شناخت. قدرت. همبستگی.

سپس در رم، ملاقات با ونسا و ویویانا و پسران زیبایشان تجربه‌ای بود که هرگز فراموش نخواهم کرد. تماشای فرزندانمان در کنار هم و دیدن شخصیت‌ها و نورشان، تو را هم از حس محافظت شدید و هم از امید فراوان سرشار می‌کند.

دوستی‌هایی که در این سفر شکل می‌گیرد واقعی است. درک عمیق است. عشق عظیم است. دویدن در طول تمرین ممکن است احساس تنهایی بدهد، اما در این مسابقات کاملاً جمعی می‌شود. این به من یادآوری می‌کند که این چالش فقط درباره دویدن در سراسر اروپا به شکل X نیست، بلکه درباره پیوند دادن خانواده‌ها از فراسوی مرزهاست.

و آن ارتباط؟ آن خط پایان واقعی است.

 ما را در هیجان پیرامون لیورپول شریک کنید! چگونه برای مسابقه شمارهٔ ۳ آماده می‌شوید؟

آه لیورپول… این یکی حس ویژه‌ای دارد. مسابقهٔ سوم از پنج مسابقه. نقطهٔ عطف میانی.

تمرین متمرکز و هدفمند است. من دویدن‌های طولانی را با تمرینات قدرتی متعادل می‌کنم چون دوام حالا اهمیت دارد. دارم روی استقامت تکیه می‌کنم، همان استقامتی که خانواده‌هایی که با سندرم ایکس شکننده زندگی می‌کنند هر روز از آن برخوردارند.

اما بیش از اهداف سرعت، من به تأثیر فکر می‌کنم.

اگر خانواده‌ها بتوانند بیرون بیایند. اگر کودکان بتوانند ببینند کسی برایشان می‌دود. اگر آگاهی در شهری دیگر بلندتر شود.

آنگاه لیورپول بیش از یک مسابقه می‌شود، بلکه گامی دیگر در ساختن چیزی معنادار است.

و من برای خانواده‌هایی مانند خانواده‌ی خودم، با سپاس در هر نفس، بر آن خط شروع خواهم ایستاد.

سپاسگزار بدنی هستم که مرا به پیش می‌برد.

سپاسگزار هدفی هستم که مرا تقویت می‌کند.

سپاسگزار جامعه‌ای که به ما یادآوری می‌کند هرگز تنها نیستیم.

FraXI مفتخر است از بریِد در چالش او برای اجرای X به نفع سندروم X شکننده حمایت کند. شما می‌توانید سفر بریس را در اینستاگرام دنبال کنید. و با اهدای کمک از اینجا از هدف او حمایت کنید.