در حال حاضر 300 میلیون نفر در سراسر جهان با یک بیماری نادر زندگی می کنند. از سال 2008، روز بیماری‌های نادر در سطح بین‌المللی برای افزایش آگاهی در مورد برابری در فرصت‌های اجتماعی، دسترسی به مراقبت‌های بهداشتی، تشخیص و درمان برای افرادی که با یک بیماری نادر زندگی می‌کنند جشن گرفته می‌شود. این رویداد که توسط EURORDIS در مشارکت با بیش از 70 سازمان ملی بیماران متحد هماهنگ شده است، کمک زیادی به ایجاد یک جامعه بین المللی از صداها برای کسانی که با شرایط نادر زندگی می کنند، داشته است.

سندرم X شکننده که در 1 در 4000 مرد و 1 در 6000 زن رخ می دهد، یک بیماری نادر در نظر گرفته می شود. در این روز بیماری‌های نادر، Fragile X International آگاهی را در جامعه خود به صورت آنلاین و حضوری جشن گرفت. 

روز بیماری های نادر: کمپین رسانه های اجتماعی

تیم رسانه‌های اجتماعی FraXI یک سری کارت‌های اطلاعاتی را با همکاری «روز بیماری‌های نادر» راه‌اندازی کرد که حاوی نکات کلیدی در مورد جمعیت‌شناسی افرادی است که با یک بیماری نادر زندگی می‌کنند، مثبت بودن و افزایش دسترسی عادلانه به مراقبت‌های بهداشتی و تشخیص. 

روز بیماری های نادر در پارلمان اتحادیه اروپا

کرستن با گروهی از مدافعان شرایط نادر از سراسر اروپا دست به دست هم داد تا روز بیماری‌های نادر را در پارلمان اتحادیه اروپا جشن بگیرند. این روز با موضوع «تأثیر بیماری‌های نادر: بیش از آنچه تصور می‌کنید» برگزار شد و سیاست‌گذاران، حامیان بیمار و سایر ذینفعان را گرد هم آورد. این رویداد همچنین متشکل از یک پانل متخصص بود که در مورد تشخیص، مراقبت جامع، مراقبت روانشناختی، سلامت روان، مراقبت فرامرزی و کار شبکه های مرجع اروپایی (ERN) بحث می کرد.