هشتمین کنگره Re(ACT) و ششمین کنسرسیوم بین المللی تحقیقات بیماری های نادر (IRDiRC) به طور مشترک از پنجم تا هفتم مارس 2025 در بروکسل برگزار شد. این رویداد یکی از مهم‌ترین و متنوع‌ترین همایش‌ها برای متخصصان برجسته، مدافعان و استعدادهای نوظهور در زمینه تحقیقات شرایط نادر برای بحث و تبادل دانش در مورد شکستن کلیشه‌ها، مبارزه با انگ از طریق تغییر سیاست و هدایت تحقیقات مشترک برای شکل‌دهی به زندگی افرادی است که با یک بیماری نادر زندگی می‌کنند. 

کمی در مورد کنگره

بنیاد بلکسوان از سال 2012 کنگره Re(ACT) را سازماندهی کرده است. اکنون این یک سرمایه گذاری مشترک با IRDiRC است که در سال 2011 توسط کمیسیون اروپا و مؤسسه ملی بهداشت ایالات متحده تأسیس شد. با رعایت یک چارچوب چند ملیتی، این رویداد برای بیش از یک دهه بستری فراگیر برای ذینفعان در تمام عرصه‌های تحقیق در مورد شرایط نادر فراهم کرده است. سازمان دهندگان در حال حاضر با اتحاد تحقیقات بیماری های نادر اروپا (ERDERA) و اتحاد اروپایی سازمان های بیماران (European Rare Diseases Research Alliance) همکاری کرده اند.یورواردیس). 

سهم FraXI

شرکت Fragile X International توسط رئیس و رئیس کریستن جانسون در جلسه ای در مورد "تاثیر بیماری های نادر بر بیماران، خانواده ها و جامعه" حضور داشت. کرستن تحقیقاتی را برجسته کرد که نشان می‌دهد افرادی که با یک بیماری نادر زندگی می‌کنند و خانواده‌هایشان بیشتر از جمعیت عمومی تحت تأثیر قرار می‌گیرند. او به موضوعاتی مانند افزایش سطح استرس، اضطراب و افسردگی در افرادی که با شرایط نادر زندگی می کنند، انزوای اجتماعی، مشکلات دسترسی به مراقبت و استقلال مالی، توجه کرد. 

او همچنین در مورد طرح اولیه مراقبت های روانی که توسط EURORDIS در سال 2024 منتشر شد، صحبت کرد. اینجا. در وب‌سایت EURORDIS، منابعی در مورد سلامت روان و رفاه وجود دارد، از جمله برگه‌های اطلاعاتی، پادکست‌ها، وبینارها و شهادت‌های شخصی.  

کرستن نتایج اولیه را از یک بررسی سیستماتیک در مورد مراقبت روانی اجتماعی و شرایط نادر ارائه کرد که بعداً در سال 2025 منتشر خواهد شد. یافته‌های اولیه اهمیت خانواده را در حمایت از فردی که با یک بیماری نادر زندگی می‌کند برجسته می‌کند و اینکه روابط خانوادگی یک شاخص قوی برای کیفیت زندگی است.